Neuromusculair

Neuromusculaire aandoeningen vertegenwoordigen een aanzienlijk deel van de verworven of genetische neurologische aandoeningen. Ze omvatten alle aandoeningen van het perifere zenuwstelsel.

Anatomisch gezien omvatten ze aandoeningen van de perifere zenuwen in de brede zin (motorisch neuron, spinale ganglion, myelineschede, kleine perifere zenuwvezels, sensibele of motorische zenuwvezels, autonoom zenuwstelsel, …), aandoeningen van de neuromusculaire overgang (myasthenie, Lambert-Eaton-syndroom) en spierziekten (myopathieën). Deze aandoeningen, die meestal zeldzaam zijn, worden doorgaans gekenmerkt door een chronisch verloop.

Professionele en psychosociale gevolgen

Neuromusculaire aandoeningen leiden bij de meeste patiënten regelmatig tot invaliditeit, die aanzienlijke gevolgen kan hebben op professioneel en psychosociaal vlak. Ze kunnen gepaard gaan met een acuut, subacuut of progressief levensbedreigend risico, voornamelijk op respiratoir en cardiaal vlak. Regelmatig is er behoefte aan zorg in de laatste levensfase, met alle ethische problemen die zich tijdens deze moeilijke momenten stellen. De opvolging vereist in elke fase van de aandoening specifieke deskundigheid, ook tijdens de diagnostische fase. De noodzaak om de begeleiding van patiënten met neuromusculaire aandoeningen te centraliseren, staat niet langer ter discussie. Dit wordt in talrijke Europese landen toegepast. Daartoe werden Neuromusculaire Referentiecentra (NRMC) opgericht.

Uitgebreide multidisciplinaire aanpak

Het Neuromusculair Referentiecentrum (NRMC) brengt een team van medische en paramedische deskundigen op het gebied van neuromusculaire aandoeningen samen. Het heeft als doel multidisciplinaire raadplegingen te organiseren in overleg met de behandelende artsen en paramedici. Voor talrijke chronische aandoeningen verbetert de centralisatie van de zorg in een gespecialiseerd centrum de prognose op het vlak van morbiditeit en mortaliteit. Het behoud van de zelfstandigheid en het voorkomen van complicaties behoren tot de doelstellingen. Deze twee factoren hebben een impact op de directe en indirecte kosten van de aandoening. Het samenbrengen binnen één entiteit van alle deskundigheid die nodig is voor de diagnostische en therapeutische behandeling van patiënten met zeldzame, chronische en progressieve aandoeningen is dan ook een rationele keuze. De patiënten worden opgevolgd door een gespecialiseerd team dat specifiek voor hun aandoening is samengesteld. De behandeling steunt op een uitgebreide multidisciplinaire aanpak, met medische en paramedische deskundigen voor volwassenen en kinderen, in zeer uiteenlopende domeinen zoals neurologie, genetica, functionele revalidatie, anatomopathologie, cardiologie, pneumologie, kinesitherapie, ergotherapie, de behandeling van neuropathische pijn, de behandeling van auto-immuunaandoeningen met immunomodulatie en chirurgische behandelingen, zoals een thymectomie in bepaalde gevallen van myasthenie en scoliosechirurgie bij myopathieën …

In het Erasmusziekenhuis is dr. Gauthier Remiche de medisch directeur van het Neuromusculair Referentiecentrum (NRMC).