Recherche

Voorstelling Het Nationaal Referentiecentrum voor congenitale infecties maakt deel uit van het netwerk van Nationale Referentiecentra dat door Sciensano wordt gecoördineerd. Onze specialismen Het NRC voert serologische analyses (bevestiging) en microbiologische analyses (PCR) uit voor de volgende aandoeningen: cytomegalovirus (CMV), Toxoplasma gondii, rubella en parvovirus B19. Het is geaccrediteerd overeenkomstig de norm EN ISO 15189. Het NRC stelt zijn expertise ter beschikking door clinici en biologen te adviseren bij de diagnose en prognose van congenitale infecties. Contact crescent Nationaal Referentiecentrum voor congenitale infectiesDr. Marie-Luce DelforgeUniversitair Ziekenhuis Brussel: Erasmusziekenhuis - ULBLenniksebaan 808, 1070 BrusselTel.: 02 555 66 81E-mail: marie-luce [dot] delforge [at] erasme [dot] ulb [dot] ac [dot] be (marie-luce[dot]delforge[at]hubruxelles[dot]be) Nuttige links Sciensano - Nationaal Referentiecentrum voor Congenitale Infecties Compendium

Wat is de ziekte van Parkinson? De ziekte van Parkinson is een chronische, progressieve en degeneratieve neurologische aandoening. Ze tast voornamelijk de bewegingscontrole aan, wat kan leiden tot tremoren, traagheid van bewegingen, spierstijfheid en evenwichts- en houdingsstoornissen. Na verloop van tijd kan de ziekte ook andere functies aantasten, zoals de slaap, de stemming, de aandacht, het geheugen of bepaalde automatische functies van het lichaam (bijvoorbeeld de spijsvertering of de bloeddruk). De ziekte houdt verband met de progressieve vernietiging van neuronen in een deel van de hersenen dat de substantia nigra wordt genoemd. Deze neuronen produceren dopamine, een chemische boodschapper die onmisbaar is voor de coördinatie en controle van willekeurige bewegingen. De afname van dopamine verstoort de communicatie tussen de verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij beweging, wat het ontstaan van de symptomen verklaart. Symptomen Motorische symptomenDe bekendste tekenen zijn:Beven in rust,Vertraagde bewegingen (bradykinesie),Spierstijfheid,Evenwichts- en loopstoornissen. Niet-motorische symptomenDe ziekte gaat ook vaak gepaard met minder zichtbare symptomen:slaapstoornissen,verlies van reukvermogen,constipatie,stemmingsstoornissen (angst, depressie),vermoeidheid, pijn, cognitieve stoornissen.  Oorzaken en risicofactoren De exacte oorzaken zijn nog niet volledig bekend, maar verschillende factoren spelen een rol:Genetische factoren: bepaalde zeldzame genetische variaties verhogen het risico.Omgevingsfactoren: blootstelling aan bepaalde chemische stoffen (pesticiden, zware metalen), bepaalde oplosmiddelen of hoofdtrauma’s zou het risico kunnen verhogen.Hogere leeftijd: de aandoening komt vaker voor bij oudere personen, hoewel er ook gevallen op jongere leeftijd bestaan (vóór de leeftijd van 40 jaar).  Prevalentie in België Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson in België wordt geschat op 30.000 tot 50.000, met jaarlijks ongeveer 2.000 tot 3.000 nieuwe diagnoses. Het is de op één na meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening in het land, na Alzheimer. Medische zorg Screening en diagnoseDe diagnose is klinisch en berust op een zorgvuldig neurologisch onderzoek van de patiënt. Er bestaat geen enkele bloedtest die de ziekte bevestigt, maar bepaalde onderzoeken (MRI, dopaminerge scintigrafie) kunnen helpen om andere oorzaken uit te sluiten. De behandelende arts verwijst vaak door naar een gespecialiseerde neuroloog, die de diagnose stelt en een aangepast behandelplan voorstelt.Symptomatische behandelingenMomenteel bestaat er geen curatieve behandeling, maar met verschillende opties kunnen de symptomen goed worden beheerd:Dopaminerge geneesmiddelen, zoals levodopa, die het tekort aan dopamine in de hersenen aanvullen.Dopamine-agonisten en andere geneesmiddelenklassen, afhankelijk van de symptomen en hun evolutie.Geneesmiddelen die de werking of het metabolisme van dopamine moduleren:MAO-remmers (MAOI’s) en COMT-remmers (COMT-remmers), die ervoor zorgen dat dopamine of levodopa langer in de hersenen blijft werken;Amantadine, dat bepaalde motorische symptomen kan verbeteren en kan helpen om onwillekeurige bewegingen als gevolg van de behandelingen te verminderen.Revalidatietherapieën (kinesitherapie, ergotherapie, logopedie) om de mobiliteit, het evenwicht, de spraak en de levenskwaliteit te behouden.Diepe hersenstimulatie (DBS), die bij sommige personen wordt voorgesteld wanneer de geneesmiddelen de symptomen niet langer voldoende onder controle houden, door het implanteren van elektroden in de hersenen. Uw specialisten bij het U.H.B. Het Universitair Ziekenhuis Brussel beschikt over een kliniek die gespecialiseerd is in de diagnose en behandeling van bewegingsstoornissen, waaronder die veroorzaakt door de ziekte van Parkinson (de Kliniek voor de ziekte van Parkinson en abnormale motoriek). Wij bieden een gepersonaliseerde behandeling aan, gericht op de levenskwaliteit en de doelstellingen van de patiënt, onder meer dankzij een multidisciplinaire aanpak die zowel de motorische als de niet-motorische aspecten omvat (cognitie, slaap, pijn, gemoedstoestand, zelfstandigheid, …). Indien nodig verwijzen wij patiënten door naar geavanceerde therapieën en gespecialiseerde zorgtrajecten. Het team van de Kliniek voor de ziekte van Parkinson en abnormale motoriek van het UZB bestaat uit gespecialiseerde artsen en multidisciplinair zorgpersoneel, waaronder neurologen gespecialiseerd in bewegingsstoornissen, een kinesitherapeut, een logopedist, neuropsychologen en een psycholoog. Ontdek de Kliniek voor abnormale motoriek Dr. Frédéric Supiot, Directeur van de Kliniek voor abnormale motoriek Functie: Neuroloog, gespecialiseerd in abnormale motoriek.Raadpleegt patiënten met de ziekte van Parkinson, tremor, dystonieën en andere bewegingsstoornissen.Hoofdonderzoeker in klinisch onderzoek (Enroll HD-programma voor de ziekte van Huntington)Toediening van botulinetoxine-injecties voor bepaalde bewegingsstoornissen, zoals dystonieën en hemispasmen.Expertise in het plaatsen en afstellen van DBS (diepe hersenstimulatie).Expertise in het opstarten, aanpassen en opvolgen van patiënten die met een Duodopa-pomp worden behandeld. Dr. Virginie Destrebecq Functie: Neuroloog, specialist in abnormale motoriek. Raadpleging voor de ziekte van Parkinson, tremor, dystonieën en andere bewegingsstoornissen, alsook voor degeneratieve aandoeningen van de kleine hersenen (ataxie) en functionele neurologische stoornissen.Referentiearts voor zeldzame ziekten, meer bepaald ataxieën, binnen het Europese netwerk (ERN-RND)Hoofdonderzoeker in klinisch en transversaal onderzoek (naar essentiële tremor).  Dr. Vincent Leclercq Functie: Neuroloog, specialist in abnormale motoriek.Raadpleegt patiënten met de ziekte van Parkinson, tremor, dystonieën en andere bewegingsstoornissen.Heeft bijzondere aandacht voor niet-motorische symptomen (gedragsstoornissen, stemmingsstoornissen, seksuele stoornissen, urineweg- en spijsverteringsproblemen, pijn, …).Stimuleert een globale aanpak, met indien nodig doorverwijzing naar neurologische revalidatie (kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, neuropsychologie, …).Stelt DBS (diepe hersenstimulatie) af en voert injecties met botulinetoxine uit. Dr. Alexandra Boogers Functie: Neuroloog, specialist in abnormale motoriek.Raadpleegt voor de ziekte van Parkinson, tremor, dystonieën en andere bewegingsstoornissen.Expertise in het plaatsen en afstellen van DBS (diepe hersenstimulatie).

Een multidisciplinair referentieteam voor Multiple Sclerose (MS) dat de patiënt centraal stelt met het oog op een goede levenskwaliteit. Multiple Sclerose (MS) is een chronische neurologische aandoening die voornamelijk jongvolwassenen treft. De mededeling van de diagnose brengt het leven van de patiënt grondig in de war en confronteert hem of haar met soms buitenproportionele angsten en talrijke vragen. Dankzij een snelle en doeltreffende behandeling is de prognose van deze aandoening vandaag echter aanzienlijk verbeterd. De Eenheid voor Klinische Neuro-immunologie en Multiple Sclerose (MS) van het Erasmusziekenhuis werkt rond verschillende pijlers: Medische expertise Het medische team staat garant voor een medische behandeling op basis van de meest recente aanbevelingen en volgt de wetenschappelijke publicaties op het gebied van inflammatoire aandoeningen van het centrale zenuwstelsel op de voet. De patiënt wordt lichamelijk en cognitief geëvalueerd aan de hand van gevalideerde en reproduceerbare tests. De patiënt krijgt gemakkelijk en snel toegang tot de raadpleging, zonder wachttijd, en de nodige aanvullende onderzoeken worden door het MS-team in het Erasmusziekenhuis georganiseerd. De behandeling wordt samen met de patiënt gekozen, na analyse van de individuele baten en risico’s. Communicatie De patiënt krijgt voortdurend uitleg over zijn of haar aandoening en behandeling. De dialoog is open en dynamisch. De patiënt en zijn of haar naasten kunnen rekenen op de ondersteuning van een gespecialiseerde verpleegkundige en leren met de diagnose leven zonder beperkingen. Er worden gepersonaliseerde bijeenkomsten en groepsbijeenkomsten met andere patiënten georganiseerd. Kinesitherapie Multidisciplinaire zorg in het Centrum voor Ambulante Neurologische Functionele Revalidatie is toegankelijk. Jaarlijks worden evaluaties uitgevoerd en er wordt een regelmatige opvolging voorzien om de vaardigheden te behouden. Het team omvat ook psychotherapeuten en ergotherapeuten. Psychologische ondersteuning Het Centrum voor Ambulante Neurologische Functionele Revalidatie (CRFNA) beschikt ook over een team van psychotherapeuten die vertrouwd zijn met de problematiek rond Multiple Sclerose (MS) en tijdelijke ondersteuning kunnen bieden. Patiënten kunnen ook maandelijks deelnemen aan een gespreksgroep om elkaar te steunen en op een andere manier met de aandoening om te gaan. Administratie De patiënt krijgt administratieve ondersteuning bij elke aanvraag bij het ziekenfonds, de werkgever enzovoort. Onderzoek De Eenheid voor Neuro-immunologie neemt deel aan talrijke klinische studies en draagt bij aan fundamenteel onderzoek. De doelstellingen zijn de pathofysiologische mechanismen van Multiple Sclerose (MS) en andere inflammatoire aandoeningen beter te begrijpen, de diagnose nauwkeuriger en sneller te stellen en doeltreffende en goed verdragen behandelingen aan te bieden.

Aangezien neurocognitieve en gedragsstoornissen een bron zijn van angst, stress, depressie, bezorgdheid, beperkingen en moeilijkheden in het dagelijks leven, is het belangrijk hulp en ondersteuning te bieden aan patiënten die aan dergelijke stoornissen lijden, evenals aan hun naasten. Om deze personen te helpen, werkt de Geheugeneenheid van het Erasmusziekenhuis rond verschillende pijlers: medische expertise, duidelijke uitleg, een brede waaier aan diensten – neuropsychologie, psychologie, ergotherapie en logopedie – en administratieve ondersteuning. Cognitieve en gedragsstoornissen veroorzaken angst, stress, depressie, bezorgdheid, beperkingen en moeilijkheden die kunnen leiden tot verlies van zelfstandigheid, waardoor meer of minder intensieve hulp en ondersteuning nodig kan zijn. Het onderzoek naar deze stoornissen vereist actief luisteren en een deskundige beoordeling van alle resterende mogelijkheden en beperkingen. Naast de wetenschappelijke nauwgezetheid die onmisbaar is voor elke medische behandeling, is elke aanpak individueel en mensgericht. Zo kan systematisch worden ingespeeld op de specifieke behoeften van elke persoon. De ontmoeting met het medische en paramedische team, het ontdekken van de onderzoeken die nodig zijn om een diagnose te stellen, het meedelen van de diagnose en de therapeutische voorstellen zijn allemaal stressvolle momenten die moeilijk te verwerken zijn en waarvoor tijd moet worden uitgetrokken, aangepast aan elke persoon. Dankzij ons teamwerk en onze nauwe samenwerking met de dienst Geriatrie zijn dergelijke bijzondere en specifieke zorgtrajecten mogelijk. Onze werkpijlers De Geheugeneenheid van het Erasmusziekenhuis werkt rond verschillende pijlers: 1) Medische expertise: In het kader van de diagnose en begeleiding van dementiesyndromen wordt, wanneer dit nuttig is, psycho-educatie aangeboden aan de naasten van patiënten (ASAPP-project). De dienst, de artsen en de teams zorgen voor een individueel aangepaste medische begeleiding, gebaseerd op systematisch geactualiseerde wetenschappelijke gegevens. De patiënt wordt op alle vlakken geëvalueerd – lichamelijk, cognitief, gedragsmatig en sociaal – aan de hand van moderne en betrouwbare tests; De behandeling wordt samen met de patiënt gekozen, nadat de individuele voordelen en risico’s zijn geanalyseerd; Er wordt ook systematisch een zorgplan voorgesteld, met indien nodig de mogelijkheid van snelle raadplegingen na het meedelen van de diagnose; De patiënt heeft toegang tot moderne communicatiemiddelen (telefoon, e-mail, fax enz.) om gemakkelijk en zonder vertraging met het medische team te communiceren; Wanneer dit nuttig is, wordt psycho-educatie aangeboden aan de naasten van patiënten; Dit psycho-educatieprogramma, uniek in België, wordt ondersteund door een specifieke financiering van Protocol 3 (INAMI), waardoor ook sessies artetherapie met de patiënten en een thuisondersteuningsplan via een gespecialiseerde verpleegkundige kunnen worden aangeboden; Er worden regelmatig klinische onderzoeksprotocollen voorgesteld aan patiënten en hun naasten die hierom vragen, zowel over nieuwe therapeutische benaderingen als over meer fundamentele methodes. Patiënten en hun naasten blijven steeds volledig vrij om hieraan niet deel te nemen. 2) Uitleg: Naast het actief luisteren tijdens elke raadpleging komen onze teams formeel tweemaal per week samen om elke persoon afzonderlijk te bespreken; De raadplegingen na het meedelen van de diagnose worden georganiseerd binnen het geriatrisch dagziekenhuis, waarmee nauw wordt samengewerkt; De sessies psycho-educatie en artetherapie worden georganiseerd binnen het WZC « Les Jardins de la Mémoire », dat grenst aan de instelling (Lenniksebaan 792). (ASAPP-project) 3) Neuropsychologie, psychologie, ergotherapie en logopedie: De patiënt en zijn of haar omgeving worden gedurende het hele traject van hun moeilijkheden begeleid en ondersteund. Er worden ook gepersonaliseerde groepsbijeenkomsten met andere patiënten aangeboden. 4) Administratie: De patiënt krijgt administratieve ondersteuning bij elke aanvraag bij de ziekenfonds, voor activiteiten enz. Download de folder van het ASAPP-project (Hulp en ondersteuning voor mantelzorgers en personen met de ziekte van Alzheimer of een aanverwante aandoening) File depliant_asapp.pdf Opleiding Om de communicatie binnen het netwerk en de continuïteit van de zorg van het ziekenhuis naar de thuisomgeving (met inbegrip van een MRPA/MRS) te bevorderen, bieden wij een aangepaste psycho-educatieopleiding aan voor professionals die werken met personen met dementiesyndromen (wij verplaatsen ons hiervoor onder meer naar MRPA/MRS). Naast het verstrekken van uitleg over dementiesyndromen en de belangrijkste stoornissen die ermee gepaard gaan, is de algemene doelstelling om na te denken over de beste manieren om personen met een verlies van fysieke en psychische autonomie te begeleiden en met hen om te gaan. Het gaat dus om een theoretische, maar ook interactieve opleiding. Het is de bedoeling dat elke deelnemer de moeilijkheden, vragen en problemen waarmee hij of zij wordt geconfronteerd, aanbrengt, zodat we samen kunnen nadenken over de beste manieren om hierop te reageren (via gesprekken, oefeningen, rollenspelen ...). De inhoud van de opleiding kan (binnen bepaalde grenzen) worden aangepast aan de behoeften.

Een psychische aandoening kan verschillende vormen aannemen. Het kan gaan om een psychotische stoornis met wanen en/of hallucinaties, of om een stemmingsstoornis met agitatie, slapeloosheid, verdriet of zelfmoordgedachten. De patiënt kan vrijwillig of gedwongen worden opgenomen. In alle gevallen wordt een multidisciplinaire begeleiding aangeboden met het oog op revalidatie. Een gedwongen opname vindt plaats onder bijzondere voorwaarden, volgens de wet op de bescherming van de persoon van de geesteszieke (wet van 26 juni 1990). Ze heeft tot doel de patiënt tijdens crisissituaties in veiligheid te brengen en hem te behandelen wanneer hij niet langer in staat is om hulp te vragen. De wet op de bescherming van de persoon van de geesteszieke bepaalt dat een gedwongen opname gedurende een beperkte periode kan worden gepland wanneer er geen andere oplossing is. Het doel is de patiënt te helpen zijn autonomie en een goede levenskwaliteit terug te vinden. De opname omvat multidisciplinaire begeleiding. Dit houdt in dat de patiënt naast de psychiatrische opvolging en de begeleiding door het verpleegkundig team deelneemt aan therapeutische activiteiten, individueel of in groep. De ergotherapeut en de kinesitherapeut bieden verschillende activiteiten aan die gericht zijn op het lichaam en de creativiteit. Doorgaans wordt een ambulante opvolging georganiseerd bij de Psychiatrische raadpleging van het Erasmusziekenhuis of in een ander centrum (volgens uw voorkeur). De patiënt kan ook naar een dagcentrum worden doorverwezen.

Het centrum voor thoracale endoscopie van het Erasmusziekenhuis voert alle soorten bronchoscopieën uit, zowel diagnostische, zoals bij een broncho-alveolaire lavage, bronchiale of transbronchiale biopsieën, als therapeutische, zoals bij het plaatsen van een endobronchiale prothese. Een referentiecentrum en een opleidingscentrum Het centrum voor thoracale endoscopie heeft zich de afgelopen jaren ontpopt tot een referentiecentrum voor bronchoscopie in België en Europa, dankzij de uitvoering van bepaalde types endoscopieën die uniek zijn in ons land, zoals endobronchiale navigatie voor de diagnose van perifere longnodules of cryobiopsieën voor de diagnose van perifere interstitiële aandoeningen. In het kader van het onderwijs organiseert het endoscopiecentrum van het Erasme-ziekenhuis al 10 jaar het congres voor thoracale endoscopie van de Belgische Vereniging voor Pneumologie, met als doel nieuwe technieken in België aan te leren. De behandeling van longemfyseem door endoscopische longvolumereductie (kleppen) maakt deel uit van de activiteiten die door onze endoscopisten worden uitgevoerd. Bronchoscopie speelt ook een rol op verschillende niveaus bij de behandeling van longkanker, zowel voor diagnostische biopsieën als voor het vrijmaken van verstopte bronchiën of het plaatsen van endobronchiale prothesen. Om de werkomstandigheden voor bronchoscopie te optimaliseren, heeft het Erasme-ziekenhuis een multidisciplinair endoscopieplatform uitgebouwd met teams van gespecialiseerde verpleegkundigen en anesthesisten. Zij staan garant voor de deskundigheid die noodzakelijk is voor het uitvoeren van deze uiterst precieze activiteit.  

Missie van de Kliniek: Behandeling van Thoracale Kankers De kliniek voor thoracale oncologie van het H.U.B is gespecialiseerd in de multidisciplinaire zorg voor patiënten met long-, pleura- en mediastinale kankers:Broncho-pulmonale kankers (niet-kleincellig en kleincellig)Pleuratumoren (mesothelioom en andere)Mediastinale tumoren (thymomen en andere)Pleuro-pulmonale metastasenDe diagnostische zorg wordt ondersteund door een hoogtechnologisch pneumologisch endoscopieplatform (bronchoscopie, GPS-navigatie, endobronchiale echografie [EBUS], cryobiopsieën, enz.) in nauwe samenwerking met een team van hooggespecialiseerde anatomopathologen en het laboratorium voor moleculaire biologie.De wekelijkse multidisciplinaire oncologische thoracale vergadering (CUB Erasmeziekenhuis en Jules Bordet Instituut) brengt experts samen uit radiologie, nucleaire geneeskunde, pneumologie, thoracale oncologie, thoracale chirurgie, radiotherapie, anatomopathologie, ISO en andere disciplines. Deze samenwerking vormt de basis voor behandelingen die zijn gebaseerd op goede praktijken en de nieuwste wetenschappelijke gegevens.De chirurgische zorg wordt uitgevoerd door de dienst thoracale chirurgie, in een historisch geïntegreerde medisch-chirurgische samenwerking binnen onze instelling.De radiotherapeutische zorg wordt verzekerd door het team van het Jules Bordet Instituut.De samenwerking met het Gamma Knife-centrum van de neurochirurgische dienst van het Erasmeziekenhuis en de dienst radiotherapie van het Jules Bordet Instituut zorgt voor een optimale behandeling van hersenmetastasen. Meer informatie over de behandeling van longkanker in het Jules Bordet Instituut Academische missie Opleiding van kandidaat-specialisten in pneumologie en interne geneeskundeOpleiding in pneumologische oncologieStagebegeleider: CUB Erasmeziekenhuis – J. Bordet Instituut (ULB): Dr Mekinda Ngono Zita LéaAndere Onderzoeksopdracht Klinisch en fundamenteel onderzoek gebeurt in samenwerking met het Jules Bordet Instituut en de Faculteit Geneeskunde van de ULB.Sinds de oprichting van het Academisch Ziekenhuis Brussel (H.U.B) in 2021, wordt de zorg voor thoracale oncologische aandoeningen uitgevoerd binnen een interhospitaal zorgproject tussen het CUB Erasmeziekenhuis en het Jules Bordet Instituut.  Multidisciplinair Thoracaal Oncologisch Team Dr Mekinda Ngono Zita : Longarts, Thoracaal OncoloogPr Berghmans Thierry : Medisch OncoloogPr Leduc Dimitri : LongartsPr Bondue Benjamin : LongartsDr Blandine Jelli : Longarts, Thoracaal OncoloogDr Taton Olivier : Longarts, Thoracaal OncoloogPr Mariana Brandao : Medisch OncoloogDr Anouk Goudsmit : Medisch OncoloogDr Alice Carrette : Longarts, Thoracaal OncoloogDr Bogdan Grigoriu : LongartsDr Sokolow Youri : Thoracaal ChirurgDr Ruiz Maria : Thoracaal ChirurgDr Vander Kuylen Maarten : Thoracaal ChirurgDr Elena Prisciandaro : Thoracaal ChirurgPr Pia Di Campli : Thoracaal ChirurgPr Remmelink Myriam : AnatomopatholoogPr Moretti Luigi : RadiotherapeutPr Keyzer Caroline : Radioloog

De Mucoviscidosekliniek van het Erasmusziekenhuis werd meer dan 40 jaar geleden opgericht door professor Daniel Baran. Sinds 1998, met de officiële aanduiding van de 7 gespecialiseerde referentiecentra door het INAMI, hebben we het Mucoviscidose-instituut van de ULB uitgebouwd. Dit instituut werkt op twee geografisch afzonderlijke sites: kinderen met mucoviscidose worden door pediaters opgevolgd in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) en volwassenen met mucoviscidose worden door pneumologen opgevolgd op de site van het CHU Erasmus. De twee sites werken nauw samen en zijn onder meer met elkaar verbonden via een transitiekliniek en een bilaterale uitwisseling van artsen.Het Mucoviscidose-instituut van de ULB maakt deel uit van het European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (ECFS-CTN) en biedt innovatieve therapieën aan zowel kinderen als volwassenen aan.  Wat is mucoviscidose? Mucoviscidose is een ernstige genetische aandoening die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast, met name de exocriene alvleesklier. In België lijden meer dan 1.000 mensen aan deze zeldzame ziekte. Vooral de longschade bepaalt de levensverwachting en alles moet in het werk worden gesteld om een optimale preventieve en therapeutische behandeling van deze aandoening mogelijk te maken. Dankzij de opeenvolgende therapeutische vooruitgang sinds de jaren 1960 is de overleving van mensen met mucoviscidose gelukkig geleidelijk verbeterd. Vandaag is meer dan 60% van de mensen met mucoviscidose in België volwassen en worden zij verzorgd in structuren die aangepast zijn aan volwassenen.Sinds enkele jaren zijn naast de ondersteunende behandelingen – kinesitherapie, aerosoltherapie en antibioticatherapie – ook meer gerichte behandelingen toegevoegd die het onderliggende genetische en eiwitdefect aanpakken. Deze hebben een zeer positieve invloed op het verloop van de longschade, de levenskwaliteit en de therapeutische belasting. Met andere woorden: een kind met mucoviscidose dat in 2022 wordt geboren, heeft momenteel zeer goede kansen om volwassen te worden en een sterk verbeterde levensverwachting en levenskwaliteit te hebben.  Een multidisciplinair team Artsen:Professor Christiane KNOOP - Coördinatrice afdeling volwassenenDokter Isabelle ETIENNEProfessor Laurence HANSSENS - Coördinatrice pediatrische afdelingCoördinerende verpleegkundigenVéronique VANHOLLEBEKELutgarde NIEUWBORGPsychologeAraxie MATOSSIANDiëtistenMagdaléna SAUSSEZ Anais CHIROUX ZiekenhuisapothekerJulie STEENS KinesitherapeutenKevin FORTON Olivier VAN HOVECamille MAURICE OnderzoeksverpleegkundigenAgnès LAMBERT Anne-Marie SALUMU EKENDJIAxelle HEMELSOETMaatschappelijk assistenteZinb BOULAOUANE: zinb [dot] boulaouane [at] hubruxelles [dot] be (zinb[dot]boulaouane[at]hubruxelles[dot]be)Tel.: 02 /555 50 82Medisch secretaresseIhssane LAKSISAR: Ihssane [dot] laksisar [at] hubruxelles [dot] be (Ihssane[dot]laksisar[at]hubruxelles[dot]be)Tel.: 02 /555 57 50 Nuttige links Ontdek alles over mucoviscidose op de website van het KinderziekenhuisBelgische Vereniging voor de strijd tegen mucoviscidose Belgisch mucoviscidoseregister Vaincre la mucoviscidose CF Europe European Cystic Fibrosis Society Cystic Fibrosis Foundation 

In België worden jaarlijks minder dan 1.000 gevallen van de actieve vorm gediagnosticeerd en opgevolgd. Deze vorm is besmettelijk, aangezien de aandoening in 75% van de gevallen de longen aantast. Deze vormen worden meestal bacteriologisch bevestigd na een adequate klinische oppuntstelling in nauwe samenwerking met het laboratorium. Dankzij de isolatie van de bacterie kan de gevoeligheid van de bacil van Koch voor de verschillende antituberculosemiddelen worden nagegaan. De patiënt kan snel naar huis terugkeren, waardoor moeilijke ziekenhuisisolaties vermeden worden. Die zijn momenteel immers moeilijk te organiseren door het tekort aan bedden als gevolg van Covid. De behandeling duurt echter lang en moet worden aangepast aan eventuele resistentie (die gelukkig zeldzaam is in België). Vaak is toezicht nodig, want een perfecte therapietrouw is verplicht om de doeltreffendheid van de behandeling en dus de genezing van de patiënt(e) te garanderen. Ook mogelijke toxiciteit moet worden opgevolgd. Fares (Franstalig) en VRGT (Nederlandstalig) staan hiervoor in via het BeltaTBnet-programma en houden tegelijk het Belgische register bij. Het Erasmusziekenhuis is sterk betrokken bij de werking van deze vzw’s. Werken aan de uitroeiing In ons land, waar de uitroeiing van de ziekte volgens de WHO op middellange termijn wordt nagestreefd, is het ook de bedoeling latente vormen op te sporen en te behandelen, zodat ze niet opnieuw actief worden. Het doel is de cyclus van de ziekte te doorbreken. De interpretatie van de in-vivotests (intradermale tuberculinereactie) is complex door de gebrekkige specificiteit ervan en de gevoeligheid van de in-vitrobepalingen na stimulatie (quantiferontest), die tegenwoordig door velen wordt aanbevolen, is onvoldoende.De personen die het grootste risico lopen om vanuit een ‘slapende’ vorm actieve tuberculose te ontwikkelen, zijn immuungecompromitteerde personen en personen die recent werden blootgesteld (omslag van de screeningstests).De dienst Pneumologie staat in voor de begeleiding van deze personen, met name met het oog op immunotherapie (in het bijzonder een biotherapie; in dat geval is screening op een latente vorm verplicht), bij aanwezigheid van een aandoening die de afweer van het lichaam aantast of na contact op de werkvloer (medewerkers die door de arbeidsgeneeskunde worden doorverwezen).Er zijn frequent uitstekende klinische contacten met de dienst Interne geneeskunde (referentiecentrum voor aids en kliniek voor infectieziekten). Andere infectieuze longaandoeningen Longinfecties door atypische mycobacteriën (veroorzaakt door deze minder virulente en omgevingsgebonden kiemen) behoren eveneens tot de expertiseactiviteiten van de dienst Pneumologie.Ze zijn zeldzamer, maar treden zeer vaak op in de context van bestaande en predisponerende longziekten (COPD, mucoviscidose …)De aanwezigheid van de kiem maakt deze nog niet tot een ziekteverwekker. Het is de evolutie van de letsels die aan de kiem wordt toegeschreven, die al dan niet aanleiding geeft tot het opstarten van een langdurige en belastende behandeling. Elk geval moet dan ook multidisciplinair en gericht worden besproken.Het verdwijnen van de mycobacterie laat niet toe om genezing te bevestigen; veeleer is er sprake van stabilisatie. De opvolging is bijgevolg continu.

Onze rol Het Centrum wil begeleiding bieden aan transgenders en mensen met twijfels rond hun gender-identiteit, en aan hun directe naasten, door hen de kans te geven hun moeilijkheden of vragen te bespreken met specifiek opgeleide gezondheidsprofessionals.Met ons multidisciplinair team staan we klaar voor mensen van elke leeftijd, van kinderen tot volwassenen, in een open en niet-pathologiserende aanpak.Onze missie is daarnaast ook informatieactor te zijn binnen de verschillende gezondheidsstructuren. Onze specialisaties Het Centrum beschikt over een multidisciplinair team en referenten voor de betrokken specialismen, om de compleetst mogelijke begeleiding te kunnen aanbieden.Psychologie en Seksuologie: onze psychologen en seksuologen staan centraal in de begeleiding die wordt aangeboden binnen het Transidentitair Centrum Horizon Ze bieden via individuele, familie- of groepsmomenten de mogelijkheid om begunstigden hun ervaringen te laten delen.Sociale Dienst: informatie en facilitering van de administratieve stappen (koppeling met de diverse instellingen die hun plaats hebben in het leven van de begunstigden, stappen voor de identiteitsdocumenten, financiële begeleiding, …).Pediatrische Endocrinologie: begeleiding van het puberteitsproces, volledige medische balans, gedetailleerde info over de puberteitsblokkers en de hormoonbehandelingen voor genderbevestiging. Zodra deze behandelingen worden voorgeschreven, stelt de endocrinoloog-pediater geregeld een balans op van de evolutie, om een optimale benadering van de jongere te garanderen.Endocrinologie: gedetailleerde informatie over de diverse homoonbehandelingen voor genderbevestiging. Zodra deze behandelingen voorgeschreven zijn, stelt de endocrinoloog geregeld een balans op van de evolutie, om een optimale aanpak te garanderen.Gynaecologie: onze dienst Gynaecologie heeft een belangrijke expertise op het domein van fertiliteitsbescherming en medisch ondersteunde voortplanting. Onze dienst kan ook ondersteuning bieden voor begunstigden van bepaalde chirurgische procedures (hysterectomie, ovariëctomie, ...)Urologie en Pediatrische Urologie: begeleiding en follow-up voor en na de chirurgie voor genderbevestiging (meta-idoïoplastie, falloplastie, …).Kinder-, jongeren- en volwassenenpsychiatrie: voor de begunstigden die de behoefte eraan te kennen geven, kunnen deze diensten instaan voor een evaluatie of opvolging van een probleem van geestelijke gezondheid door kinderpsychiaters en andere psychiaters die gesensibiliseerd en opgeleid zijn voor de pluraliteit van de genderuiting.Plastische Chirurgie: begeleiding bij de verschillende chirurgische procedures voor genderbevestiging (torsoplastie, borstvergroting, gezichtschirurgie, …).Genetica: deze dienst kan optreden om bepaalde vraagstellingen te begeleiden, met name voor begunstigden die een intersekse vertonen.Inwendige Geneeskunde: deze afdeling kan, met name via het HIV-referentiecentrum, begeleiding bieden voor de seksuele gezondheid.  Ons team Centrum:Marie Poncelet - CoördinatorSandrine Deplus – Psycholoog & Case managerCatherine Odent – Psycholoog & SeksuoloogDenis Storme – Maatschappelijk werkerReferenten van het centrum, volgens specialisatie:Pediatrische Urologie: Karim KhelifPediatrische Endocrinologie: Cécile Brachet & Alfredo VicinanzaKinderpsychiatrie: Marie Poncelet & Véronique DelvenneEndocrinologie: Aglaia Kyrilli & Rebecca FischlerUrologie: Thierry RoumeguereGynaecologie: Oranite Goldrat & Anne DelbaerePlastische Chirurgie: Diane Franck & Frederic UrbainGenetica: Catherine Vilain & Urielle UllmannPsychiatrie: Camille PointInwendige Geneeskunde – HIV-referentiecentrum: Jean-Christophe Goffard Contacten Voor begunstigden jonger dan 16 jaar bij HUDERF : +32 (0)2 477 31 80Voor begunstigden van 16 jaar en ouder bij Erasme : +32 (0)2 555 39 40

Voorstelling Het Neuromusculaire Referentiecentrum Erasme-HUDERF biedt de diensten van een deskundig multidisciplinair team aan om iedereen met een neuromusculaire aandoening geïntegreerd te begeleiden. Neuromusculaire aandoeningen zijn ziekten die het gevolg zijn van een disfunctie van de motorische eenheid (bestaande uit de spier, de zenuw-spierverbinding en de zenuw), waardoor de spier zich niet normaal kan samentrekken. Deze aandoeningen treffen zowel kinderen als volwassenen. De leeftijd waarop de aandoening zich manifesteert, de eerste symptomen en de ernst van de aantasting variëren naargelang de aandoening. De motorische, respiratoire, cardiale en digestieve functies kunnen in verschillende mate aangetast zijn en een multidisciplinaire begeleiding en opvolging vereisen.Vraag een afspraak aan: %20Cons [dot] Neuromusculaire [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (Cons[dot]Neuromusculaire[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) of telefonisch op +32 2 555 33 60. Image Image Er bestaan zes groepen neuromusculaire aandoeningen:Myopathieën (ziekte van Steinert, dystrofieën, myositis, myotonieën, periodieke verlammingen, glycogenosen, mitochondriale aandoeningen, …).Aandoeningen van de neuromusculaire junctie (myasthenieën en het Lambert-Eatonsyndroom).Aandoeningen van het motorische neuron (amyotrofe laterale sclerose of de “ziekte van Charcot”, postpoliosyndroom, spinale spieratrofieën, …)Neuropathieën = polyneuritis = polyneuropathieën (inflammatoire, Guillain-Barrésyndroom, CIDP/PIDC, Charcot-Marie-Tooth, diabetes, …)Degeneratieve syndromale entiteiten (vaak erfelijk) (erfelijke spastische paraplegieën/Struëmpell-Lorrain, ataxie van Friedreich en spinocerebellaire ataxieën/SCA, …)Aandoeningen van de plexussen (cervicobrachiaal, lumbosacraal).Het zorgaanbod omvat alle fasen van de aandoening, van de meest nauwkeurige diagnose tot de behandeling. Het team richt zijn werkzaamheden in de eerste plaats op het optimaliseren van de zorg, het adviseren en begeleiden van de patiënt, zijn naasten en zijn zorgteam, in nauw overleg en wisselwerking met de zorgverleners uit de eerste lijn die de patiënt daarnaast opvolgen. De belangrijkste doelstelling van het team is de levenskwaliteit te verbeteren, de progressie van de aandoening te vertragen, complicaties te voorkomen en te beperken en uiteindelijk de prognose op lange termijn te verbeteren. Structuur en werking Het Neuromusculaire Referentiecentrum (CRNM) Erasme-HUDERF brengt een multidisciplinair medisch en paramedisch team samen dat gespecialiseerd is in neuromusculaire aandoeningen. De activiteiten worden gecoördineerd door de coördinerende artsen, met de hulp van coördinerende verpleegkundigen en het secretariaat. De kern van het medische team bestaat uit specialisten in neurologie, neuropediatrie, fysische geneeskunde en genetica. Zij werken samen met benoemde referentieartsen (voor kinderen en volwassenen) uit verschillende specialismen (anesthesiologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, gastro-enterologie, gynaecologie, interne geneeskunde, spoedeisende geneeskunde, verloskunde, oogheelkunde, orthopedie, pediatrie, pneumologie, psychiatrie, stomatologie en urologie). Dankzij de expertise van dit medische team kunnen de diagnose worden gesteld en de medische opvolging en behandeling worden verzekerd tijdens de multidisciplinaire, meermaals per maand georganiseerde neuromusculaire raadplegingen.Alle medisch-technische onderzoeken (bijvoorbeeld: elektromyografie, neuromusculaire biopsie, DNA-analyse en cardio-pulmonaal bilan) worden uitgevoerd binnen het Neuromusculaire Referentiecentrum Erasme-HUDERF. Sommige zeer gespecialiseerde laboratoriumanalyses gebeuren voornamelijk in samenwerking met gespecialiseerde laboratoria in België en Europa. De neuromusculaire biopsieën worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met het neuropathologisch laboratorium van het CHU Brugmann. Het revalidatieteam (aanwezig op zowel de site Erasme als de site HUDERF) bestaat uit paramedische specialisten, waaronder een coördinerende verpleegkundige, ergotherapeut, kinesitherapeut, psycholoog, maatschappelijk assistent, logopedist en diëtist.De patiëntendossiers worden systematisch besproken tijdens vergaderingen van het multidisciplinaire team. Hierdoor kan de diagnostische procedure worden verkort en verfijnd en kan de zorg sneller worden opgestart. Aan de patiënt, zijn naasten en zijn zorgteam aan huis wordt systematisch een gepersonaliseerd en gezamenlijk opgesteld programma voor medische zorg en revalidatiezorg voorgesteld. Er is een nauwe samenwerking tussen het CRNM (site Erasme) en het revalidatiecentrum op dezelfde site. Dit centrum beschikt over een ziekenhuisafdeling en een ambulante structuur, waar neuromusculaire patiënten zeer regelmatig worden behandeld tijdens de acute fase en/of op lange termijn. Behandeling OnderzoekenCardiologisch onderzoekHet cardiologisch onderzoek in het kader van het Neuromusculair Referentiecentrum (CRNM) omvat vijf onderzoeken: elektrocardiogram, echocardiografie, Holter-ECG, botdensitometrie, spier- en/of zenuwbiopsie.Elektromyografie (EMG)Bij dit onderzoek wordt een fijne naald ingebracht in de onderzochte spier om de elektrische activiteit te registreren die door de spiervezels wordt voortgebracht wanneer de spieren geactiveerd zijn of in rust zijn en volledig ontspannen.ErgospirometrieMet ergospirometrie kan uw inspanningsvermogen (op de fiets) worden geëvalueerd. Het onderzoek wordt uitgevoerd op een hometrainer. Tijdens de volledige inspanning worden metingen verricht om uw ademhalingsstelsel en uw hart te evalueren.Onderzoek van de geleidingssnelheidHet onderzoek van de zenuwgeleidingssnelheid bepaalt de snelheid waarmee elektrische signalen zich langs een bepaalde perifere zenuw verplaatsen. Het wordt gebruikt om een letsel of een verstoorde werking van een zenuw vast te stellen.Uitgelokte potentialenBij deze techniek worden de zintuigen geprikkeld om de werking te evalueren van de gespecialiseerde zenuwstructuren die instaan voor de overdracht van informatie over tastzin, gehoor en zicht. Hiervoor worden respectievelijk elektrische prikkels, een koptelefoon en een scherm gebruikt.Herhaalde stimulatieHerhaalde zenuwstimulatie (HZS) is een neurofysiologisch hulpmiddel waarmee bepaalde stoornissen in de neuromusculaire transmissie en de spiergeleiding kunnen worden opgespoord.Ischemische inspanningstest van de onderarmDeze test heeft als doel stoornissen in de spierstofwisseling op te sporen, en meer bepaald het vermogen van de spier om energiebronnen te gebruiken. Nadat een bloeddrukmanchet rond de bovenarm is opgeblazen en een katheter (een dun plastic buisje) in een ader van de onderarm is geplaatst, wordt de patiënt gevraagd om gedurende enkele minuten de vuist krachtig tegen weerstand samen te knijpen.BehandelingenGeneesmiddelenIn het kader van neuromusculaire aandoeningen bestaan er zeer veel en sterk uiteenlopende medicamenteuze behandelingen, afhankelijk van de diagnose. Het is daarom onmogelijk om hier alle mogelijke opties te beschrijven voor de talrijke aandoeningen die onder de noemer «neuromusculaire aandoeningen» vallen. Elke behandeling wordt samen met uw arts afgestemd op uw aandoening en op uw persoonlijke situatie (medische voorgeschiedenis, leeftijd enz.).Niet-medicamenteuze behandelingenEen aanzienlijk deel van de patiënten met een neuromusculaire aandoening ondervindt beperkingen bij dagelijkse activiteiten. De aandoening heeft vaak gevolgen voor verschillende levensdomeinen: werk, gezin, sociale contacten, psychologisch en economisch welzijn enz. In deze context biedt het team van het centrum u een geïntegreerde, multidisciplinaire en doorlopende opvolging aan om de moeilijkheden die met de aandoening verband houden zo goed mogelijk in kaart te brengen en hiervoor, rekening houdend met de specifieke kenmerken van elke patiënt, de meest geschikte oplossingen te zoeken. Regelmatige kinesitherapie is in de meeste situaties een essentiële behandeling om op middellange en lange termijn een zo goed mogelijke motorische functie en functionele zelfstandigheid te herstellen en/of te behouden. Indien nodig kunnen verschillende maatregelen worden getroffen om het dagelijkse functioneren te vergemakkelijken: aanpassingen aan de woning, verschillende vormen van thuishulp, diverse tegemoetkomingen, een parkeerkaart voor personen met beperkte mobiliteit enz. Nuttige documenten en brochures Brochure van het neuromusculaire referentiecentrum Externe aanvraag - zenuwbiopsie Externe aanvraag - spierbiopsie Onze specialisten Onze verbonden diensten In 2024 viert het CRNM van het U.B.S. zijn 10-jarig bestaan. Ter gelegenheid hiervan organiseert het CRNM op 23 november 2024 een symposium in het Museum voor de Geneeskunde. Ontdek het programma