Grote prematuren: neurodevelopmentale opvolging

Referentiecentrum "Henri Sliwowski" voor de neurodéveloppementale opvolging van kinderen die als grote prematuren geboren zijn

 

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Het referentiecentrum

Opvolging van grote prematuren: essentiële begeleiding voor een rustige toekomst

De geboorte van een groot prematuur kindje is tegelijk een ingrijpende en hoopvolle ervaring. Dankzij de opmerkelijke vooruitgang in de neonatale en pediatrische geneeskunde zijn de overlevingskansen van baby’s die vóór 32 weken zwangerschap of met een gewicht van minder dan 1 500 gram geboren worden, aanzienlijk verbeterd.

Toch gaan deze vooruitgangen gepaard met nieuwe uitdagingen: deze kinderen lopen een verhoogd risico op motorische, cognitieve en socio-emotionele ontwikkelingsstoornissen, evenals op gedragsproblemen of sensorische beperkingen.

Daarom is een specifieke en regelmatige opvolging essentieel. Ze maakt het niet alleen mogelijk om eventuele moeilijkheden vroegtijdig op te sporen, maar biedt ook de kans om snel aangepaste oplossingen in te zetten die het toekomstige ontwikkelingspotentieel van elk kind bevorderen.

Dit programma wil kinderen die als grote prematuren geboren zijn alle kansen geven om zich ten volle te ontplooien, terwijl gezinnen kunnen rekenen op een geruststellende, persoonlijke en op maat gemaakte begeleiding.

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Een zorgaanpak die gelijke tred houdt met de medische vooruitgang

De opvolging steunt op een multidisciplinaire aanpak waarbij verschillende experts betrokken zijn: pediaters, neuropediater, kinesitherapeuten, psychomotorische therapeuten, logopedisten en neuropsychologen.

De opvolging omvat vier evaluaties (A, B, C, D) die gepland worden op de leeftijd van 6 maanden, 1 jaar, 2,5 jaar en 5 jaar.

Indien bijkomende opvolging nodig blijkt, zullen de artsen u doorverwijzen naar externe therapeuten (logopedist, kinesitherapeut, psychomotorisch therapeut, psycholoog), afhankelijk van de specifieke noden van uw kind.

Het doel is om zo vroeg mogelijk in te grijpen om

  • De motorische ontwikkeling te stimuleren bij achterstand of motorische problemen.
  • Een harmonieuze cognitieve ontwikkeling te bevorderen, vooral bij leerstoornissen.
  • De ouder-kindinteractie te ondersteunen om mogelijke relationele problemen te voorkomen.

  • De sensorische functies, zoals zicht en gehoor, te controleren, aangezien deze door prematuriteit beïnvloed kunnen worden.

    Recente studies bevestigen dat deze vroege screening, gekoppeld aan een snelle zorgaanpak, de levenskwaliteit van kinderen en hun gezinnen aanzienlijk kan verbeteren.

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Dr Florence Christiaens

PHU – Dienst Pediatrische Neurologie van het Universitair Ziekenhuis van Brussel
Arts, neuropediatrie, specialist in revalidatie

"De opvolging van grote prematuren is een echte vooruitgang binnen de kindergezondheidszorg. Ze vormt een onmisbaar veiligheidsnet dat deze kwetsbare kinderen een optimale ontwikkeling en een begeleiding op maat van hun noden garandeert.

Uw kind heeft al een ongelooflijke kracht getoond door vroeger dan verwacht ter wereld te komen. Met deze opvolging bent u er zeker van dat u hem of haar de nodige ondersteuning biedt om zich stap voor stap volledig te kunnen ontplooien, aan uw zijde."
 

Afspraak
 

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Een team van specialisten aan uw zijde

Vojtech Stejskal, Ludovic Legros – neonatologen
Florence Christiaens – neuropediater
Brigitte de Bast, Anne Goffart, Anne Soquay – kinesitherapeuten
Morgane Colin, Camille Schlogel – neuropsychologen / psychologen
Marie-Amélie Ponteville – logopedist

Partners

De werking van het erkende centrum voor de opvolging van grote prematuren, Henri Szliwowski, vindt plaats op twee sites: het H.U.B. (site Erasme) en Delta.

Kinderen die in het HUDERF geboren zijn, worden voor hun opvolging ontvangen in het Erasme Ziekenhuis.

Wij werken samen met

  • Le service de néonatologie de l’H.U.B( Situé sur les 2 sites: Anderlecht et Laeken)  et de l’hôpital Delta
  • Le centre de référence pour l’IMOC ou CIRICU
  • Les centres de références pour les pathologies du spectre autistique
  • Les divers centres privés proposant kinésithérapie neurologique, psychomotricité et logopédie
  • Centre de référence en pathologie autistique, CRFNI, Centre IMOC

  • Gepubliceerde artikels

    - Dev Med Child Neurol 2018 Apr;60(4):342-355.  doi: 10.1111/dmcn.13675.

    - Eur J Paediatr Neurol. 2020 Sep:28:133-141 doi: 10.1016/j.ejpn.2020.06.007. Epub 2020 Jul 16

    - J Pediatr 2023 Nov:262:113600. doi: 10.1016/j.jpeds.2023.113600. Epub 2023 Jul 2.

FAQ

  • Qu’est ce qu’un enfant grand prématuré

    Un enfant enfants né avant 32 semaines de grossesse ou pesant moins de 1,5 kg à la naissance.

  • Qu’est-ce que la "convention des enfants nés grands prématurés

    C’est un programme d’évaluation du neurodéveloppement proposé par l’INAMI pour les enfants nés avant 32 semaines de grossesse ou pesant moins de 1,5 kg à la naissance. Il offre 4 bilans pour suivre leur développement.  

  • Pourquoi mon enfant a-t-il besoin de ces bilans

    La prématurité expose les enfants à des risques de retard de développement moteur, cognitif et socio-émotionnel, ainsi qu’à des troubles du comportement ou des déficits sensoriels. Un suivi bien structuré vise à :

    • Détecter précocement les troubles du développement (retard moteur, troubles de l’apprentissage, déficits sensoriels).
    • Orienter rapidement les enfants vers des spécialistes et des prises en charge adaptées.
    • Prévenir ou limiter les conséquences à long terme de la prématurité grâce à des interventions précoces.
    • Accompagner les parents dans leur rôle, en identifiant et en soutenant les éventuelles difficultés relationnelles entre eux et leur enfant.
  • À quels moments ont lieu les bilans ?

    - 6 mois (Bilan A) 

    - 1 an (Bilan B) 

    - 2,5 ans (Bilan C) 

    - 5 ans (Bilan D) 

  • En quoi consiste un bilan ?

    Vous rencontrerez des paramédicaux spécialisés comme des kinésithérapeutes, logopède et psychologues. Ils évalueront le développement moteur, cognitif et langagier de votre enfant.  Les médecins spécialistes, néonatologues, neuropédiatres évalueront également votre enfant au niveau clinique et vous remettrons et expliqueront les résultats de ces évaluations. Si nécessaire, ils vous adresseront à des thérapeutes extérieurs (logopède, kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue), en fonction des besoins de votre enfant. Des examens complémentaires seront proposés pourront également être prescris

  • Mon enfant se porte bien, est-ce vraiment nécessaire ?

    Oui. La majorité des enfants vont bien, mais certains troubles apparaissent tardivement. Grâce à ce programme, chaque étape de développement est surveillée avec attention, les paramédicaux et médecins que vous rencontrerez peuvent détecter un trouble de développement même minime ce qui va permettre d’agir rapidement si nécessaire. Les progrès de la médecine pédiatrique offrent aujourd’hui des perspectives incroyablement positives, et votre rôle en tant que parent est essentiel dans ce processus.

  • Combien coûtent les bilans

    Les bilans sont presque entièrement pris en charge par votre mutuelle. Vous n’aurez que peu ou pas de frais à payer. 

  • Que faire si un problème est détecté ?

    Si un suivi est nécessaire, les médecins vous orienteront vers des spécialistes (logopède, kinésithérapeute, psychologue) pour aider votre enfant à progresser. 

    Des examens complémentaires pourront également être prescris (audiométrie de contrôle, examen en ophtalmologie, imagerie cérébrale, …)

  • Comment serai-je informé des rendez-vous ?

    Vous recevrez toutes les informations sur la convention pendant le séjour de votre enfant en néonatologie. Nous vous rappellerons ensuite pour planifier les rendez-vous. 

  • Qui participe aux bilans ?

    Bilan A et B : Néonatologue, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

    Bilan C : Neuropédiatre, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

    Bilan D : Neuropédiatre, logopède, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

  • A qui puis-je poser mes questions ou demander de l’aide ?

    Pendant votre séjour en néonatologie, les médecins et infirmières, pourront répondre à vos questions. Notre psychologue, Mme Colin organise une réunion d’information 2x par mois (à l’Hôpital Erasme), elle sera votre point de contact. N’hésitez pas à poser vos questions ou à demander plus d’informations lors de cette rencontre.  Vous pouvez également contacter les secrétaires qui organisent les rendez-vous des suivis dans cette convention

    Mme Hiquet et Mme Lucaciu au 02-5556733 ou 02-5556978

    En tant que parent, il est normal d’être inquiet ou de se poser des questions face à l’inconnu. Sachez que ce suivi est là pour vous épauler, pas pour vous alarmer. Il s’agit d’un accompagnement bienveillant et personnalisé, destiné à garantir le meilleur avenir possible à votre enfant.