Neuromusculair Referentiecentrum (CRNM)

Het Neuromusculaire Referentiecentrum (CRNM) Erasme-HUDERF brengt een multidisciplinair medisch en paramedisch team samen dat gespecialiseerd is in neuromusculaire aandoeningen. De activiteiten worden gecoördineerd door de coördinerende artsen, met de hulp van coördinerende verpleegkundigen en het secretariaat. De kern van het medische team bestaat uit specialisten in neurologie, neuropediatrie, fysische geneeskunde en genetica. Zij werken samen met benoemde referentieartsen (voor kinderen en volwassenen) uit verschillende specialismen (anesthesiologie, cardiologie, dermatologie, endocrinologie, gastro-enterologie, gynaecologie, interne geneeskunde, spoedeisende geneeskunde, verloskunde, oogheelkunde, orthopedie, pediatrie, pneumologie, psychiatrie, stomatologie en urologie). Dankzij de expertise van dit medische team kunnen de diagnose worden gesteld en de medische opvolging en behandeling worden verzekerd tijdens de multidisciplinaire, meermaals per maand georganiseerde neuromusculaire raadplegingen.

Alle medisch-technische onderzoeken (bijvoorbeeld: elektromyografie, neuromusculaire biopsie, DNA-analyse en cardio-pulmonaal bilan) worden uitgevoerd binnen het Neuromusculaire Referentiecentrum Erasme-HUDERF. Sommige zeer gespecialiseerde laboratoriumanalyses gebeuren voornamelijk in samenwerking met gespecialiseerde laboratoria in België en Europa. De neuromusculaire biopsieën worden uitgevoerd in nauwe samenwerking met het neuropathologisch laboratorium van het CHU Brugmann. Het revalidatieteam (aanwezig op zowel de site Erasme als de site HUDERF) bestaat uit paramedische specialisten, waaronder een coördinerende verpleegkundige, ergotherapeut, kinesitherapeut, psycholoog, maatschappelijk assistent, logopedist en diëtist.

De patiëntendossiers worden systematisch besproken tijdens vergaderingen van het multidisciplinaire team. Hierdoor kan de diagnostische procedure worden verkort en verfijnd en kan de zorg sneller worden opgestart. Aan de patiënt, zijn naasten en zijn zorgteam aan huis wordt systematisch een gepersonaliseerd en gezamenlijk opgesteld programma voor medische zorg en revalidatiezorg voorgesteld. Er is een nauwe samenwerking tussen het CRNM (site Erasme) en het revalidatiecentrum op dezelfde site. Dit centrum beschikt over een ziekenhuisafdeling en een ambulante structuur, waar neuromusculaire patiënten zeer regelmatig worden behandeld tijdens de acute fase en/of op lange termijn.

Onderzoeken

• Cardiologisch onderzoek

  Het cardiologisch onderzoek in het kader van het Neuromusculair Referentiecentrum (CRNM) omvat vijf onderzoeken: elektrocardiogram, echocardiografie, Holter-ECG, botdensitometrie, spier- en/of zenuwbiopsie.

• Elektromyografie (EMG)

  Bij dit onderzoek wordt een fijne naald ingebracht in de onderzochte spier om de elektrische activiteit te registreren die door de spiervezels wordt voortgebracht wanneer de spieren geactiveerd zijn of in rust zijn en volledig ontspannen.

• Ergospirometrie

  Met ergospirometrie kan uw inspanningsvermogen (op de fiets) worden geëvalueerd. Het onderzoek wordt uitgevoerd op een hometrainer. Tijdens de volledige inspanning worden metingen verricht om uw ademhalingsstelsel en uw hart te evalueren.

• Onderzoek van de geleidingssnelheid

  Het onderzoek van de zenuwgeleidingssnelheid bepaalt de snelheid waarmee elektrische signalen zich langs een bepaalde perifere zenuw verplaatsen. Het wordt gebruikt om een letsel of een verstoorde werking van een zenuw vast te stellen.

• Uitgelokte potentialen

  Bij deze techniek worden de zintuigen geprikkeld om de werking te evalueren van de gespecialiseerde zenuwstructuren die instaan voor de overdracht van informatie over tastzin, gehoor en zicht. Hiervoor worden respectievelijk elektrische prikkels, een koptelefoon en een scherm gebruikt.

• Herhaalde stimulatie

  Herhaalde zenuwstimulatie (HZS) is een neurofysiologisch hulpmiddel waarmee bepaalde stoornissen in de neuromusculaire transmissie en de spiergeleiding kunnen worden opgespoord.

• Ischemische inspanningstest van de onderarm

  Deze test heeft als doel stoornissen in de spierstofwisseling op te sporen, en meer bepaald het vermogen van de spier om energiebronnen te gebruiken. Nadat een bloeddrukmanchet rond de bovenarm is opgeblazen en een katheter (een dun plastic buisje) in een ader van de onderarm is geplaatst, wordt de patiënt gevraagd om gedurende enkele minuten de vuist krachtig tegen weerstand samen te knijpen.

Behandelingen

• Geneesmiddelen

  In het kader van neuromusculaire aandoeningen bestaan er zeer veel en sterk uiteenlopende medicamenteuze behandelingen, afhankelijk van de diagnose. Het is daarom onmogelijk om hier alle mogelijke opties te beschrijven voor de talrijke aandoeningen die onder de noemer «neuromusculaire aandoeningen» vallen. Elke behandeling wordt samen met uw arts afgestemd op uw aandoening en op uw persoonlijke situatie (medische voorgeschiedenis, leeftijd enz.).

• Niet-medicamenteuze behandelingen

  Een aanzienlijk deel van de patiënten met een neuromusculaire aandoening ondervindt beperkingen bij dagelijkse activiteiten. De aandoening heeft vaak gevolgen voor verschillende levensdomeinen: werk, gezin, sociale contacten, psychologisch en economisch welzijn enz. In deze context biedt het team van het centrum u een geïntegreerde, multidisciplinaire en doorlopende opvolging aan om de moeilijkheden die met de aandoening verband houden zo goed mogelijk in kaart te brengen en hiervoor, rekening houdend met de specifieke kenmerken van elke patiënt, de meest geschikte oplossingen te zoeken. Regelmatige kinesitherapie is in de meeste situaties een essentiële behandeling om op middellange en lange termijn een zo goed mogelijke motorische functie en functionele zelfstandigheid te herstellen en/of te behouden. Indien nodig kunnen verschillende maatregelen worden getroffen om het dagelijkse functioneren te vergemakkelijken: aanpassingen aan de woning, verschillende vormen van thuishulp, diverse tegemoetkomingen, een parkeerkaart voor personen met beperkte mobiliteit enz.

Ter gelegenheid hiervan organiseert het CRNM op 23 november 2024 een symposium in het Museum voor de Geneeskunde.