Grossesse non évolutive et deuil périnatal : reconnaître la perte

Une grossesse peut s’interrompre très tôt, parfois avant même que l’entourage ait été informé. Pour les femmes et les couples concernés, cette perte peut pourtant s’accompagner d’un deuil bien réel. À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, le Dr. Giulia Garofalo, Gynécologue de l’Early Pregnancy Unit de l’Hôpital Erasme (H.U.B) revient sur l’importance de reconnaître chaque vécu, sans hiérarchiser les pertes.

« C’était très tôt. »

« Vous êtes jeune, vous pourrez en avoir un autre. »

« Vous avez déjà des enfants. »

Ces phrases sont parfois prononcées avec l’intention de rassurer. Pourtant, face à une femme ou à un couple qui vient d’apprendre que la grossesse n’évolue plus, elles peuvent être difficiles à entendre.

Car derrière quelques semaines de grossesse se trouvent parfois des mois, voire des années de projet familial. Une envie de devenir parent, des projections, des changements envisagés dans la vie quotidienne, un prénom peut-être, des discussions, une place déjà imaginée pour l’enfant. La grossesse peut ainsi être porteuse d’un projet bien avant que celui-ci ne soit visible pour les autres. 

Il n’existe pas de stade à partir duquel une perte serait « suffisamment importante » 

À l’Early Pregnancy Unit (EPU) de l’Hôpital Erasme, les équipes de gynécologues et de sage-femmes rencontrent régulièrement des femmes confrontées à une grossesse non évolutive au premier trimestre. Au fil de ces rencontres, un constat s’impose : il n’existe pas d’âge gestationnel qui permette, à lui seul, de déterminer l’importance du deuil vécu. 

« En tant que médecins, nous aimons les données et les repères. Mais dans le deuil, il y a aussi beaucoup de ressenti », explique le Dr. Garofalo. 

Certaines femmes peuvent se reconnaître comme ayant vécu un deuil périnatal dès les premières semaines de grossesse. D’autres ne se définiront pas de cette manière. Certaines souhaiteront en parler, d’autres non. Au sein d’un couple, les vécus peuvent également être différents. Il n’y a pas une seule manière de vivre cette perte et ce qui importe, c’est de pouvoir reconnaître à chacun le droit de vivre l’événement comme il le ressent.  

Du point de vue médical, le terme « deuil périnatal » est par ailleurs utilisé pour désigner les deuils liés à la perte d’un enfant autour de la période de la naissance. Il ne permet pas toujours de rendre compte de la singularité des pertes très précoces. Mais, en l’absence d’un terme spécifique largement utilisé pour ces situations, il peut permettre de reconnaître une réalité essentielle : la perte d’une grossesse peut aussi être une expérience de deuil. 

Quand la grossesse n’a pas encore été annoncée 

Les grossesses non évolutives au premier trimestre sont souvent vécues dans une grande discrétion. Beaucoup de femmes n’ont pas encore annoncé leur grossesse à leur entourage. Ce choix leur appartient, mais lorsque la grossesse s’arrête, cette discrétion peut rendre le deuil particulièrement solitaire. 

La femme peut devoir se rendre plusieurs fois à l’hôpital, suivre un traitement ou subir une intervention, modifier son organisation professionnelle ou familiale. Elle peut devoir expliquer une absence sans souhaiter révéler ce qu’elle traverse. 

« Pour certaines patientes, il peut y avoir une forme de double deuil : la perte de la grossesse, mais aussi le fait de devoir vivre cette perte dans le silence », observe le Dr. Garofalo. 

Cette dimension est propre aux grossesses très précoces. Sur le plan physique également, le premier trimestre est une période de nombreux bouleversements liés à la grossesse. L’arrêt de celle-ci peut donc survenir alors même que la femme ressent encore pleinement les transformations de son corps.  

C’est pourquoi les mots utilisés comptent. Le terme « fausse couche », largement utilisé dans le langage médical, peut parfois être vécu comme déstabilisant par les parents. 

« Certains mots peuvent donner le sentiment que ce qui s’est passé était “faux”, alors que la grossesse était bien réelle », souligne la gynécologue. 

Il ne s’agit pas d’imposer une terminologie aux parents, mais de rester attentif à la manière dont ils nomment eux-mêmes ce qu’ils vivent, et de leur laisser la possibilité d’en parler avec leurs propres mots. 

Une annonce qui ne peut pas se résumer à une consultation 

Pour les médecins, une grossesse non évolutive peut être une situation fréquente. Pour la patiente, il s’agit d’une situation particulièrement singulière, qu’il s’agisse d’une première fois ou non.  L’annonce nécessite donc du temps : pour expliquer ce qui se passe, présenter les différentes possibilités de prise en charge, répondre aux questions, mais aussi laisser une place aux émotions. 

C’est notamment l’un des intérêts de l’Early Pregnancy Unit : proposer un cadre dans lequel les patientes peuvent bénéficier d’une prise en charge dédiée et prendre le temps nécessaire pour comprendre la situation et poser leurs questions. 

Aux urgences, une grossesse non évolutive peut parfois être diagnostiquée au milieu de la nuit, dans un contexte particulièrement difficile. Dans ces moments, le simple fait de pouvoir dire : « Vous n’êtes pas seule. Vous pourrez rencontrer une sage-femme et un(-e) gynécologue pour reprendre le temps de parler de ce qui vient de se passer » peut déjà changer l’expérience de l’annonce. Cela n’efface évidemment pas la perte, mais cela permet de ne pas laisser la personne seule avec celle-ci. 

Accompagner sans minimiser 

Accompagner une femme ou un couple confronté à une grossesse non évolutive ne signifie pas trouver les mots qui permettront de faire disparaître la douleur. Il s’agit d’abord de ne pas présumer de ce que cette grossesse représentait pour eux. 

Dire « vous pourrez en avoir un autre » suppose de connaître leur avenir. Dire « vous êtes jeune » ne tient pas compte de leur histoire. Et le fait d’avoir déjà un ou plusieurs enfants ne rend pas la perte moins importante. 

À l’inverse, quelques gestes simples peuvent avoir une réelle portée : prendre le temps, écouter, laisser les silences, répondre aux questions, reconnaître la perte, demander aux parents quels mots ils souhaitent utiliser et leur laisser une place pour exprimer ce qu’ils ressentent. 

« Notre manière de communiquer est une véritable compétence. Elle est pourtant encore insuffisamment enseignée dans les formations médicales », estime la gynécologue. 

La prise en charge évolue également : recommandations, protocoles, traitements, pratiques échographiques… D’où l’importance, pour les professionnels, de continuer à se former et de pouvoir s’appuyer sur des équipes spécialisées quand cela est nécessaire. 

Donner une place à chaque vécu 

Il n’existe pas de manière « correcte » de vivre une grossesse non évolutive. Certaines personnes auront besoin d’en parler beaucoup. D’autres souhaiteront rester discrètes. Certaines se reconnaîtront dans le terme deuil périnatal ; d’autres non. Reconnaître une perte ne signifie pas imposer une façon de la vivre. 

Pour les femmes et les couples concernés, le message du Dr. Garofalo est avant tout une invitation à s’autoriser à verbaliser ce qui s’est passé, lorsqu’ils en ressentent le besoin : « Seul, en couple, avec des proches ou dans un groupe de parole », souligne la gynécologue. Car si la reconnaissance de ces deuils progresse, les espaces de parole spécifiquement consacrés aux grossesses non évolutives au premier trimestre restent encore peu nombreux, voire inexistants. 

Pour les soignants, le message est tout aussi important : prendre le temps, ne pas banaliser, choisir ses mots avec attention et reconnaître la singularité de chaque histoire. 

Parce qu’une grossesse peut être courte sans que le projet qu’elle portait le soit.