Niet-evolutieve zwangerschap en perinataal verlies: het verlies erkennen

Ter gelegenheid van de Werelddag voor bewustwording rond perinataal verlies blikt dr. Giulia Garofalo, gynaecologe van de Early Pregnancy Unit van het Erasmusziekenhuis (H.U.B), terug op het belang van het erkennen van elke persoonlijke ervaring, zonder verliezen tegen elkaar af te wegen.

Een zwangerschap kan zeer vroeg eindigen, soms nog voordat de omgeving op de hoogte werd gebracht. Voor de betrokken vrouwen en koppels kan dit verlies nochtans gepaard gaan met een rouwproces dat heel reëel is. Naar aanleiding van de Internationale Dag voor Bewustwording rond Perinataal Verlies vertelt dr. Giulia Garofalo, gynaecologe van de Early Pregnancy Unit van het Erasmusziekenhuis (H.U.B), over het belang om ieders ervaring te erkennen, zonder verliezen met elkaar te vergelijken.

« Het was nog heel vroeg. »

« U bent nog jong, u kunt nog een ander kind krijgen. »

« U hebt al kinderen. »

Deze zinnen worden soms uitgesproken met de bedoeling gerust te stellen. Toch kunnen ze moeilijk te horen zijn voor een vrouw of een koppel dat net heeft vernomen dat de zwangerschap niet verder evolueert.

Want achter enkele weken zwangerschap gaan soms maanden of zelfs jaren van gezinsplanning schuil. Een verlangen om ouder te worden, toekomstplannen, veranderingen die in het dagelijks leven werden overwogen, misschien al een voornaam, gesprekken en een plaats die al voor het kind werd bedacht. Een zwangerschap kan dus al vroeg een project vertegenwoordigen, lang voordat dit voor anderen zichtbaar is. 

Er bestaat geen moment vanaf wanneer een verlies « belangrijk genoeg » zou zijn 

In de Early Pregnancy Unit (EPU) van het Erasmusziekenhuis ontmoeten de teams van gynaecologen en vroedvrouwen regelmatig vrouwen die tijdens het eerste trimester geconfronteerd worden met een zwangerschap die niet verder evolueert. Uit deze ontmoetingen komt telkens opnieuw dezelfde vaststelling naar voren: er bestaat geen zwangerschapsduur die op zichzelf kan bepalen hoe belangrijk het ervaren rouwproces is. 

« Als artsen houden we van gegevens en houvast. Maar bij rouw spelen gevoelens ook een grote rol », legt dr. Garofalo uit. 

Sommige vrouwen herkennen bij zichzelf dat ze vanaf de eerste weken van de zwangerschap een perinataal rouwproces ervaren. Anderen zullen zichzelf niet op die manier omschrijven. Sommigen willen erover praten, anderen niet. Ook binnen een koppel kunnen de ervaringen verschillen. Er bestaat niet één manier om dit verlies te beleven en het belangrijkste is dat iedereen het recht krijgt om de gebeurtenis te ervaren zoals die voor hem of haar aanvoelt.  

Vanuit medisch oogpunt wordt de term « perinataal rouwproces » bovendien gebruikt voor rouw na het verlies van een kind rond de periode van de geboorte. De term weerspiegelt niet altijd de eigenheid van zeer vroeg verlies. Bij gebrek aan een specifieke, algemeen gebruikte term voor deze situaties kan hij echter wel een essentiële realiteit erkennen: het verlies van een zwangerschap kan ook een rouwervaring zijn. 

Wanneer de zwangerschap nog niet werd aangekondigd 

Een zwangerschap die tijdens het eerste trimester niet verder evolueert, wordt vaak in grote discretie beleefd. Veel vrouwen hebben hun zwangerschap nog niet aan hun omgeving aangekondigd. Die keuze komt hun toe, maar wanneer de zwangerschap eindigt, kan die discretie het rouwproces bijzonder eenzaam maken. 

De vrouw moet misschien meerdere keren naar het ziekenhuis, een behandeling volgen of een ingreep ondergaan, en haar professionele of familiale organisatie aanpassen. Misschien moet ze haar afwezigheid verklaren zonder te willen vertellen wat ze doormaakt. 

« Voor sommige patiënten kan er sprake zijn van een dubbele rouw: het verlies van de zwangerschap, maar ook het feit dat ze dit verlies in stilte moeten beleven », merkt dr. Garofalo op. 

Deze dimensie is eigen aan zeer vroege zwangerschappen. Ook lichamelijk is het eerste trimester een periode van talrijke veranderingen die verband houden met de zwangerschap. De stopzetting ervan kan dus plaatsvinden terwijl de vrouw de veranderingen in haar lichaam nog volop ervaart.  

Daarom zijn de gebruikte woorden belangrijk. De term «miskraam », die vaak in de medische taal wordt gebruikt, kan door ouders soms als ontwrichtend worden ervaren. 

« Sommige woorden kunnen de indruk wekken dat wat er is gebeurd “vals” was, terwijl de zwangerschap wel degelijk echt was », benadrukt de gynaecologe. 

Het gaat er niet om ouders een bepaalde terminologie op te leggen, maar wel om aandacht te hebben voor de manier waarop zij zelf benoemen wat ze meemaken en hun de mogelijkheid te bieden erover te praten in hun eigen woorden. 

Een mededeling die niet tot één consultatie kan worden herleid 

Voor artsen kan een zwangerschap die niet verder evolueert een vaak voorkomende situatie zijn. Voor de patiënte gaat het om een bijzonder persoonlijke situatie, ongeacht of het de eerste keer is of niet.  De mededeling vraagt dan ook tijd: om uit te leggen wat er gebeurt, de verschillende mogelijkheden voor de behandeling te bespreken, vragen te beantwoorden, maar ook ruimte te laten voor emoties. 

Dat is een van de voordelen van de Early Pregnancy Unit: een kader bieden waarin patiënten een specifieke begeleiding krijgen en de nodige tijd kunnen nemen om de situatie te begrijpen en hun vragen te stellen. 

Op de spoedgevallen kan soms midden in de nacht worden vastgesteld dat een zwangerschap niet verder evolueert, in een bijzonder moeilijke context. Op zo’n moment kan het al een verschil maken wanneer men eenvoudigweg kan zeggen: « U bent niet alleen. U kunt een vroedvrouw en een gynaecoloog spreken om rustig de tijd te nemen om te praten over wat er net is gebeurd ». Dat neemt het verlies uiteraard niet weg, maar zorgt ervoor dat de persoon er niet alleen mee achterblijft. 

Begeleiden zonder te minimaliseren 

Een vrouw of koppel begeleiden dat geconfronteerd wordt met een zwangerschap die niet verder evolueert, betekent niet dat men de juiste woorden moet vinden om de pijn te doen verdwijnen. Het gaat er in de eerste plaats om niet vooraf in te vullen wat deze zwangerschap voor hen betekende. 

Zeggen « u kunt nog een ander kind krijgen » veronderstelt dat men hun toekomst kent. Zeggen « u bent nog jong » houdt geen rekening met hun verhaal. En het feit dat ze al één of meerdere kinderen hebben, maakt het verlies niet minder belangrijk. 

Daartegenover kunnen enkele eenvoudige gebaren een grote betekenis hebben: tijd nemen, luisteren, stiltes laten, vragen beantwoorden, het verlies erkennen, aan de ouders vragen welke woorden zij willen gebruiken en hun ruimte geven om uit te drukken wat ze voelen. 

« Onze manier van communiceren is een echte vaardigheid. Toch wordt die nog onvoldoende aangeleerd in medische opleidingen », vindt de gynaecologe. 

Ook de zorg evolueert: aanbevelingen, protocollen, behandelingen, echografische praktijken… Daarom is het belangrijk dat zorgverleners zich blijven bijscholen en indien nodig een beroep kunnen doen op gespecialiseerde teams. 

Ruimte geven aan elke ervaring 

Er bestaat geen « juiste » manier om een zwangerschap die niet verder evolueert te beleven. Sommige mensen zullen er veel behoefte aan hebben om erover te praten. Anderen zullen discreet willen blijven. Sommigen herkennen zich in de term perinataal rouwproces; anderen niet. Een verlies erkennen betekent niet dat men een bepaalde manier om ermee om te gaan oplegt. 

Voor de betrokken vrouwen en koppels is de boodschap van dr. Garofalo in de eerste plaats een uitnodiging om zich toe te staan te verwoorden wat er is gebeurd, wanneer ze daar behoefte aan hebben: « Alleen, samen als koppel, met naasten of in een praatgroep », benadrukt de gynaecologe. Want hoewel de erkenning van deze rouwprocessen toeneemt, zijn er nog altijd weinig of zelfs geen gespreksmogelijkheden die specifiek gewijd zijn aan zwangerschappen die tijdens het eerste trimester niet verder evolueren. 

Voor zorgverleners is de boodschap even belangrijk: tijd nemen, niet als vanzelfsprekend beschouwen, zorgvuldig woorden kiezen en de eigenheid van elk verhaal erkennen. 

Want een zwangerschap kan kort zijn, zonder dat het project dat ermee gepaard ging dat ook is.