Grands prématurés : suivi neurodéveloppemental

Centre de réference "Henri Sliwowski" pour le suivi neurodéveloppemental des enfants nés grands prématurés

 

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Le centre de référence

Le suivi des grands prématurés : un accompagnement essentiel pour un avenir serein

La naissance d’un enfant grand prématuré est une épreuve à la fois bouleversante et pleine d’espoir. Grâce aux progrès remarquables de la médecine pédiatrique, les chances de survie des bébés nés avant 32 semaines ou avec un poids inférieur à 1 500 grammes se sont considérablement améliorées. Cependant, cette avancée s'accompagne de nouveaux défis : ces enfants restent exposés à un risque accru de développer des troubles du développement moteur, cognitif et socio-émotionnel, ainsi que des troubles du comportement ou des déficits sensoriels.

C’est pourquoi un suivi spécifique et régulier est essentiel. Non seulement il permet de dépister précocement les troubles éventuels, mais il offre aussi une chance précieuse de mettre en place des solutions adaptées pour favoriser le développement futur de votre enfant.

Ce programme est conçu pour offrir aux enfants nés grands prématurés toutes les chances de s’épanouir pleinement, tout en apportant aux familles un accompagnement rassurant et adapté.

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Une prise en charge à la hauteur des progrès médicaux

Le suivi repose sur une approche multidisciplinaire qui mobilise différents experts : pédiatres, neuropédiatre, kinésithérapeutes, psychomotriciens, logopèdes et neuropsychologues. Le suivi comportera 4 bilans (A, B, C, D) qui seront proposés à 6 mois, 1 an, 2,5 ans et 5 ans

Dans le cas où un suivi s’avère nécessaire, les médecins vous adresseront à des thérapeutes extérieurs (logopède, kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue), en fonction des besoins de votre enfant. 

Brochure Grands prématurés

L’objectif est d’intervenir le plus tôt possible pour

  • Stimuler le développement moteur en cas de retard ou de troubles liés à la motricité.
     
  • Favoriser un développement cognitif harmonieux, notamment en cas de troubles de l’apprentissage.
     
  • Soutenir les interactions parents-enfant pour prévenir les éventuels troubles relationnels.
     
  • Surveiller les capacités sensorielles, telles que la vue et l’audition, qui peuvent être impactées par la prématurité.

Les dernières études confirment que ce dépistage précoce, couplé à une prise en charge rapide, peut significativement améliorer la qualité de vie des enfants et de leurs familles.

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Dr Florence Christiaens

PHU service de Neurologie Pédiatrique de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles
Médecin, Neuropédiatrie, spécialiste en réadaptation

"Le suivi des grands prématurés est une véritable avancée dans le domaine de la santé infantile. Il représente un filet de sécurité indispensable, garantissant à ces enfants fragiles un développement optimal et un accompagnement adapté à leurs besoins.

Votre enfant a déjà montré une incroyable force en venant au monde plus tôt que prévu. Avec ce suivi, vous êtes assurés de lui offrir le soutien nécessaire pour qu’il puisse s’épanouir pleinement, pas à pas, à ses côtés."
 

Prendre rendez-vous
 

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Une équipe de spécialistes à vos côtés

  • Vojtech Stejskal, Ludovic Legros : néonatologues
  • Florence Christiaens : neuropédiatre
  • Brigitte de Bast, Anne Goffart, Anne Soquay : kinésithérapeutes
  • Morgane Colin, Camille Schlogel : neuropsychologues/psychologues
  • Marie-Amélie Ponteville : logopède

Partenaires

 L’activité du centre conventionné de suivi des grands prématurés, Henri Szliwowski, se déroule sur 2 sites : l’HUB (site Erasme) et Delta

Les enfants nés à l’HUDERF sont accueillis à l’Hôpital Erasme pour leur suivi.

Nous travaillons en collaboration avec 

  • Le service de néonatologie de l’H.U.B( Situé sur les 2 sites: Anderlecht et Laeken)  et de l’hôpital Delta
  • Le centre de référence pour l’IMOC ou CIRICU
  • Les centres de références pour les pathologies du spectre autistique
  • Les divers centres privés proposant kinésithérapie neurologique, psychomotricité et logopédie
  • Centre de référence en pathologie autistique, CRFNI, Centre IMOC
  • Articles publiés

    Dev Med Child Neurol 2018 Apr;60(4):342-355.  doi: 10.1111/dmcn.13675.

    - Eur J Paediatr Neurol. 2020 Sep:28:133-141 doi: 10.1016/j.ejpn.2020.06.007. Epub 2020 Jul 16

    J Pediatr 2023 Nov:262:113600. doi: 10.1016/j.jpeds.2023.113600. Epub 2023 Jul 2.

FAQ

  • Qu’est ce qu’un enfant grand prématuré

    Un enfant enfants né avant 32 semaines de grossesse ou pesant moins de 1,5 kg à la naissance.

  • Qu’est-ce que la "convention des enfants nés grands prématurés

    C’est un programme d’évaluation du neurodéveloppement proposé par l’INAMI pour les enfants nés avant 32 semaines de grossesse ou pesant moins de 1,5 kg à la naissance. Il offre 4 bilans pour suivre leur développement.  

  • Pourquoi mon enfant a-t-il besoin de ces bilans

    La prématurité expose les enfants à des risques de retard de développement moteur, cognitif et socio-émotionnel, ainsi qu’à des troubles du comportement ou des déficits sensoriels. Un suivi bien structuré vise à :

    • Détecter précocement les troubles du développement (retard moteur, troubles de l’apprentissage, déficits sensoriels).
    • Orienter rapidement les enfants vers des spécialistes et des prises en charge adaptées.
    • Prévenir ou limiter les conséquences à long terme de la prématurité grâce à des interventions précoces.
    • Accompagner les parents dans leur rôle, en identifiant et en soutenant les éventuelles difficultés relationnelles entre eux et leur enfant.
  • À quels moments ont lieu les bilans ?

    - 6 mois (Bilan A) 

    - 1 an (Bilan B) 

    - 2,5 ans (Bilan C) 

    - 5 ans (Bilan D) 

  • En quoi consiste un bilan ?

    Vous rencontrerez des paramédicaux spécialisés comme des kinésithérapeutes, logopède et psychologues. Ils évalueront le développement moteur, cognitif et langagier de votre enfant.  Les médecins spécialistes, néonatologues, neuropédiatres évalueront également votre enfant au niveau clinique et vous remettrons et expliqueront les résultats de ces évaluations. Si nécessaire, ils vous adresseront à des thérapeutes extérieurs (logopède, kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue), en fonction des besoins de votre enfant. Des examens complémentaires seront proposés pourront également être prescris

  • Mon enfant se porte bien, est-ce vraiment nécessaire ?

    Oui. La majorité des enfants vont bien, mais certains troubles apparaissent tardivement. Grâce à ce programme, chaque étape de développement est surveillée avec attention, les paramédicaux et médecins que vous rencontrerez peuvent détecter un trouble de développement même minime ce qui va permettre d’agir rapidement si nécessaire. Les progrès de la médecine pédiatrique offrent aujourd’hui des perspectives incroyablement positives, et votre rôle en tant que parent est essentiel dans ce processus.

  • Combien coûtent les bilans

    Les bilans sont presque entièrement pris en charge par votre mutuelle. Vous n’aurez que peu ou pas de frais à payer. 

  • Que faire si un problème est détecté ?

    Si un suivi est nécessaire, les médecins vous orienteront vers des spécialistes (logopède, kinésithérapeute, psychologue) pour aider votre enfant à progresser. 

    Des examens complémentaires pourront également être prescris (audiométrie de contrôle, examen en ophtalmologie, imagerie cérébrale, …)

  • Comment serai-je informé des rendez-vous ?

    Vous recevrez toutes les informations sur la convention pendant le séjour de votre enfant en néonatologie. Nous vous rappellerons ensuite pour planifier les rendez-vous. 

  • Qui participe aux bilans ?

    Bilan A et B : Néonatologue, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

    Bilan C : Neuropédiatre, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

    Bilan D : Neuropédiatre, logopède, kinésithérapeute, psychologue/neuropsychologue. 

  • A qui puis-je poser mes questions ou demander de l’aide ?

    Pendant votre séjour en néonatologie, les médecins et infirmières, pourront répondre à vos questions. Notre psychologue, Mme Colin organise une réunion d’information 2x par mois (à l’Hôpital Erasme), elle sera votre point de contact. N’hésitez pas à poser vos questions ou à demander plus d’informations lors de cette rencontre.  Vous pouvez également contacter les secrétaires qui organisent les rendez-vous des suivis dans cette convention

    Mme Hiquet et Mme Lucaciu au 02-5556733 ou 02-5556978

    En tant que parent, il est normal d’être inquiet ou de se poser des questions face à l’inconnu. Sachez que ce suivi est là pour vous épauler, pas pour vous alarmer. Il s’agit d’un accompagnement bienveillant et personnalisé, destiné à garantir le meilleur avenir possible à votre enfant.