Clinique de Transplantation Pulmonaire et Mucoviscidose

La Clinique de la Mucoviscidose de l’Hôpital Erasme a été créée il y a plus de 40 ans par le Professeur Daniel Baran.
Depuis 1998, avec la désignation officielle des 7 centres de référence spécialisés par l’INAMI, nous avons développé l’Institut de Mucoviscidose de l’ULB qui fonctionne sur deux sites géographiquement distincts : les enfants atteints de mucoviscidose sont pris en charge par des pédiatres à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et les adultes atteints de mucoviscidose sont pris en charge par des pneumologues sur le site du CHU Erasme. Les deux sites travaillent en étroite collaboration et sont notamment articulés par une clinique de transition et un échange bilatéral de médecins.

L’Institut de Mucoviscidose de l’ULB fait partie de l’European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (ECFS-CTN) et propose des thérapies innovantes et aux enfants et aux adultes.

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie génétique grave touchant le système respiratoire et digestif, notamment le pancréas exocrine. En Belgique plus de 1000 personnes sont atteintes de cette maladie rare. C’est l’atteinte pulmonaire avant tout qui conditionne l’espérance de vie et tout doit être mis en œuvre pour permettre une prise en charge optimale préventive et thérapeutique de cette atteinte. Grâce aux avancées thérapeutiques successives depuis les années 1960, la survie des personnes atteintes de mucoviscidose s'est heureusement progressivement améliorée et aujourd’hui plus de 60% des personnes souffrant de mucoviscidose en Belgique ont à présent atteint l'âge adulte et sont soignés dans des structures adaptées aux adultes.

De plus, depuis quelques années, se sont ajoutés aux traitements supportifs - qui consistent en kinésithérapie, aérosolthérapie et antibiothérapie – des traitement plus ciblés du défaut génétique et protéique de base qui ont un effet très positif sur l’évolution de l’atteinte pulmonaire, la qualité de vie et la charge thérapeutique. En d’autres termes, un enfant atteint de mucoviscidose qui naît en 2022 a actuellement de très bonnes chances d’atteindre l’âge adulte et d’avoir une espérance et une qualité de vie très grandement améliorées.