Kliniek voor Longtransplantatie en Mucoviscidose

De Mucoviscidosekliniek van het Erasmusziekenhuis werd meer dan 40 jaar geleden opgericht door professor Daniel Baran.
Sinds 1998, met de officiële aanduiding van de 7 gespecialiseerde referentiecentra door het INAMI, hebben we het Mucoviscidose-instituut van de ULB uitgebouwd. Dit instituut werkt op twee geografisch afzonderlijke sites: kinderen met mucoviscidose worden door pediaters opgevolgd in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) en volwassenen met mucoviscidose worden door pneumologen opgevolgd op de site van het CHU Erasmus. De twee sites werken nauw samen en zijn onder meer met elkaar verbonden via een transitiekliniek en een bilaterale uitwisseling van artsen.

Het Mucoviscidose-instituut van de ULB maakt deel uit van het European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (ECFS-CTN) en biedt innovatieve therapieën aan zowel kinderen als volwassenen aan.

Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose is een ernstige genetische aandoening die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast, met name de exocriene alvleesklier. In België lijden meer dan 1.000 mensen aan deze zeldzame ziekte. Vooral de longschade bepaalt de levensverwachting en alles moet in het werk worden gesteld om een optimale preventieve en therapeutische behandeling van deze aandoening mogelijk te maken. Dankzij de opeenvolgende therapeutische vooruitgang sinds de jaren 1960 is de overleving van mensen met mucoviscidose gelukkig geleidelijk verbeterd. Vandaag is meer dan 60% van de mensen met mucoviscidose in België volwassen en worden zij verzorgd in structuren die aangepast zijn aan volwassenen.

Sinds enkele jaren zijn naast de ondersteunende behandelingen – kinesitherapie, aerosoltherapie en antibioticatherapie – ook meer gerichte behandelingen toegevoegd die het onderliggende genetische en eiwitdefect aanpakken. Deze hebben een zeer positieve invloed op het verloop van de longschade, de levenskwaliteit en de therapeutische belasting. Met andere woorden: een kind met mucoviscidose dat in 2022 wordt geboren, heeft momenteel zeer goede kansen om volwassen te worden en een sterk verbeterde levensverwachting en levenskwaliteit te hebben.