Recherche

Omschrijving Epilepsie is een courante chronische neurologische ziekte die op elke leeftijd kan opduiken en bestaat uit een bijzonder heterogene groep aandoeningen met meerdere oorzaken. In een derde van de gevallen houden de epileptische aanvallen aan ondanks een geneesmiddelenbehandeling (refractaire epilepsie). Een aanzienlijk aantal patiënten heeft een zeldzaam epilepsiesyndroom met specifieke kenmerken waarvoor de prognose wat betreft controle van de aanvallen en neurologische ontwikkeling slecht is. De meeste van die zeldzame vormen van epilepsie zijn genetisch van oorsprong. Bijna 5 op de 10.000 mensen hebben een zeldzame en complexe vorm van epilepsie. Behandeling De Epileptologiekliniek van het Erasme Ziekenhuis en het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) beschikt over een bijzondere expertise in de behandeling van complexe vormen van epilepsie. Het centrum is door het RIZIV erkend als Belgisch centrum voor de behandeling van refractaire epilepsie. Onze Onderzoekseenheid voor epilepsie bestaat uit kamers die speciaal zijn uitgerust voor langdurige video-EEG-opnames. Het Erasme Ziekenhuis is gespecialiseerd in het gebruik van intracraniële EEG's voor de prechirurgische evaluatie van refractaire epilepsie, terwijl het HUDERF gespecialiseerd is in de behandeling van epilepsie bij kinderen. Dankzij de multidisciplinaire aanpak op beide sites kunnen we de volledige waaier aan diagnostische en therapeutische methoden aanbieden, van de nieuwste geneesmiddelen en het ketogeen dieet tot chirurgische oplossingen. De Functie Zeldzame Ziekten van het H.U.B biedt toegang tot geavanceerde diagnostische gentechnologieën, waardoor het mogelijk is om een genetische oorzaak te identificeren bij heel wat patiënten met zeldzame en complexe vormen van epilepsie, die vervolgens een gerichte behandeling kunnen krijgen. Dankzij de nauwe samenwerking met de diensten neuropediatrie van het Erasme Ziekenhuis en het HUDERF kunnen we de pediatrische patiënten wanneer ze volwassen worden een gestructureerde transitie bieden die specifiek is afgestemd op hun individuele behoeften. Dankzij onze multidisciplinaire medische en paramedische zorg kunnen we niet alleen de epilepsie behandelen, maar ook de medische aandoeningen die er vaak mee gepaard gaan. Advies Genetische factoren spelen een belangrijke rol bij epilepsie, met name als de epilepsie aanvangt in de kindertijd of gepaard gaat met ontwikkelingsstoornissen. Gespecialiseerde genetische tests zijn dan geïndiceerd. Er zijn honderden genen die in verband worden gebracht met epilepsie. De identificatie van een genetische oorzaak maakt niet alleen een precieze diagnose mogelijk, maar ook genetisch advies, een prognose en – steeds vaker – precisiebehandelingen. Voor patiënten met refractaire epilepsie kan een prechirurgisch onderzoek leiden tot een chirurgische oplossing (hersenchirurgie, gamma knife, neurostimulatie van de nervus vagus, diepe hersenstimulatie, laser interstitial thermal therapy (LITT). Onderzoek Andere expertises en onderzoeksactiviteiten:Langdurige EEG-opnames op de Eenheid Intensieve zorg voor de diagnose van epileptische aanvallen bij ernstig zieke patiëntenDeelname aan door de sector gesponsorde farmaceutische studies naar het gebruik van de nieuwste geneesmiddelenDeelname aan onderzoeks- en expertisenetwerken:Epinord (Frans-Belgische expertisegroep voor intracraniële EEG)ERN EpiCARE (Europees referentienetwerk voor zeldzame en complexe vormen van epilepsie)Netwerken voor genetisch onderzoek EpiGen, Epi25 en Consortium on Complex Epilepsies van de International League Against Epilepsy (ILAE)Critical Care EEG Monitoring Research Consortium (CCEMRC) Nuttige links EpileptologiekliniekDienst Neuropediatrie van het HuderfOnderzoekseenheid voor epilepsieERN EpiCARE (Europees referentienetwerk voor zeldzame en complexe vormen van epilepsie)Netwerk Epi25Consortium on Complex Epilepsies van de International League Against Epilepsy (ILAE)Critical Care EEG Monitoring Research Consortium (CCEMRC)Patiëntenverenigingen: https://ligueepilepsie.behttps://www.epilepsieliga.be Onze specialisten Neurologen gespecialiseerd in epilepsie: Prof. Chantal Depondt (Directrice van de Kliniek voor zeldzame neurologische aandoeningen)Prof. Nicolas Gaspard (Directeur van de dienst Neurologie)Dr. Benjamin Legros (Directeur van de Epileptologiekliniek voor volwassenen en het Referentiecentrum voor de behandeling van refractaire epilepsie)Pediaters gespecialiseerd in epilepsie: Prof. Alec Aeby (Directeur van de dienst Neuropediatrie)Dr. Tom Balfroid (Erasme Ziekenhuis)Dr. Cynthia Prigogine (HUDERF)Dr. Claudine Sculier (Erasme Ziekenhuis – Referentiearts van de Onderzoekseenheid voor epilepsie)Dr. Pauline Van Gyseghem (HUDERF) Documenten File 2023-06-19_unite_exploration_epilepsie_nl_v1.pdf File 2023-06-19_brochure_epilepsie_refractaire_nl_v1.pdf

Nos spécialistes Service associé

Wat zijn interstitiële pneumopathieën? Diffuse interstitiële pneumopathieën vormen een geheel van relatief zeldzame longaandoeningen. Het gaat om ziekten die het longparenchym (m.a.w. de long zélf) treffen, met een min of meer belangrijke infectie- en fibrosegraad, wat leidt tot soms ernstige ademhalingsinsufficiëntie.Onder deze verzamelterm vallen vooral: •    Idiopathische longfibrose•    Sarcoïdose•    Niet-specifieke interstitiële longziekte•    Cryptogene organiserende pneumonie•    Longschade als neveneffect van auto-immuunziekten (bindweefselziekten en vasculitis)•    Overgevoeligheidspneumonitis (‘boerenlong’, ‘vogelkwekerslong’),•    Bepaalde beroepsziekten van de longen (blootstelling aan asbest-, mineraal- of metaalstof) of veroorzaakt door medicatie. Het HUB: Expertisecentrum voor Interstitiële Longziekten De afdeling Pneumologie van het Academisch Ziekenhuis Brussel (HUB) – Erasmusziekenhuis heeft een jarenlange, erkende expertise op het gebied van interstitiële longziekten (ILD) en idiopathische longfibrose (IPF). Prof. dr. Paul De Vuyst, voormalig diensthoofd en nog steeds als consulent aan de afdeling verbonden, stond in België aan de wieg van de zorg voor deze specifieke aandoeningen. Samen met prof. dr. Benjamin Bondue richtte hij de Kliniek voor Interstitiële Longziekten op. Ook ontwikkelden zij de eerste gestructureerde zorgtrajecten specifiek voor idiopathische longfibrose.In de afgelopen twintig jaar is deze expertise steeds verder uitgebouwd tot een volwaardig ILD-zorgnetwerk. De patiënt staat hierin centraal via een holistische, geïntegreerde en multidisciplinaire aanpak die perfect aansluit bij de visie van het nieuwe Belgische plan voor zeldzame ziekten. Dit zorgtraject richt zich niet op één losse aandoening, maar bestrijkt het volledige spectrum van interstitiële longziekten bij zowel kinderen als volwassenen: van de eerste diagnose en de behandeling van gevorderde stadia tot een eventuele longtransplantatie.Het HUB biedt een totaalpakket aan zorg voor ILD-patiënten, waaronder:Antifibrotische behandelingen: Al sinds 2011 beschikbaar in het Erasmusziekenhuis en recenter ook in het HUDERF (het universitair kinderziekenhuis) voor kinderen die deelnamen aan klinische studies. Het HUDERF is overigens het enige Belgische centrum dat meewerkt(e) aan therapeutische studies naar antifibrotische medicatie bij kinderen met ILD.Gestructureerde multidisciplinaire omkadering: Integratie van zorgcoördinatie, psychologische ondersteuning, gespecialiseerde kinesitherapie, maatschappelijk werk, rookstopbegeleiding, voedingsadvies en algemene patiëntenondersteuning.Multidisciplinair overleg (MDO): Sinds 2012 worden er specifieke overlegmomenten georganiseerd die de kern vormen van de ILD-kliniek. Deze staan ook open voor artsen van buiten het HUB.Tertiaire genetica: Voor de screening en evaluatie van familiale, genetische of syndromale vormen van de ziekte.Pulmonaire revalidatie: Een gespecialiseerde unit met specifieke expertise in fibroserende longziekten.Thoracale endoscopie: Een expertisecentrum voor zowel volwassenen als kinderen, dat actief bijdraagt aan de ontwikkeling en invoering van nieuwe diagnosetechnieken, zoals cryobiopsieën.Thoraxchirurgie: Oncologische chirurgie en longtransplantaties worden op dezelfde site uitgevoerd.Wetenschappelijk onderzoek: Actieve deelname aan klinische, academische en translationele studies naar ILD.Biobank: Het verzamelen en inzetten van weefselmateriaal ten dienste van klinisch en translationeel onderzoek.Korte lijnen met andere specialismen: Nauwe samenwerking met de Kliniek voor Pulmonale Hypertensie en de kliniek voor kindercardiologie.Oncologische zorg: Directe toegang tot het volledige oncologische zorgaanbod van het Jules Bordet Instituut (onderdeel van het HUB), wat essentieel is voor deze patiëntengroep vanwege het verhoogde risico op longkanker.Brede expertisekoppeling: Structurele afstemming met specialisten op het gebied van slaapstoornissen, zuurstoftherapie, beroeps- en milieuziekten en ademhalingsrevalidatie.De grote kracht van het HUB is dat patiënten binnen één en dezelfde instelling terechtkunnen voor het volledige zorgtraject:Een specialistische en multidisciplinaire diagnoseGeavanceerd invasief en niet-invasief screeningsonderzoekGenetische screening en typeringMedicamenteuze en therapeutische behandelingenIntegrale ondersteunende zorg (supportive care)Deelname aan klinisch en translationeel onderzoekTot en met een eventuele longtransplantatieDeze naadloze continuïteit is een cruciale troef voor een referentiecentrum voor zeldzame ziekten. Dit geldt des te meer voor interstitiële longziekten (ILD), een domein dat gekenmerkt wordt door complexe diagnostiek, een grote diversiteit aan ziektebeelden, langdurige chronische zorg en de absolute noodzaak van multidisciplinaire besluitvorming.Dit zorgtraject wint extra aan kracht door de structurele integratie van de pediatrie. Binnen het HUB werken de ILD-kliniek voor volwassenen en de kliniek voor Pediatrische Pneumologie-Allergologie nauw samen. Hierdoor kunnen we de zorg voor kinderen optimaal coördineren en zorgen we voor een feilloze, warme overdracht wanneer de patiënt de volwassen leeftijd bereikt. Juist omdat bepaalde zeldzame, genetische of syndromale vormen van ILD de kinderleeftijd overstijgen, is deze gedeelde, levensbrede expertise onmisbaar. De actieve inbreng van deze pediatrische discipline binnen het HUB is dan ook een fundamenteel en onderscheidend element van onze kandidatuur; het maakt ons zorgnetwerk uitzonderlijk robuust en uniek.Onze expertise geniet ook brede Europese erkenning: de afdeling Pneumologie is al sinds de oprichting in 2017 volwaardig lid (full member) van het Europese referentienetwerk ERN-LUNG voor ILD. Dit internationale netwerk stelt ons in staat om voor de meest complexe of zeldzame casussen expertise te delen en samen te werken via het Clinical Patient Management System (CPMS). Tegelijkertijd zetten wij volop in op een sterke wisselwerking met perifere ziekenhuizen en lokale zorgpartners. Het HUB heeft de afgelopen jaren gebouwd aan een breed zorgnetwerk voor ILD-patiënten in Brussel en Wallonië. Door consulenten uit verschillende partnerziekenhuizen structureel op te nemen in ons multidisciplinaire team, houden we de zorg dicht bij de patiënt waar dat kan, terwijl de hooggespecialiseerde expertise direct aanspreekbaar blijft voor complexe medische situaties.Dat de patiënt bij ons écht centraal staat, blijkt ook uit onze nauwe band met het verenigingsleven. Prof. dr. Benjamin Bondue richtte in 2016 de Association belge francophone contre la fibrose pulmonaire (ABFFP) op, waar hij nog steeds actief is als wetenschappelijk adviseur. Deze samenwerking weerspiegelt onze visie op zorg: het gaat niet alleen om de medische behandeling, maar net zo goed om heldere informatie, psychosociale steun, het versterken van de zelfredzaamheid (empowerment) en het geven van een stem aan de patiënt in diens eigen zorgtraject. Samen met de patiëntenvereniging organiseren we twee keer per jaar ontmoetings- en informatiedagen, die zowel op menselijk vlak als qua educatie van onschatbare waarde zijn.Kortom, het ILD-expertisecentrum van het HUB biedt een volledig geïntegreerde, multidisciplinaire en holistische opvang voor patiënten met interstitiële longziekten, van pasgeborenen tot volwassenen. Onze kracht schuilt in de unieke bundeling van volwassen- en kindergeneeskunde, topspecialistische diagnostiek, geavanceerde technieken, genetica, revalidatie en ondersteunende zorg. Tel daar de directe toegang tot innovatieve behandelingen, clinical trials, translationeel onderzoek, een sterk (inter)nationaal netwerk én een eigen longtransplantatiecentrum bij op, en het mag duidelijk zijn waarom wij met veel overtuiging en enthousiasme – én met de expliciete steun van de ABFFP – de kandidatuur van het HUB voordragen binnen het nieuwe Belgische plan voor zeldzame ziekten. ERN lung Orphanet Association belge francophone contre la fibrose pulmonaire (ABFFP) : Site web de l’HUDERF pour les PIDs pédiatriques Fédération européenne contre la fibrose pulmonaire (EU-PFF) File collaborations_nationales_et_internationales.pdf File lettre_de_soutien_abffp.pdf File procedures_diagnostiques.pdf File transition_des_soins_pediatrie-adulte_.pdf File trajet_de_soin_pid_hub.pdf Klinisch en translationeel onderzoek Voor de meeste interstitiële longziekten (ILD) bestaat er momenteel nog geen definitieve behandeling die de ziekte volledig geneest of stopt. In veel gevallen, met name bij longfibrose, kunnen we de progressie van de ziekte tot nu toe alleen afremmen. Juist daarom is een ambitieus onderzoeksprogramma binnen het HUB van cruciaal belang. Wij richten ons hierbij op de evaluatie van nieuwe therapieën, de ontwikkeling van innovatieve diagnosetechnieken, het nauwkeuriger voorspellen van het ziekteverloop en het doorgronden van de achterliggende pathofysiologische mechanismen.Ons centrum heeft in de loop der jaren een sterke wetenschappelijke reputatie opgebouwd binnen het ILD-vakgebied. Onze onderzoeksactiviteiten omvatten:Klinisch farmaceutisch onderzoek: Patiënten krijgen via klinische studies (clinical trials) vroegtijdig toegang tot de nieuwste therapeutische behandelingen.Academisch en translationeel onderzoek: Dit gebeurt onder andere via onze eigen biobank, academische samenwerkingsverbanden en de ontwikkeling van nieuwe diagnostische instrumenten.Dit baanbrekende onderzoek is van levensbelang, maar kan alleen bestaan dankzij schenkingen en de financiële steun van fondsen zoals het F.R.S.-FNRS, de Koning Boudewijnstichting en het Erasmusfonds. Fondsen Erasmus File etudes_academiques_et_sponsorisees.pdf Medisch advies aanvragen Download hier het aanvraagformulier voor huisartsen en specialisten bestemd voor de Kliniek voor Interstitiële Longziekten.Medisch advies Multidisciplinair team File organisation_chart_2026.pdf Idiopathische longfibrose (IPF) Idiopathische pulmonale of longfibrose (IPF) behoort samen met sarcoïdose tot de meest frequente aandoeningen in deze groep. De jaarlijkse incidentie wordt geraamd op 10 nieuwe gevallen per 100.000 mensen per jaar, maar lijkt nog op te rukken. Bij IPF wordt de long geleidelijk vernietigd en vervangen door littekenweefsel. Dit leidt tot onomkeerbare en toenemende ademhalingsinsufficiëntie.Oorzaken en risicofactorenDe exacte oorzaak (etiologie) is onbekend, maar roken, luchtvervuiling, blootstelling aan bepaalde virussen en de aanwezigheid van gastro-oesofageale reflux (maagzuur) gelden als belangrijke risicofactoren. Daarnaast bestaan er familiale vormen waarbij duidelijke genetische mutaties zijn geïdentificeerd. IPF treft vaker mannen dan vrouwen en wordt doorgaans rond de leeftijd van 60 jaar gediagnosticeerd.Diagnose en behandelingAangezien deze ziekten zeldzaam zijn, is er specifieke expertise voor nodig. De diagnostiek is complex en vereist altijd een multidisciplinaire bespreking.Voor de behandeling van idiopathische longfibrose zijn er momenteel drie geneesmiddelen beschikbaar: pirfenidon, nintedanib en nerandomilast. Deze medicijnen genezen de ziekte niet, maar slagen er wel in om het verloop ervan te vertragen.Wanneer de patiënt hiervoor geen contra-indicaties vertoont, moet een longtransplantatie worden overwogen. In dat geval werken we nauw samen met het longtransplantatieteam van het HUB. Er wordt regelmatig multidisciplinar overleg georganiseerd om complexe casussen te bespreken. Dankzij onze eigen unit voor klinisch onderzoek hebben we bovendien toegang tot een geavanceerd onderzoeksprogramma binnen dit vakgebied, waardoor we patiënten de kans kunnen bieden om deel te nemen aan internationale studies naar nieuwe behandelingen.Tot slot steunen we de activiteiten van patiëntenverenigingen en nemen we hier actief aan deel. Dit geldt in het bijzonder voor de Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (ABFFP) en de Europese federatie voor longfibrose (EU-PFF). Nuttige documenten Dieet zonder afval Brochure: Therapie met Esbriet Brochure : Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) Brochure : Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) behandeling met OFEV® Anti-refluxdieet Flyer pulmonale fibrose Brochure FPI Brochure FPI 2023 Flyer Ofev File information_patient_pid_hub_v3.pdf File 1.2.d_interventions.pdf Onze specialisten Geassocieerde diensten  PneumologieCardiologieReumatologieInterne geneeskunde Nuttige links Website van het HUDERF voor Pediatrische Interstitiële Longziekten (ILD) Europese Federatie voor Longfibrose (EU-PFF)