Recherche

We hebben een leuk nieuwtje: écht iets voor deze warme feestmaand!  Het jonge maltezerhondje Yuki ‘werkt’ al een jaar op de Intensive Care van het Erasmeziekenhuis. We vieren dus de eerste verjaardag van de indienstneming van onze harige medewerker! Yuki komt één zondag op twee naar de afdeling en ging al meer dan 70 opgenomen patiënten opzoeken. Deze zijn erg in hun nopjes met dit gezelschap: voor hen zou hij haast elke dag mogen terugkomen.  Yuki biedt patiënten die op Intensive Care terechtkomen (en hun familie) immers wat afleiding en troost. Gewoon wat tijd doorbrengen met Yuki, het hondje eens mogen aaien en ook een paar spelletjes spelen waarbij ze vanzelf enige elementaire maar belangrijke bewegingen uitvoeren.  “Yuki heeft me al veel plezier verschaft tijdens mijn ziekenhuisverblijf. Van mij mag hij veel meer komen. Ik heb geluk dat ik familie heb die me elke dag komt bezoeken, maar er zijn hier ook mensen die dat moeten missen […] Voor hen is Yuki nog belangrijker” Een patiënt Het idee kwam van Claire, een verpleegkundige op Intensive Care. Het ziekenhuis moedigde het initiatief aan, en het kreeg ook de goedkeuring van het diensthoofd Hygiëne en van het diensthoofd Intensive Care. Yuki volgt een zeer streng sanitair protocol vóór elk bezoek aan het ziekenhuis en tussen alle opeenvolgende patiëntbezoekjes door.  Dit mooie project is een schot in de roos en zal zich mogelijk verspreiden in de andere ziekenhuizen van de groep. 

Sommige parkeerplaatsen zullen voor korte tijd onbruikbaar zijn Op 26 en 27 september en 14 en 15 oktober staat er een kraan voor het Erasme Ziekenhuis om een warmtekrachtkoppelingsinstallatie te installeren. Voor een korte periode zullen de kiss and ride en sommige parkeerplaatsen niet beschikbaar zijn.  Er zullen mensen aanwezig zijn om ervoor te zorgen dat de installatie veilig wordt uitgevoerd, dus let goed op hun instructies.  Deze apparatuur zal leiden tot aanzienlijke energiebesparingen: warmtekrachtkoppeling maakt het mogelijk om met dezelfde energie te verwarmen en elektriciteit te produceren. Bedankt voor uw begrip. 

Wist u dat u door 8 vragen aan uw patiënten te stellen al een richting kunt krijgen bij zeldzame ziekten? Als u de meeste van deze 8 vragen met "ja" kunt beantwoorden en uw intuïtie bevestigt dit, is het verstandig om een zeldzame ziekte te overwegen. Heeft de patiënt onverklaarbare, inconsistente of aspecifieke acute of chronische symptomen, of symptomen op een ongewoon jonge leeftijd? Is er een familiegeschiedenis? Zijn er meerdere ziekteperiodes geweest met verschillende of identieke symptomen? Is er een voorgeschiedenis van raadplegingen bij verschillende medische specialismen zonder bevredigend resultaat? Zijn er pathologische of borderline resultaten die op het eerste gezicht niet overtuigend zijn? Is er ooit een vermoeden geweest van een psychosomatische etiologie? Zijn er fasen van de ziekte geweest die meerdere jaren teruggaan? Zijn er blootstellingsscenario’s bekend (met betrekking tot voeding, vrije tijd, huisvesting, dieren, reizen of werk)? Aarzel niet om uw patiënt door te verwijzen naar een gezondheidsspecialist of geneticus, bij voorkeur verbonden aan een van onze aangewezen expertisecentra voor zeldzame ziekten, die beter in staat is om een diagnose te stellen. Meer informatie? https://ulbgenetics.be/fonctions-maladies-rares/ * Deze 8 vragen zijn opgesteld door zeldzame ziekten-experts die betrokken zijn bij het EMRaDi.

Zeldzame ziekten Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, moeten gepaste en specifieke zorg krijgen: een snelle diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in die zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft tot doel om met gespecialiseerde teams niet alleen de zorgtrajecten te coördineren, maar ook de onderzoeks- en opleidingsprojecten van alle spelers die betrokken zijn bij het bieden van een gepaste en voortdurend evoluerende zorg. 

Ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag op 28 februari 2025 wil het Academisch Ziekenhuis Brussel de aandacht vestigen op het belang van begeleiding voor patiënten met zeldzame ziekten. Ontdek onze verschillende sensibiliseringsacties. Zeldzame ziekten: vaak onbekende aandoeningen die speciale aandacht en gespecialiseerde zorg vereisen Wereld Zeldzame Ziektendag is een gelegenheid om het belang van onderzoek, innovatie en steun aan getroffen families te benadrukken, evenals de dringende noodzaak om de toegang tot zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren.Wij nodigen u uit om de verschillende informatiebronnen te ontdekken die wij ter beschikking stellen om een beter inzicht te krijgen in deze ziekten en hun zorgtraject.Vrije tribune - Ter gelegenheid van Wereld Zeldzame Ziektendag wordt een opiniestuk gepubliceerd, ondertekend door Franck Devaux, ethicus en voorzitter van het Ethisch Comité van het HUDERF, coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten in het H.U.B, en professor Béatrice Gulbis, directeur van de Functie Zeldzame Ziekten bij het H.U.B en mede-coördinator van EuroBloodNet, het Europese referentienetwerk voor zeldzame hematologische ziekten. Zij roepen op tot een collectief bewustzijn en concrete acties voor een eerlijkere en inclusievere zorgaanpak.Webinar - Op vrijdag 28 februari 2025 organiseert het Universitair Ziekenhuis Brussel een online conferentie, waarin twee van onze teams die betrokken zijn bij de Europese Referentienetwerken (ERN) voor zeldzame ziekten hun werk zullen voorstellen en bespreken.Videoconferentie - Op zondag 2 maart 2025 organiseert het H.U.B een virtuele bijeenkomst met als titel: "Nieuwe visie op gezondheid voor patiënten met zeldzame ziekten en hun naasten." Op het programma: een getuigenis van een ervaringsdeskundige patiënt over zijn traject en hoe hij een actieve rol heeft gekregen in het beheer van zijn ziekte; een uitwisseling van goede praktijken met mantelzorgers die patiënten ondersteunen bij hun verlies van autonomie (in samenwerking met vzw Aidants Proches); een conferentie over het begrip en het belang van zorg ("care") in onze samenleving vandaag.Voorstelling van de Functie Zeldzame Ziekten van het H.U.B - Patiënten die aan een zeldzame ziekte lijden, moeten gepaste en specifieke zorg krijgen: een snelle diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in die zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft tot doel om met gespecialiseerde teams niet alleen de zorgtrajecten te coördineren, maar ook de onderzoeks- en opleidingsprojecten van alle spelers die betrokken zijn bij het bieden van een gepaste en voortdurend evoluerende zorg. Ontdek de werking binnen het H.U.B en neem contact met ons op.Wij moedigen u aan om actief deel te nemen aan deze evenementen om meer te leren en het collectieve engagement voor mensen met zeldzame ziekten te ondersteunen. Image