Recherche

Ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag op 28 februari 2025 wil het Academisch Ziekenhuis Brussel de aandacht vestigen op het belang van begeleiding voor patiënten met zeldzame ziekten. Ontdek onze verschillende sensibiliseringsacties. Zeldzame ziekten: vaak onbekende aandoeningen die speciale aandacht en gespecialiseerde zorg vereisen Wereld Zeldzame Ziektendag is een gelegenheid om het belang van onderzoek, innovatie en steun aan getroffen families te benadrukken, evenals de dringende noodzaak om de toegang tot zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.Wij nodigen u uit om de verschillende informatiebronnen te ontdekken die wij ter beschikking stellen om een beter inzicht te krijgen in deze ziekten en hun zorgtraject.Vrije tribune - Ter gelegenheid van Wereld Zeldzame Ziektendag wordt een opiniestuk gepubliceerd, ondertekend door Franck Devaux, ethicus en voorzitter van het Ethisch Comité van het HUDERF, coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het H.U.B, en professor Béatrice Gulbis, directeur van de Functie Zeldzame Ziekten bij het H.U.B en mede-coördinator van EuroBloodNet, het Europese referentienetwerk voor zeldzame hematologische ziekten. Zij roepen op tot een collectief bewustzijn en concrete acties voor een eerlijkere en inclusievere zorgaanpak.Webinar - Op vrijdag 28 februari 2025 organiseert het Universitair Ziekenhuis Brussel een online conferentie, waarin twee van onze teams die betrokken zijn bij de Europese Referentienetwerken (ERN) voor zeldzame ziekten hun werk zullen voorstellen en bespreken.Videoconferentie - Op zondag 2 maart 2025 organiseert het H.U.B een virtuele bijeenkomst met als titel: "Nieuwe visie op gezondheid voor patiënten met zeldzame ziekten en hun naasten." Op het programma: een getuigenis van een ervaringsdeskundige patiënt over zijn traject en hoe hij een actieve rol heeft gekregen in het beheer van zijn ziekte; een uitwisseling van goede praktijken met mantelzorgers die patiënten ondersteunen bij hun verlies van autonomie (in samenwerking met vzw Aidants Proches); een conferentie over het begrip en het belang van zorg ("care") in onze samenleving vandaag.Voorstelling van de Functie Zeldzame Ziekten van het H.U.B - Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, moeten gepaste en specifieke zorg krijgen: een snelle diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in die zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft tot doel om met gespecialiseerde teams niet alleen de zorgtrajecten te coördineren, maar ook de onderzoeks- en opleidingsprojecten van alle spelers die betrokken zijn bij het bieden van een gepaste en voortdurend evoluerende zorg. Ontdek de werking binnen het H.U.B en neem contact met ons op.Wij moedigen u aan om actief deel te nemen aan deze evenementen om meer te leren en het collectieve engagement voor mensen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Image

Ter gelegenheid van de Werelddag van de ziekte van Parkinson op 11 april 2026 werpt dr. Vincent Leclercq, neuroloog en specialist in bewegingsstoornissen aan het H.U.B, licht op de huidige realiteit van de ziekte en het belang van een aangepaste behandeling. De ziekte van Parkinson wordt vaak genoemd, soms gevreesd, maar blijft nog steeds slecht begrepen. Trillingen, een ziekte die alleen ouderen treft… er bestaan veel misvattingen. Toch zijn de kennis en behandelingen de afgelopen jaren aanzienlijk geëvolueerd.Ter gelegenheid van een informatiedag voor patiënten, georganiseerd op zaterdag 11 april 2026, werpt Dr. Vincent Leclercq, neuroloog en specialist in bewegingsstoornissen aan de Kliniek voor Bewegingsstoornissen van het H.U.B, licht op de huidige realiteit van de ziekte en het belang van aangepaste zorg. Een ziekte die niet alleen ouderen treft In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is de ziekte van Parkinson niet uitsluitend een ouderdomsziekte.“Het is in de eerste plaats een ziekte van volwassenen,” legt Dr. Leclercq uit.Gemiddeld verschijnen de eerste symptomen rond de leeftijd van vijftig jaar. Er bestaan echter vroege vormen, soms al vanaf de leeftijd van twintig jaar, maar ook diagnoses op 80 of 90 jaar.De ziekte treft zowel mannen als vrouwen. In België gaat het om ongeveer 5% van de bevolking, wat het een veelvoorkomende aandoening en een belangrijk volksgezondheidsprobleem maakt. Eerste waarschuwingssignalen De ziekte van Parkinson beperkt zich niet tot trillingen. Drie zogenaamde “cardinale” symptomen verdienen bijzondere aandacht:Rusttremor, meestal aan één hand en aanvankelijk aan één kant, optredend wanneer de hand in rust isBradykinesie (traagheid van bewegingen): bewegingen worden trager en minder precies, het handschrift verandert, moeite met knopen dichtdoen, verlies van fijne motoriekLoopstoornissen: het lopen vertraagt, de passen worden kleiner, het lichaam kan voorover buigenDaarnaast zijn er talrijke niet-motorische symptomen, vaak minder zichtbaar maar zeer belastend:Spijsverterings- of urineproblemenConcentratiestoornissenVertraagd denkenSlikstoornissenDeze symptomen vormen soms de belangrijkste klacht van patiënten. Bij twijfel is een doorverwijzing naar een gespecialiseerde raadpleging essentieel. Image Een klinische diagnose, soms al bij het eerste consult De ziekte van Parkinson is een van de weinige neurologische aandoeningen waarbij de diagnose voornamelijk klinisch wordt gesteld.Ze berust op observatie van symptomen en neurologisch onderzoek. Aanvullende onderzoeken kunnen bij twijfel worden uitgevoerd, maar zijn niet systematisch. De aankondiging van de diagnose is vaak een schok. “Het is een moment dat het leven van de patiënt ingrijpend verandert,” benadrukt Dr. Leclercq.Het team neemt de tijd om de diagnose mee te delen, vragen te beantwoorden, emoties te laten uiten en de basis te leggen voor een geruststellende begeleiding.Een belangrijke boodschap: met een goede begeleiding kan men zelfstandig blijven leven. Image Zorg op maat voor elk stadium van de ziekte In de vroege stadiaDe behandeling berust voornamelijk op dopatherapie: het aanvullen van het tekort aan dopamine in de hersenen.De resultaten kunnen spectaculair zijn:Duidelijke verbetering van de symptomenBehoud van levenskwaliteit gedurende meerdere jarenPatiënten kunnen lange tijd stabiel blijven, met opvolgconsultaties die vooral dienen om de behandeling aan te passen.In meer gevorderde stadiaNa 5 tot 10 jaar kan de werking van medicatie schommelen. “On”-periodes wisselen af met “off”-periodes.Geavanceerde therapieën kunnen dan worden voorgesteld:Subcutane pomp die continu dopamine toedient via een kleine naaldDarmpomp die dopamine rechtstreeks in de maag toedient via een sonde geplaatst via endoscopieDiepe hersenstimulatie: een neurochirurgische ingreep waarbij elektroden in diepe hersenstructuren worden geplaatst en verbonden met een generator onder de huid, vergelijkbaar met een pacemaker. Deze continue stimulatie compenseert de verstoorde elektrische activiteitDeze oplossingen zorgen vaak voor meer stabiliteit en een duidelijke verbetering van de levenskwaliteit. Image Een onvoorspelbaar verloop, maar gestructureerde begeleiding De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening.Het verloop verschilt sterk van persoon tot persoon. Sommige patiënten evolueren zeer traag, anderen sneller. Momenteel is het niet mogelijk om het verloop precies te voorspellen.Verlies van zelfstandigheid kan optreden, onder meer door:LoopstoornissenValrisicoSlikproblemenToch is er vooruitgang.Vroeger leidden complicaties (vallen, verslikking, infecties) vaak tot overlijden. Vandaag sterft men niet meer aan de ziekte van Parkinson wanneer deze goed wordt opgevolgd.Om de zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden en complicaties te voorkomen, werkt de raadpleging nauw samen met:KinesitherapeutenLogopedistenAndere gespecialiseerde zorgverleners Een informatiedag om te begrijpen en uit te wisselen “Dit evenement is belangrijk omdat de ziekte nog steeds weinig bekend is en vaak verward wordt met andere neurodegeneratieve aandoeningen. Omdat consultaties van 30 minuten om de drie maanden niet volstaan om alle aspecten te behandelen. Omdat naasten en mantelzorgers niet altijd de kans krijgen hun vragen of moeilijkheden te uiten,” legt Dr. Leclercq uit.Op het programma:Thematische sessies door verschillende sprekersDuidelijke en toegankelijke uitlegMomenten voor uitwisseling en vraag-en-antwoordEen open en taboeloze dialoogruimteExpertise valoriseren en banden versterkenNaast informatie voor patiënten en het brede publiek, zet deze dag ook de expertise van de gespecialiseerde Parkinsonraadpleging in de kijker:Een ervaren teamEen multidisciplinaire aanpakExpertise in geavanceerde therapieënMenselijke en geïndividualiseerde begeleiding voor patiënten en hun naastenWant de ziekte beter begrijpen, betekent ze ook beter beleven. En een goed geïnformeerde en omringde patiënt blijft een actieve speler in zijn zorgtraject.Samen werken we aan een betere kennis en zorg voor de ziekte van Parkinson.Voor vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat neurologie via e-mail: secmed [dot] neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (secmed[dot]neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be)   Ontdek de Kliniek Dr Vincent Leclercq Neuroloog en specialist in bewegingsstoornissen

De ziekte van Raynaud, wat is dat? De ziekte van Raynaud is een aandoening van de bloedsomloop die vooral de vingers en de tenen, en soms ook de oren, tepels, knieën of neus treft. Kenmerkend is het ‘vasospasme’, een plotse samentrekking van de bloedvaten waardoor de bloedtoevoer naar de lichaamsuiteinden aanzienlijk vermindert. Dit wordt meestal veroorzaakt door blootstelling aan koude, maar ook door emotionele stress. De ziekte kan voorkomen als geïsoleerde aandoening (primaire Raynaud) en wordt in dat geval frequenter vastgesteld bij vrouwen en bij mensen die in koudere klimaten leven. De exacte oorzaak van de primaire (ziekte van) Raynaud is nog niet gekend.  De ziekte van Raynaud komt eveneens voor bij mannen en vrouwen met een auto-immuunziekte of een bindweefselziekte, en ook in combinatie met andere aandoeningen zoals:  Systemische sclerodermie  Systemische lupus erytematosus Ziekte van Sjögren  Reumatoïde polyartritis  Polymyositis  Pulmonale hypertensie Ziekte van Buerger (tromboangiitis obliterans) In dat geval hebben we het over secundaire Raynaud. Wat zijn de risicofactoren?  Hoewel we nog niet weten waarom sommige mensen de ziekte van Raynaud ontwikkelen, kennen we wél enkele risicofactoren: Vooraf bestaande bindweefselziekte Auto-immuunziekte Roken Herhaaldelijke inwerking van krachten op de handen (bijv. hanteren van (elektrische) trillende machines) Blessures of traumata Blootstelling aan chemische producten Neveneffecten van bepaalde geneesmiddelen (bètablokkers) Enz. Symptomen en diagnostiek Er bestaan zeer frequente symptomen van de ziekte van Raynaud, maar elke patiënt kan verschillende symptomen ervaren. De vingers of tenen worden wit, daarna blauw, vooral na contact met koude lucht of koude voorwerpen, of na een stressbeleving, en worden in warmere omgeving vervolgens rood. In ernstige gevallen ontwikkelen zich wonden op de uiteinden van vingers of tenen. In zeldzame gevallen kunnen de vingers of tenen geïnfecteerd geraken of aangetast worden door koudvuur (gangreen). Zonder aangepaste behandeling kan dit leiden tot een amputatie. Hoe komen we tot de diagnose van ziekte van Raynaud? De patiënten in onze medische kliniek worden in eerste instantie onderzocht door een reumatoloog en, afhankelijk van de ernst van de aandoening, eventueel ook door een specialist in vaataandoeningen. Een groot gedeelte van de diagnose focust op de symptoombeoordeling. Naast een volledige anamnese (medische antecedenten) en een medisch onderzoek zal ons team meestal minstens één soort bloedonderzoek laten uitvoeren. Een patiënt kan ook een koudeconfrontatietest ondergaan om de wijzigingen van kleur in handen of voeten uit te lokken. Bij het fenomeen van secundaire Raynaud is het ook belangrijk de achterliggende auto-immuunziekte te identificeren en te behandelen. Deze kan aanleiding zijn voor het fenomeen van Raynaud (bijv. systemische sclerodermie: cf. referentiecentrum systemische sclerodermie van het Erasmeziekenhuis). Er wordt ook een capillaroscopisch video-onderzoek uitgevoerd. Met dit niet-invasieve, pijnloze onderzoek kunnen de haarvaatjes in het nagelbed gevisualiseerd worden. Bij het fenomeen van secundaire Raynaud wordt, net zoals bij systemische sclerodermie, een vermindering van het aantal haarvaten en de aanwezigheid van verwijde (‘gedilateerde’) haarvaten vastgesteld.  Behandeling Na een grondige evaluatie werkt het artsenteam een behandelingsplan uit op basis van de aard en omvang van de ziekte, de algemene gezondheidstoestand van de patiënt en diens voorkeuren. De ziekte van Raynaud kan niet genezen worden; ze is normaal wél goed onder controle te houden met een aangepaste behandeling, zoals: Wijzigingen aan de levensstijl Blootstelling aan koude vermijden door zich warm te kleden: handschoenen, sokken, sjaal, hoed en de laagjesmethode Stoppen met roken om de bloedsomloop en de algemene gezondheid te verbeteren Hantering van trillende machines vermijden Medische therapieën Alfablokkers onderdrukken de reactie van het sympathisch zenuwstelsel, wat leidt tot een samentrekking van de bloedvaten (‘vasoconstrictie’). Andere geneesmiddelen (zoals calciumantagonisten of fosfodiësteraseremmers) verbeteren de bloedtoevoer naar de vingers en tenen door de bloedvaten te verwijden. Vermijd het gebruik van bètablokkers (meestal ingezet ter behandeling van hoge bloeddruk) die de hartslag vertragen en de bloedstroom naar de lichaamsuiteinden verminderen. Voor patiënten die onvoldoende reageren op de hoger genoemde geneesmiddelen, zijn er eventueel opties met experimentele medicatie die in klinische onderzoeken kan worden gebruikt.

Wat zijn ziekten van de galwegen? (Vernauwing, galstenen en lekken) Verschillende aandoeningen kunnen een obstructie van de galwegen veroorzaken (goedaardige vernauwing, littekenvorming, kanker, galstenen, …). Dit kan leiden tot symptomen zoals geelzucht, jeuk, infecties en pijn. Na beeldvormend onderzoek is in sommige gevallen een endoscopische ingreep nodig om de galwegobstructie te behandelen.Op deze manier kunnen deze ingrepen minimaal invasief en onder radiologische controle worden uitgevoerd door een endoscoop via de mond in te brengen (endoscopische retrograde cholangio-pancreatografie – ERCP) om galstenen te verwijderen, één of meerdere galprothesen (stents) te plaatsen en weefselstalen te nemen. In sommige gevallen is het nodig een minicamera te gebruiken om in de galwegen te gaan om deze aandoeningen rechtstreeks te evalueren of ter plaatse te behandelen (cholangioscopie). Na een trauma of heelkundige ingreep kan er soms een lek in de galwegen ontstaan. Ook deze complicaties kunnen via ERCP vaak zonder nieuwe operatie worden verholpen.Als u één van de volgende symptomen heeft (gele ogen of huid, donkere urine, jeuk, buikpijn, koorts), raadpleeg dan uw arts. Na bloedonderzoek en beeldvorming (abdominale echografie of CT-scan) kan een vermoeden van een aandoening van de galwegen worden vastgesteld. In sommige gevallen is een abdominale MRI (magnetische resonantie beeldvorming) nodig voor de diagnose. In al deze gevallen moet een consultatie bij een specialist worden aangevraagd, of zelfs een bezoek aan de spoedgevallendienst, wat kan leiden tot een ziekenhuisopname. Een afspraak maken voor een consultatie Ziekten van de galwegen: welke medische aanpak in het H.U.B? Binnen de Endoscopiekliniek zijn alle nodige technieken voor de behandeling van aandoeningen van de galwegen beschikbaar, in handen van het team gastro-enterologie (endoscopische en percutane retrograde cholangiografie, galdrainage via echo-endoscopie). Dit maakt het mogelijk patiënten snel te behandelen. Bovendien is de multidisciplinaire aanpak, waarbij de ideale behandeling voor elke patiënt wordt besproken met verschillende specialisten (radioloog, patholoog, oncoloog, chirurg, …), een sterke troef van onze kliniek. Ontdek de Endoscopiekliniek van het H.U.B Ziekten van de galwegen: welke wetenschappelijke en medische innovaties in het H.U.B? Het Erasmeziekenhuis is sinds de jaren 1970 een pionier in de endoscopische behandeling van aandoeningen van de galwegen, waar talrijke innovaties tot stand zijn gekomen onder leiding van prof. Cremer en later prof. Devière. Deze opgebouwde expertise wordt vandaag voortgezet, samen met talrijke daaraan verbonden innovaties, zoals blijkt uit de vele publicaties van de dienst. Onze bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek Als leden van een toonaangevend academisch ziekenhuis voeren onze zorgprofessionals wetenschappelijke onderzoeksprojecten uit om de geneeskunde vooruit te helpen en de kwaliteit van de zorg voor patiënten voortdurend te verbeteren. Bekijk de lijst van onze wetenschappelijke publicaties