Kliniek voor diffuse en interstitiële pneumopathieën

De afdeling Pneumologie van het Academisch Ziekenhuis Brussel (HUB) – Erasmusziekenhuis heeft een jarenlange, erkende expertise op het gebied van interstitiële longziekten (ILD) en idiopathische longfibrose (IPF). Prof. dr. Paul De Vuyst, voormalig diensthoofd en nog steeds als consulent aan de afdeling verbonden, stond in België aan de wieg van de zorg voor deze specifieke aandoeningen. Samen met prof. dr. Benjamin Bondue richtte hij de Kliniek voor Interstitiële Longziekten op. Ook ontwikkelden zij de eerste gestructureerde zorgtrajecten specifiek voor idiopathische longfibrose.

In de afgelopen twintig jaar is deze expertise steeds verder uitgebouwd tot een volwaardig ILD-zorgnetwerk. De patiënt staat hierin centraal via een holistische, geïntegreerde en multidisciplinaire aanpak die perfect aansluit bij de visie van het nieuwe Belgische plan voor zeldzame ziekten. Dit zorgtraject richt zich niet op één losse aandoening, maar bestrijkt het volledige spectrum van interstitiële longziekten bij zowel kinderen als volwassenen: van de eerste diagnose en de behandeling van gevorderde stadia tot een eventuele longtransplantatie.

Het HUB biedt een totaalpakket aan zorg voor ILD-patiënten, waaronder:

• Antifibrotische behandelingen: Al sinds 2011 beschikbaar in het Erasmusziekenhuis en recenter ook in het HUDERF (het universitair kinderziekenhuis) voor kinderen die deelnamen aan klinische studies. Het HUDERF is overigens het enige Belgische centrum dat meewerkt(e) aan therapeutische studies naar antifibrotische medicatie bij kinderen met ILD.
• Gestructureerde multidisciplinaire omkadering: Integratie van zorgcoördinatie, psychologische ondersteuning, gespecialiseerde kinesitherapie, maatschappelijk werk, rookstopbegeleiding, voedingsadvies en algemene patiëntenondersteuning.
• Multidisciplinair overleg (MDO): Sinds 2012 worden er specifieke overlegmomenten georganiseerd die de kern vormen van de ILD-kliniek. Deze staan ook open voor artsen van buiten het HUB.
• Tertiaire genetica: Voor de screening en evaluatie van familiale, genetische of syndromale vormen van de ziekte.
• Pulmonaire revalidatie: Een gespecialiseerde unit met specifieke expertise in fibroserende longziekten.
• Thoracale endoscopie: Een expertisecentrum voor zowel volwassenen als kinderen, dat actief bijdraagt aan de ontwikkeling en invoering van nieuwe diagnosetechnieken, zoals cryobiopsieën.
• Thoraxchirurgie: Oncologische chirurgie en longtransplantaties worden op dezelfde site uitgevoerd.
• Wetenschappelijk onderzoek: Actieve deelname aan klinische, academische en translationele studies naar ILD.
• Biobank: Het verzamelen en inzetten van weefselmateriaal ten dienste van klinisch en translationeel onderzoek.
• Korte lijnen met andere specialismen: Nauwe samenwerking met de Kliniek voor Pulmonale Hypertensie en de kliniek voor kindercardiologie.
• Oncologische zorg: Directe toegang tot het volledige oncologische zorgaanbod van het Jules Bordet Instituut (onderdeel van het HUB), wat essentieel is voor deze patiëntengroep vanwege het verhoogde risico op longkanker.
• Brede expertisekoppeling: Structurele afstemming met specialisten op het gebied van slaapstoornissen, zuurstoftherapie, beroeps- en milieuziekten en ademhalingsrevalidatie.

De grote kracht van het HUB is dat patiënten binnen één en dezelfde instelling terechtkunnen voor het volledige zorgtraject:

• Een specialistische en multidisciplinaire diagnose
• Geavanceerd invasief en niet-invasief screeningsonderzoek
• Genetische screening en typering
• Medicamenteuze en therapeutische behandelingen
• Integrale ondersteunende zorg (supportive care)
• Deelname aan klinisch en translationeel onderzoek
• Tot en met een eventuele longtransplantatie

Deze naadloze continuïteit is een cruciale troef voor een referentiecentrum voor zeldzame ziekten. Dit geldt des te meer voor interstitiële longziekten (ILD), een domein dat gekenmerkt wordt door complexe diagnostiek, een grote diversiteit aan ziektebeelden, langdurige chronische zorg en de absolute noodzaak van multidisciplinaire besluitvorming.

Dit zorgtraject wint extra aan kracht door de structurele integratie van de pediatrie. Binnen het HUB werken de ILD-kliniek voor volwassenen en de kliniek voor Pediatrische Pneumologie-Allergologie nauw samen. Hierdoor kunnen we de zorg voor kinderen optimaal coördineren en zorgen we voor een feilloze, warme overdracht wanneer de patiënt de volwassen leeftijd bereikt. Juist omdat bepaalde zeldzame, genetische of syndromale vormen van ILD de kinderleeftijd overstijgen, is deze gedeelde, levensbrede expertise onmisbaar. De actieve inbreng van deze pediatrische discipline binnen het HUB is dan ook een fundamenteel en onderscheidend element van onze kandidatuur; het maakt ons zorgnetwerk uitzonderlijk robuust en uniek.

Onze expertise geniet ook brede Europese erkenning: de afdeling Pneumologie is al sinds de oprichting in 2017 volwaardig lid (full member) van het Europese referentienetwerk ERN-LUNG voor ILD. Dit internationale netwerk stelt ons in staat om voor de meest complexe of zeldzame casussen expertise te delen en samen te werken via het Clinical Patient Management System (CPMS). Tegelijkertijd zetten wij volop in op een sterke wisselwerking met perifere ziekenhuizen en lokale zorgpartners. Het HUB heeft de afgelopen jaren gebouwd aan een breed zorgnetwerk voor ILD-patiënten in Brussel en Wallonië. Door consulenten uit verschillende partnerziekenhuizen structureel op te nemen in ons multidisciplinaire team, houden we de zorg dicht bij de patiënt waar dat kan, terwijl de hooggespecialiseerde expertise direct aanspreekbaar blijft voor complexe medische situaties.

Dat de patiënt bij ons écht centraal staat, blijkt ook uit onze nauwe band met het verenigingsleven. Prof. dr. Benjamin Bondue richtte in 2016 de Association belge francophone contre la fibrose pulmonaire (ABFFP) op, waar hij nog steeds actief is als wetenschappelijk adviseur. Deze samenwerking weerspiegelt onze visie op zorg: het gaat niet alleen om de medische behandeling, maar net zo goed om heldere informatie, psychosociale steun, het versterken van de zelfredzaamheid (empowerment) en het geven van een stem aan de patiënt in diens eigen zorgtraject. Samen met de patiëntenvereniging organiseren we twee keer per jaar ontmoetings- en informatiedagen, die zowel op menselijk vlak als qua educatie van onschatbare waarde zijn.

Kortom, het ILD-expertisecentrum van het HUB biedt een volledig geïntegreerde, multidisciplinaire en holistische opvang voor patiënten met interstitiële longziekten, van pasgeborenen tot volwassenen. Onze kracht schuilt in de unieke bundeling van volwassen- en kindergeneeskunde, topspecialistische diagnostiek, geavanceerde technieken, genetica, revalidatie en ondersteunende zorg. Tel daar de directe toegang tot innovatieve behandelingen, clinical trials, translationeel onderzoek, een sterk (inter)nationaal netwerk én een eigen longtransplantatiecentrum bij op, en het mag duidelijk zijn waarom wij met veel overtuiging en enthousiasme – én met de expliciete steun van de ABFFP – de kandidatuur van het HUB voordragen binnen het nieuwe Belgische plan voor zeldzame ziekten.

Voor de meeste interstitiële longziekten (ILD) bestaat er momenteel nog geen definitieve behandeling die de ziekte volledig geneest of stopt. In veel gevallen, met name bij longfibrose, kunnen we de progressie van de ziekte tot nu toe alleen afremmen. Juist daarom is een ambitieus onderzoeksprogramma binnen het HUB van cruciaal belang. Wij richten ons hierbij op de evaluatie van nieuwe therapieën, de ontwikkeling van innovatieve diagnosetechnieken, het nauwkeuriger voorspellen van het ziekteverloop en het doorgronden van de achterliggende pathofysiologische mechanismen.

Ons centrum heeft in de loop der jaren een sterke wetenschappelijke reputatie opgebouwd binnen het ILD-vakgebied. Onze onderzoeksactiviteiten omvatten:

• Klinisch farmaceutisch onderzoek: Patiënten krijgen via klinische studies (clinical trials) vroegtijdig toegang tot de nieuwste therapeutische behandelingen.
• Academisch en translationeel onderzoek: Dit gebeurt onder andere via onze eigen biobank, academische samenwerkingsverbanden en de ontwikkeling van nieuwe diagnostische instrumenten.

Dit baanbrekende onderzoek is van levensbelang, maar kan alleen bestaan dankzij schenkingen en de financiële steun van fondsen zoals het F.R.S.-FNRS, de Koning Boudewijnstichting en het Erasmusfonds.