« Avec une stomie, mon corps est différent et la vie reste possible » ?

Entretien avec Agathe Ducrocq, Infirmière clinicienne, Stomathérapeute et clinicienne en soins de plaies à l’Hôpital Erasme - H.U.B  

Pour commencer : qu'est-ce qu’une stomie, exactement ? 

Une stomie c’est la création chirurgicale d'une ouverture reliant un organe creux (intestin, uretère) à la peau pour dériver les selles ou les urines (abouchement). Résultat, selles ou urines ne transitent plus par les voies habituelles : elles sortent au niveau de l'abdomen et sont recueillies dans une poche collée sur le ventre. 

Les raisons médicales sont multiples : un cancer, une maladie inflammatoire de l'intestin, une atteinte neurologique ou encore un blocage intestinal. Autant de situations qui peuvent amener les chirurgiens à effectuer une déviation, à court-circuiter le chemin habituel. La stomie est parfois la solution pour rester en vie ou redonner une qualité de vie à des personnes qui n’en avaient plus.   

Comment les patients réagissent-ils quand on leur annonce la nécessité de faire une stomie ? 

C'est le médecin ou le chirurgien qui annonce la nouvelle et, généralement c’est un choc. Quand nous, stomathérapeutes, rencontrons le patient avant l’opération la nouvelle a souvent déjà fait son chemin. La poche fait peur et elle peut engendrer du dégoût vis-à-vis de la stomie et de l’image que cela leur renvoie d’eux-mêmes. Voir ses urines ou ses selles sur l'abdomen, « ça ne fait pas rêver », c'est une évidence. Notre rôle de stomathérapeute est d'aller au-devant de toutes ces angoisses, et de montrer qu’on peut vivre avec cela. 

Et concrètement, comment se passe l'accompagnement à l'hôpital ? 

Une fois l'opération programmée, on rencontre le patient avant l’intervention pour lui expliquer ce qu'est une stomie, son utilité, et comment on s’en occupe. Le but, à ce moment-là, est de rassurer, de répondre aux questions, d’aiguiller et d’éduquer.   

Ensuite, pendant l'hospitalisation, on assure un suivi quotidien continu en plus de celui de l'équipe infirmière. On trouve la poche la plus adaptée à la morphologie du patient, celle qui combinera confort, sécurité et facilité d’utilisation, on lui explique les soins et surtout on prend le temps de répondre à toutes ses questions. Tout cela, dans le respect du rythme de chacun. 

L'objectif : que le patient se sente en santé avec la poche. C’est souvent l’image corporelle qui rend l’approche difficile au début, on explique, puis on voit comment le patient gère en fonction de ses possibilités et de ses aptitudes. On explique ce à quoi faire attention : les complications possibles et les réflexes à adopter si besoin.  

On intègre aussi la famille dans cette éducation, les proches ne sont pas des soignants, mais leur présence est essentielle, surtout en cas de problème à domicile. Ce contact direct avec les proches et les aidants est maintenu durant tout le parcours de soins du patient : avant l'opération, pendant l'hospitalisation, et après le retour à la maison. 

Quand le patient est prêt à quitter l’hôpital, nous l’aidons à préparer son retour à la maison : nous fournissons du matériel, nous contactons le bandagiste et faisons la liaison avec l’infirmière à domicile. Même quand le patient est autonome, une infirmière passe à domicile les premiers jours pour l'aider à trouver ses nouveaux repères dans son propre environnement. Ce qui permet de le rassurer dans cette nouvelle étape. 

La règle d'or qu'on répète toujours : mieux vaut appeler pour une petite question que d'attendre plusieurs jours et revenir avec une complication sévère. 

Les problèmes les plus fréquents après la sortie ? 

Généralement des soucis cutanés : la poche qui se décolle, une fuite suite à un soin mal réalisé. Démangeaisons, fuites à répétition, c'est le signal qu’il faut contacter votre stomathérapeute, pour fixer un rendez-vous et qu’il/elle intervienne. Parfois, il suffit juste de changer de modèle de poche.

“Je vais avoir un « trou dans le ventre », je ne vais plus pouvoir sortir de chez moi”, est la phrase qu'on entend le plus souvent. Ce n'est pas une plaie. Le soin est propre, pas stérile : on nettoie la peau avec de l'eau, on sèche et c'est tout. Nous trouverons ensemble la poche qui vous ira, et vous donnerons les moyens de vivre avec. Les poches tiennent, elles sont inodores, se dissimule aisément sous les vêtements. Restaurant, avion, piscine, tout est possible ! De nombreux patients sont également inquiets pour leur vie intime et c’est un sujet qu’on aborde systématiquement et sans tabou. Le rapport au corps, l'image de soi, ça fait partie de notre accompagnement, au même titre que les soins. 

Et sur le plan psychologique ? 

On se trouve souvent dans un rôle d'écoute qui dépasse nos compétences, lorsque la situation semble insurmontable pour le patient nous proposons la visite d’un psychologue. On essaie de "normaliser" le recours au soutien psychologique, mais ce n'est pas toujours évident. Encore beaucoup de personnes associent la rencontre avec un psy à une fragilité mentale. Pourtant, «vider son sac» sans filtre, ça fait du bien. Le fait de compter une psychologue spécialisée dans ce type de parcours au sein de notre équipe multidisciplinaire est un vrai plus pour les patients. 

L'annonce sera un choc, mais sachez qu'une équipe spécialisée et entièrement dédiée à cela est là pour vous, de la première consultation, au retour à la maison et également pour la suite. Des visages qui se connaissent, qui parlent entre eux, qui s'adaptent à votre rythme : infirmiers, stomathérapeutes, chirurgiens, psychologues, bandagistes, chacun a son rôle, mais tous avancent dans le même sens, le vôtre. Vous n'affrontez pas ça seul·e