Clinique de Pneumopathies interstitielles et diffuses

Le Département de Pneumologie de l’HUB - Hôpital Erasme présente une expertise reconnue de longue date dans le domaine des pathologies interstitielles diffuses et de la fibrose pulmonaire idiopathique. En effet, le Prof. Paul De Vuyst, ancien Chef du Service de Pneumologie et toujours consultant pour cette expertise au sein du Service, fut l’un des pionniers du développement de la prise en charge de ces pathologies en Belgique. Ainsi, avec le Prof. Benjamin Bondue, ils ont créé et développé la Clinique des Pneumopathies Interstitielles Diffuses ainsi que le développement des premiers trajets de soins structurés spécifiquement dédiés à la fibrose pulmonaire idiopathique.

Depuis plus de 20 ans, cette expertise n’a cessé de se renforcer pour évoluer vers une véritable filière PID centrée sur le patient, avec une approche globale, multidisciplinaire, intégrée et holistique, aujourd’hui pleinement en phase avec l’esprit du nouveau plan maladies rares. Cette filière ne se limite pas à la prise en charge d’une entité isolée, mais couvre l’ensemble du spectre des pneumopathies interstitielles diffuses, de l’enfant à l’adulte, du diagnostic initial à la prise en charge des formes avancées, jusqu’à la transplantation pulmonaire lorsque celle-ci est indiquée.

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles - HUB offre ainsi un éventail complet de la prise en charge des PIDs, comprenant notamment :

• l’accès aux traitements antifibrosants, disponibles à l’hôpital Erasme depuis 2011 et plus récemment à l’HUDERF chez les patients ayant participé aux essais cliniques. A noter que l’HUDERF est le seul centre belge ayant participé et participant encore à des essais thérapeutiques portant sur des molécules antifibrosantes dans la pneumopathie interstitielle de l’enfant.  
• un encadrement multidisciplinaire structuré, intégrant la coordination des soins, un soutien psychologique, la kinésithérapie dédiée, un service social, l’aide au sevrage tabagique, l’accompagnement nutritionnel et un soutien global au patient ;
• l’organisation de réunions multidisciplinaires dédiées depuis 2012, désormais au cœur du fonctionnement de la clinique des PIDs et ouvertes aux praticiens externes aux HUB ;
• un service de génétique tertiaire, permettant l’évaluation des formes familiales, génétiques ou syndromiques ;
• une unité de revalidation pulmonaire avec expertise particulière dans les maladies fibrosantes pulmonaires ;
• un centre expert en endoscopie thoracique aussi bien adulte que pédiatrique, jouant un rôle actif dans le développement et l’implémentation de nouveaux outils diagnostiques dans les PIDs, tels que les cryobiopsies ;
• un service de chirurgie thoracique permettant non seulement la chirurgie oncologique mais également la transplantation pulmonaire sur le même site ;
• une participation active aux études cliniques pharmacologiques, aux études académiques et à la recherche translationnelle dans les PIDs ;
• la constitution et l’utilisation d’une biobanque au service de la recherche clinique et translationnelle ;
• un lien étroit avec la Clinique de l’Hypertension Pulmonaire et la clinique de cardiologie pédiatrique;
• un accès à des soins oncologiques complets (HUB - Institut Jules Bordet), particulièrement importants dans cette population à risque accru de cancer pulmonaire;
• une articulation avec les expertises en sommeil, en oxygénothérapie, en maladies professionnelles et environnementales, ainsi qu’en réadaptation respiratoire.

L’une des grandes forces de l’HUB est précisément de pouvoir proposer, au sein d’une même institution et d’une même filière, une prise en charge complète et intégrée, allant :

• du diagnostic expert multidisciplinaire ;
• aux explorations spécialisées invasives et non invasives ;
• à la génétique ;
• à la prise en charge thérapeutique pharmacologique ;
• aux soins de support ;
• à la recherche clinique et translationnelle ;
• jusqu’à la transplantation pulmonaire.

Cette continuité de parcours constitue un atout majeur pour un centre de référence des maladies rares, en particulier dans le champ des PIDs, où la complexité diagnostique, l’hétérogénéité des maladies, la chronicité de la prise en charge et la nécessité d’un avis multidisciplinaire sont particulièrement marquées.

Cette approche est également renforcée par une intégration de la pédiatrie. En effet, au sein de l’HUB, la collaboration entre la clinique adulte des PIDs et la clinique de Pneumologie-Allergologie Pédiatrique permet d’envisager une prise en charge coordonnée des formes pédiatriques et des situations nécessitant une transition structurée de l’enfant vers l’adulte. Cette articulation adulte–pédiatrie constitue un élément essentiel de notre candidature, car certaines PIDs rares, génétiques ou syndromiques s’inscrivent précisément dans un continuum de soins trans-âges, qui nécessite une expertise conjointe et organisée. La présence de cette expertise pédiatrique au sein du HUB renforce donc de manière décisive la solidité et la singularité de notre filière.

Par ailleurs, le département de Pneumologie a intégré l’ERN-LUNG pour les PIDs dès sa création en 2017 en tant que full member. Cette appartenance traduit la reconnaissance européenne de l’expertise du centre et permet, pour les cas les plus complexes ou rares, de s’inscrire dans une dynamique de collaboration internationale et de partage d’expertise (CPMS).

Nous défendons l’idée qu’il faut travailler avec les hôpitaux périphériques et le réseau de soin local. Ainsi, depuis de nombreuses années, notre centre a œuvré au développement d’un réseau de prise en charge des patients atteints de PID à Bruxelles et en Wallonie. Ce réseau est entretenu par l’intégration dans l’équipe multidisciplinaire de consultants représentant différents hôpitaux partenaires, ce qui permet d’organiser une prise en charge de proximité lorsqu’elle est possible, tout en garantissant l’accès à une expertise de recours centralisée pour les situations complexes.

Enfin, le Prof. Benjamin Bondue est à l’origine de la création de l’Association belge francophone contre la fibrose pulmonaire en 2016 (ABFFP), dont il est actuellement le conseiller scientifique. Cette collaboration étroite avec l’association de patients illustre l’importance accordée, au sein du HUB, à une prise en charge centrée sur le patient, incluant non seulement le traitement médical, mais aussi l’information, le soutien, l’autonomisation du patient et l’intégration de sa voix dans le parcours de soins. Avec l’association des patients, nous organisons 2x par an des séances d’information et de rencontre très enrichissantes d’un point de vue humain et en terme de formation.

En conclusion, le centre d’expertise PID du HUB remplit les conditions d’une prise en charge intégrée, complète, multidisciplinaire, et holistique du nouveau-né à l’adulte des pneumopathies interstitielles diffuses. Sa force réside dans la réunion, au sein d’une même filière, de l’expertise adulte et pédiatrique, du diagnostic spécialisé, des techniques avancées, de la génétique, de la revalidation, des soins de support, de l’accès aux traitements et aux essais cliniques pharmacologiques, de la recherche translationnelle, du réseau national et international, ainsi que de la transplantation pulmonaire. C’est donc avec enthousiasme que nous présentons la candidature du HUB dans le cadre du nouveau plan belge maladies rares pour les pneumopathies interstitielles diffuses avec le soutien de l’ABFFP.

La plupart des pneumopathies interstitielles diffuses ne disposent pas encore de traitements définitifs permettant soit de guérir soit de stopper la maladie. Dans beaucoup de cas, notamment en cas de fibrose pulmonaire, on parvient uniquement à freiner l’évolution de la maladie. Nous pensons dès lors qu’il est primordial d’avoir un programme de recherche ambitieux au sein du HUB portant à la fois sur l’évaluation de nouvelles thérapies, la mise au point de nouveaux tests diagnostiques, l’évaluation du pronostic de la maladie ou la compréhension de ses mécanismes physiopathologiques.

Ainsi notre centre a développé une activité scientifique intense dans le domaine des PIDs. Celle-ci couvre à la fois :

• la recherche clinique pharmacologique, avec accès à des essais thérapeutiques pour les patients atteints de PID ;
• la recherche académique et translationnelle, notamment via la biobanque, les collaborations académiques, et le développement de nouveaux outils diagnostiques ;

Cette recherche est capitale mais n’est possible qu’au travers de dons et le soutien via des Fonds comme le FNRS, la Fondation Roi Baudouin, ou le Fonds Erasme.

Téléchargez le document de demande d'avis de la part du médecin traitant ou spécialiste à destination de la Clinique des pneumopathies interstitielles diffuses.

Découvrez l'équipe multidisciplinaire de la Clinique des Pneumopathies interstitielles diffuses du HUB.

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