"Met een stoma is mijn lichaam anders, maar het leven blijft mogelijk"

Interview met Agathe Ducrocq, verpleegkundig specialist, stomatherapeut en wondzorgspecialist aan het Erasmeziekenhuis – H.U.B.

Om te beginnen: wat is een stoma precies?

Een stoma is een chirurgisch aangelegde opening die een hol orgaan (zoals de darm of de urineleider) met de huid verbindt, zodat ontlasting of urine kan worden afgevoerd. Hierdoor verlaten ontlasting of urine het lichaam niet langer via de natuurlijke weg, maar via de buik, waar ze worden opgevangen in een opvangzakje dat op de huid wordt bevestigd.

Daar zijn verschillende medische redenen voor, zoals kanker, een inflammatoire darmziekte, een neurologische aandoening of een darmobstructie. In al deze situaties kan de chirurg beslissen om de normale doorgang om te leiden. Een stoma kan levensreddend zijn of mensen opnieuw een levenskwaliteit geven die ze verloren waren.

Hoe reageren patiënten wanneer ze horen dat ze een stoma nodig hebben?

Het is de arts of chirurg die dit nieuws meedeelt en meestal is dat een grote schok. Wanneer wij als stomatherapeuten de patiënt vóór de operatie ontmoeten, heeft het nieuws vaak al even kunnen bezinken.Het opvangzakje boezemt veel angst in en kan gevoelens van afkeer oproepen tegenover de stoma en het veranderde lichaamsbeeld. Urine of ontlasting via de buik zien verlopen is uiteraard niet iets waar iemand van droomt. Onze rol als stomatherapeut is om die angsten bespreekbaar te maken en te tonen dat een volwaardig leven met een stoma mogelijk is.

Hoe verloopt de begeleiding in het ziekenhuis concreet?

Zodra de operatie gepland is, ontmoeten we de patiënt vóór de ingreep. We leggen uit wat een stoma is, waarom die nodig is en hoe de verzorging verloopt. Op dat moment willen we vooral geruststellen, vragen beantwoorden, begeleiden en informeren.

Tijdens de ziekenhuisopname volgen we de patiënt dagelijks op, naast de verpleegkundige zorg. We zoeken samen het opvangsysteem dat het best past bij de lichaamsbouw van de patiënt, met aandacht voor comfort, veiligheid en gebruiksgemak. We leggen uit hoe de verzorging verloopt en nemen uitgebreid de tijd om alle vragen te beantwoorden, steeds aangepast aan het tempo van de patiënt.

Ons doel is dat de patiënt zich goed voelt met zijn of haar stoma. Vooral het veranderde lichaamsbeeld maakt de eerste stap vaak moeilijk. We geven uitleg, bekijken hoe de patiënt ermee omgaat en houden rekening met de mogelijkheden en vaardigheden van elke persoon. We bespreken ook mogelijke complicaties en waarop men moet letten.

Ook de familie wordt betrokken bij deze begeleiding. Naasten zijn geen zorgverleners, maar hun aanwezigheid is van grote waarde, zeker wanneer er thuis problemen optreden. Daarom betrekken we hen vóór de operatie, tijdens de opname én na de terugkeer naar huis.

Wanneer de patiënt het ziekenhuis mag verlaten, helpen we de thuiskomst voorbereiden. We voorzien het nodige materiaal, nemen contact op met de bandagist en zorgen voor een goede overdracht naar de thuisverpleegkundige.

Zelfs wanneer de patiënt zelfstandig is, komt er de eerste dagen een thuisverpleegkundige langs om te helpen bij de verzorging in de vertrouwde thuisomgeving. Dat geeft extra houvast en vertrouwen.

Onze gouden regel is eenvoudig: bel liever voor een kleine vraag dan enkele dagen te wachten en uiteindelijk met een ernstige complicatie terug te komen.

Welke problemen komen na ontslag het vaakst voor?

Meestal gaat het om huidproblemen: een opvangzakje dat loskomt of een lekkage door een verkeerd uitgevoerde verzorging. Jeuk, terugkerende lekkages of huidirritatie zijn signalen om contact op te nemen met de stomatherapeut en een afspraak te maken. Soms volstaat het om over te schakelen naar een ander type opvangzakje.

"Ik zal een gat in mijn buik hebben en nooit meer buiten kunnen komen." Dat horen we het vaakst. Een stoma is geen wond. De verzorging hoeft schoon te zijn, maar niet steriel: de huid reinigen met water, goed drogen en klaar. Samen zoeken we een opvangzakje dat bij u past en geven we u alle middelen om ermee te leren leven. Moderne opvangzakjes zijn betrouwbaar, geurvrij en kunnen gemakkelijk onder de kleding worden verborgen. Restaurant, vliegtuig, zwembad... alles blijft mogelijk.Veel patiënten maken zich ook zorgen over hun intieme leven. Dat onderwerp brengen we altijd ter sprake, zonder taboes. Het lichaamsbeeld en het zelfvertrouwen maken evenzeer deel uit van onze begeleiding als de praktische verzorging."

En op psychologisch vlak?

Vaak vervullen we ook een luisterende rol die verder gaat dan onze eigen expertise. Wanneer we merken dat de situatie voor de patiënt te zwaar wordt, stellen we een gesprek met een psycholoog voor. We proberen psychologische ondersteuning zoveel mogelijk te normaliseren, maar dat blijft niet altijd eenvoudig. Veel mensen associëren een psycholoog nog steeds met mentale kwetsbaarheid. Nochtans kan het enorm helpen om vrijuit te praten.Dat er binnen ons multidisciplinair team een psychologe werkt die gespecialiseerd is in deze zorgtrajecten, is een grote meerwaarde voor onze patiënten.

De boodschap zal ongetwijfeld als een schok komen. Maar weet dat een gespecialiseerd team volledig voor u klaarstaat: vanaf het eerste consult, tijdens de ziekenhuisopname, bij uw terugkeer naar huis én daarna. Verpleegkundigen, stomatherapeuten, chirurgen, psychologen en bandagisten kennen elkaar, overleggen voortdurend en stemmen hun zorg af op uw tempo. Iedereen heeft zijn eigen rol, maar allemaal werken we aan hetzelfde doel: uw welzijn. U hoeft dit niet alleen te doorstaan.