De Familieboom: een plek om niet langer alleen te staan bij perinataal verlies

Wanneer een zwangerschap wordt afgebroken, ongeacht in welke fase, worden ouders geconfronteerd met een realiteit die vaak moeilijk te benoemen is: perinataal verlies. 

Binnen de Kliniek voor Foetale Geneeskunde van de dienst Gynaecologie-Verloskunde van het ErasmeZiekenhuis (H.U.B) begeleiden zorgverleners regelmatig koppels die geconfronteerd worden met een zwangerschap die niet evolueert, een medische zwangerschapsafbreking of het verlies van hun baby. Verschillende situaties, unieke verhalen, maar steeds dezelfde vraag. 

« Zijn wij de enigen die dit meemaken? ». Die vraag heeft de zorgverleners jarenlang beziggehouden. Ze ligt ook aan de oorsprong van de Familieboom, een plaats voor bezinning die openstaat voor alle gezinnen die met perinataal verlies worden geconfronteerd, ongeacht of ze al dan niet in het H.U.B worden opgevolgd. Het initiatief werd bedacht door de teams om rouwende gezinnen de mogelijkheid te bieden een plaats te geven aan wat ze hebben meegemaakt en zich misschien iets minder alleen te voelen. 

« We weten dat ze met velen zijn, maar we zien hen niet » 

Voor dr. Caroline De Coninck, gynaecologe in de Kliniek voor Foetale Geneeskunde, ontstond het idee voor het project uit situaties die zich in de dagelijkse zorg voordoen. Ze herinnert zich in het bijzonder een koppel dat na een traject van medisch begeleide voortplanting hun eerste kind verwachtte. Een zwangerschap waarin ze bijzonder veel hadden geïnvesteerd, na lang wachten. In het tweede trimester werd bij de baby een hersenafwijking vastgesteld. Er begon een regelmatige begeleiding, elke week opnieuw, om uitleg te geven, te luisteren, vragen te beantwoorden en de ouders te helpen een uiterst moeilijke beslissing te nemen. 

« We zien koppels die volledig radeloos zijn door het verdriet en de omvang van wat ze meemaken. En vaak vragen ze zich af of ze de enigen zijn. », legt dr. De Coninck uit. 

Toch weten professionals dat dit helemaal niet zo is. Perinataal verlies blijft echter een onderwerp waarover weinig wordt gesproken. Na het verlies van een baby kunnen ouders het gevoel hebben dat ze alleen achterblijven met hun pijn. Hun omgeving weet niet altijd wat te zeggen. Sommigen durven het onderwerp niet meer aan te snijden, uit angst het verdriet opnieuw op te rakelen of eenvoudigweg omdat ze niet weten hoe ze de juiste woorden moeten vinden. 

« Het is zo’n taboeonderwerp dat mensen zich kunnen isoleren. We durven niet meer met hen te praten over wat er is gebeurd. En ook zijzelf kunnen moeite hebben om erover te praten. », beschrijft dr. De Coninck. Net die eenzaamheid wilde het team helpen doorbreken. 

Een boom die verhalen met elkaar verbindt 

Het idee van een boom diende zich al snel aan. Zijn wortels, zijn verbondenheid met de aarde, zijn takken die naar de hemel reiken: iedereen kan er zijn eigen symboliek in vinden, zonder dat die verbonden is aan een religie of aan een bepaalde manier om met rouw om te gaan. 

Het project rijpte bijna twee jaar lang. Gynaecologen, vroedvrouwen, psychologen, sociaal werkers, professionals uit de foetale geneeskunde en teams van de verloskamer dachten samen na over hoe deze plaats eruit zou kunnen zien. Een echte boom? Een beeldhouwwerk? Welk materiaal? Waar zou het komen? Hoe kon ervoor worden gezorgd dat het gezinnen langdurig zou kunnen verwelkomen? Uiteindelijk werd gekozen voor een metalen beeldhouwwerk, geplaatst in een groene en rustige omgeving in de buurt van het ziekenhuis. 

Achter die schijnbare eenvoud ging echter een traject met talrijke stappen schuil: het zoeken naar administratieve contactpersonen en een beeldhouwer, overleg met de teams op het terrein, de keuze van het beeldhouwwerk (ontwerp, afmetingen), administratieve procedures met toestemming van de Groene Ruimten en het verkrijgen van een stedenbouwkundige vergunning van het Gewest en, uiteindelijk, een overeenkomst tussen het H.U.B, eigenaar van de Boom, en de Groene Ruimten, die verantwoordelijk zijn voor het openbare park Vogelenzang, om het onderhoud, de veiligheid en de duurzaamheid van de plaats te verzekeren. 

De teams van de Groene Ruimten van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest steunden het project snel. De gekozen plek, weg van de drukte van het ziekenhuis, bleek een geschikte omgeving voor bezinning. 

« We wilden echt dat deze plaats zou blijven bestaan. Dat ze er ook over enkele jaren nog zou zijn, ongeacht de moeilijkheden die zich zouden kunnen voordoen. », benadrukt dr. De Coninck. 

Tegelijkertijd werd samen met de teams verder nagedacht over de linten waarmee gezinnen een spoor op de boom kunnen achterlaten. Want tijd neemt een bijzondere plaats in binnen rouw. Het lint vergaat na verloop van tijd. Ook die evolutie kan symbolisch worden: het lint verandert met de tijd, net zoals de rouw verandert: de vorm wijzigt, maar het verhaal dat het vertegenwoordigt blijft bestaan. 

Er bestaat geen « kleine rouw » 

Een zwangerschap kan in het eerste trimester eindigen. Een afwijking kan pas enkele maanden later worden ontdekt. Er kan worden beslist tot een medische zwangerschapsafbreking. Een baby kan rond de geboorte worden verloren. De omstandigheden verschillen. Maar pijn wordt niet afgemeten aan het aantal weken zwangerschap. 

« Wanneer je een zwangerschap verwacht, erin hebt geïnvesteerd en alles plots stopt, blijft dat een rouwproces. Ook een niet-evolutieve zwangerschap in het eerste trimester is een verlies. », herinnert dr. De Coninck eraan. 

Voor zorgverleners is deze erkenning essentieel. Want na het verlies houdt het traject niet noodzakelijk op bij de terugkeer naar huis. Soms moet men verder leven met vragen, herinneringen, een afwezigheid en een plaats die plots leeg is geworden. Het team stelt ook vast in welke mate rouw sociaal kan isoleren. Familie en vrienden weten niet altijd hoe ze erover moeten praten. Sommige ouders kunnen dan het gevoel krijgen dat hun baby ook uit de taal van anderen verdwijnt.  

De Familieboom wil een plaats bieden waar men eenvoudigweg kan terugkomen. Zonder afspraak. Zonder te moeten uitleggen wat men voelt. Een lint komen ophangen. Even gaan zitten. Aan de baby denken. Zich bezinnen. 

Een plaats voor alle gezinnen, ongeacht hun verhaal 

De boom wil gezinnen niet samenbrengen rond één enkele manier om met rouw om te gaan. Integendeel. Elk lint zal een ander verhaal vertellen. De leeftijd van de ouders speelt geen rol. Evenmin als de zwangerschapsduur. Gezinstrajecten, overtuigingen, cultuur of de manier waarop emoties worden geuit, kunnen sterk verschillen.  

Sommige mensen zullen behoefte hebben aan een gesprek. Anderen niet. Sommige ouders vinden troost in een praatgroep. Voor anderen is die stap te intiem. Ook de taalbarrière, persoonlijkheid, overtuigingen of angst om beoordeeld te worden, kunnen bepaalde vormen van begeleiding moeilijk maken. De boom biedt een andere mogelijkheid: een eenvoudig gebaar dat voor iedereen en op elk moment toegankelijk is. 

« Men kan gewoon zijn lint komen ophangen en zien dat andere gezinnen iets gelijkaardigs hebben meegemaakt, ook al is elk verhaal anders », voegt dr. De Coninck eraan toe. 

Deze dimensie is bijzonder belangrijk voor vaders en co-ouders. Binnen een koppel kan ieder op een andere manier rouwen. Sommigen tonen in het begin meer hun emoties, terwijl anderen die pas later uiten. 

« Het tijdsverloop van de rouw kan verschillen, zelfs binnen een koppel », verduidelijkt dr. De Coninck. 

Vandaag zorg dragen, maar ook aan later denken 

Voor de teams van Gynaecologie-Verloskunde vraagt de begeleiding van perinataal verlies bijzondere aandacht. De moeilijkheid schuilt ook in het scherpe contrast tussen wat de zwangerschap aanvankelijk betekende en wat ze plots wordt. Een gebeurtenis die gelukkig had moeten zijn, kan in enkele uren een van de pijnlijkste momenten uit het leven van een koppel worden. 

« Het is een zeer moeilijke situatie om te begeleiden. En alle teamleden willen deze gezinnen echt goed begeleiden », vertelt dr. De Coninck. 

Geen enkele professional kan alleen aan alle behoeften van een rouwend gezin tegemoetkomen. Gynaecologen, vroedvrouwen, psychologen, psychiaters voor volwassenen en kinder- en jeugdpsychiaters, sociaal werkers: ieder draagt vanuit zijn expertise bij, op verschillende momenten in het traject. 

En de begeleiding moet ook na het acute moment worden voortgezet. 

« We moeten ook aan later denken. Niet alleen aan wat er in het ziekenhuis gebeurt », benadrukt dr. De Coninck. 

De samenwerking met gespecialiseerde verenigingen maakt het onder meer mogelijk om het contact met gezinnen te behouden en hun andere hulpmiddelen aan te bieden wanneer ze het ziekenhuis verlaten. Die continuïteit is essentieel: rouw stopt niet wanneer de medische zorg eindigt. 

Een plaats geven aan rouw, zodat erover kan worden gesproken 

De Familieboom is dus veel meer dan een beeldhouwwerk in een park. Hij is ontstaan uit situaties waarmee zorgverleners dagelijks worden geconfronteerd. Uit gesprekken met gezinnen. Uit de wil om een realiteit te erkennen die nog te vaak stil blijft.  

« Ik hoop dat deze boom lang zal blijven bestaan en kan helpen om perinataal verlies bespreekbaar te maken. Dat gezinnen zich minder alleen voelen en dat dit onderwerp minder taboe wordt », besluit dr. De Coninck.