L’Arbre des Familles : un lieu pour ne plus être seul face au deuil périnatal

Lorsque la grossesse s’interrompt, quelle qu’en soit l’étape, les parents se retrouvent face à une réalité souvent difficile à nommer : celle du deuil périnatal. 

Au sein de la Clinique de Médecine Fœtale du Service de Gynécologie-Obstétrique de l’Hôpital Erasme (H.U.B), les soignants accompagnent régulièrement des couples confrontés à une grossesse qui n’évolue pas, à une interruption médicale de grossesse ou à la perte de leur bébé. Des situations différentes, des histoires singulières, mais une même question qui revient. 

« Est-ce que nous sommes les seuls à vivre ça ? ». La question a accompagné les soignants pendant plusieurs années. Elle est aussi à l’origine de l’Arbre des Familles, un lieu de recueillement, ouvert à toutes les familles confrontées au deuil périnatal, qu’elles soient suivies ou non à l’H.U.B, et imaginé par les équipes pour permettre aux familles endeuillées de donner une place à ce qu’elles ont vécu et, peut-être, de se sentir un peu moins seules. 

« On sait qu’ils sont nombreux, mais on ne les voit pas » 

Pour le Dr. Caroline De Coninck, Gynécologue à la Clinique de Médecine Fœtale, l’idée du projet est née de situations rencontrées dans le quotidien du soin. Elle se souvient notamment d’un couple qui attendait son premier enfant après un parcours de procréation médicalement assistée. Une grossesse particulièrement investie, après une longue attente. Puis, au deuxième trimestre, une anomalie cérébrale est découverte chez le bébé. Commence alors un accompagnement régulier, chaque semaine, pour expliquer, écouter, répondre aux questions et aider les parents à traverser une décision extrêmement difficile. 

« On voit des couples qui sont complètement désemparés face à la tristesse et à l’immensité de ce qu’ils vivent. Et souvent, ils se demandent s’ils sont les seuls. », explique le Dr. De Coninck. 

Pourtant, les professionnels le savent : ils sont loin de l’être. Le deuil périnatal reste cependant un sujet dont on parle peu. Après la perte d’un bébé, les parents peuvent avoir le sentiment de se retrouver seuls avec leur douleur. L’entourage ne sait pas toujours quoi dire. Certains n’osent plus aborder le sujet, par peur de raviver la souffrance ou simplement parce qu’ils ne savent pas comment trouver les mots. 

« C’est un sujet tellement tabou que les gens peuvent s’isoler. On n’ose plus leur parler de ce qui s’est passé. Et eux-mêmes peuvent avoir du mal à en parler. », décrit le Dr. De Coninck. C’est précisément cette solitude que l’équipe souhaitait contribuer à rompre. 

Un arbre pour relier les histoires 

L’idée d’un arbre s’est rapidement imposée. Ses racines, son lien à la terre, ses branches tournées vers le ciel : chacun peut y trouver sa propre symbolique, sans qu’elle soit associée à une religion ou à une manière particulière de vivre le deuil. 

Le projet a mûri pendant près de deux ans. Gynécologues, sage-femmes, psychologues, assistants sociaux, professionnels de la médecine fœtale et équipes de la salle d’accouchement ont réfléchi ensemble à ce que pourrait être ce lieu. Un arbre véritable ? Une sculpture ? Quel matériau ? Où l’installer ? Comment faire en sorte qu’il puisse accueillir les familles dans la durée ? Le choix s’est finalement porté sur une sculpture en métal, installée dans un espace verdoyant et calme, à proximité de l’hôpital. 

Mais derrière cette apparente simplicité, le projet a nécessité de nombreuses étapes : recherche de contacts administratifs et d’un sculpteur, réunions avec les équipes de terrain, choix de la sculpture (conception, taille), démarches administratives avec autorisation des Espaces Verts et obtention d’un permis d’urbanisme de la Région et, finalement, convention entre l’H.U.B, propriétaire de l’Arbre, et les Espaces Verts, responsables du parc public Vogelenzang pour assurer l’entretien, la sécurité et la pérennité du lieu. 

Les équipes des Espaces verts de la Région Bruxelloise ont rapidement adhéré au projet. Le lieu choisi, à l’écart de l’agitation hospitalière, s’est imposé comme un écrin propice au recueillement. 

« Nous voulions vraiment que ce lieu puisse durer. Qu’il reste là, même dans plusieurs années, quelles que soient les difficultés qui pourraient survenir. », insiste le Dr. De Coninck. 

Pendant ce temps, une autre réflexion se poursuivait avec les équipes : celle des rubans qui permettront aux familles de laisser une trace sur l’arbre. Car le temps a une place particulière dans le deuil. Le ruban se dégrade avec le temps. Et cette évolution peut elle aussi devenir symbolique : le ruban évoluera avec le temps, comme évolue le deuil : sa forme change, mais l’histoire qu’il représente demeure. 

Il n’y a pas de « petit deuil » 

Une grossesse peut s’arrêter au premier trimestre. Une anomalie peut être découverte plusieurs mois plus tard. Une interruption médicale de grossesse peut être décidée. Un bébé peut être perdu autour de la naissance. Les circonstances sont différentes. La douleur, elle, ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse. 

« Quand on attend une grossesse, qu’on a investi cette grossesse et que tout s’arrête, cela reste un deuil. Une grossesse non évolutive au premier trimestre est aussi un deuil. », rappelle le Dr. De Coninck. 

Pour les soignants, cette reconnaissance est essentielle. Parce qu’après la perte, le parcours ne s’arrête pas nécessairement avec le retour à domicile. Il faut parfois continuer à vivre avec des questions, des souvenirs, une absence, et une place devenue soudainement vide. L’équipe constate aussi combien le deuil peut isoler socialement. La famille et les amis ne savent pas toujours comment en parler. Certains parents peuvent alors avoir le sentiment que leur bébé disparaît aussi du langage des autres.  

L’Arbre des Familles veut offrir un espace où il est possible de revenir, simplement. Sans rendez-vous. Sans devoir expliquer ce que l’on ressent. Venir déposer un ruban. S’asseoir quelques instants. Penser à son bébé. Se recueillir.  

Un lieu pour toutes les familles, quelles que soient leur histoire 

L’arbre ne cherche pas à rassembler les familles autour d’une seule manière de vivre le deuil. Au contraire. Chaque ruban racontera une histoire différente. L’âge des parents n’a pas d’importance. Le terme de la grossesse non plus. Les parcours familiaux, les convictions, la culture ou la manière d’exprimer ses émotions peuvent être très différents.  

Certaines personnes auront besoin de parler. D’autres non. Certains parents trouveront du réconfort dans un groupe de parole. Pour d’autres, la démarche sera trop intime. La barrière de la langue, la personnalité, les convictions ou la peur d’être jugé peuvent également rendre certaines formes d’accompagnement difficiles. L’arbre offre une autre possibilité : celle d’un geste simple, accessible à tous et à tout moment. 

« On peut simplement venir déposer son ruban et voir que d’autres familles ont vécu quelque chose de semblable, même si chaque histoire est différente », ajoute le Dr. De Coninck. 

Cette dimension est particulièrement importante pour les pères et les coparents. Dans le couple, chacun peut vivre le deuil différemment. Certains montrent davantage leurs émotions au début, tandis que d’autres les expriment plus tard. 

« La temporalité du deuil peut être différente, même au sein d'un couple », précise le Dr. De Coninck. 

Prendre soin aujourd’hui, mais aussi penser à l’après 

Pour les équipes de gynécologie-obstétrique, accompagner un deuil périnatal demande une attention particulière. La difficulté tient aussi au contraste brutal entre ce que représentait initialement la grossesse et ce qu’elle devient soudainement. Un événement qui devait être heureux peut, en quelques heures, devenir l’un des moments les plus douloureux de la vie d’un couple. 

« C’est une situation très compliquée à gérer. Et tous les membres de l’équipe ont vraiment envie de bien accompagner ces familles », raconte le Dr. De Coninck. 

Il n’existe pas un professionnel qui puisse, à lui seul, répondre à tous les besoins d’une famille endeuillée. Gynécologues, sage-femmes, psychologues, psychiatres adultes et pédopsychiatres, assistants sociaux : chacun intervient avec son expertise, à différents moments du parcours. 

Et l’accompagnement doit se poursuivre au-delà du moment aigu. 

« Il faut penser à l’après. Pas uniquement à ce qui se passe à l’hôpital », insiste le Dr. De Coninck. 

Le travail avec des associations spécialisées permet notamment de maintenir un lien avec les familles et de leur proposer d’autres ressources lorsqu’elles quittent l’hôpital. Cette continuité est essentielle : le deuil ne s’arrête pas lorsque les soins médicaux prennent fin. 

Faire une place au deuil, pour qu’il puisse être dit 

L’Arbre des Familles est donc bien plus qu’une sculpture installée dans un parc. Il est né de situations rencontrées au quotidien par des soignants. De conversations avec des familles. De la volonté de reconnaître une réalité qui reste encore trop souvent silencieuse.  

« J’espère que cet arbre vivra longtemps et qu’il pourra contribuer à faire parler du deuil périnatal. Que les familles se sentent moins seules et que ce sujet puisse devenir moins tabou », conclut le Dr. De Coninck.