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Participants incapables
L'incapacité de prendre une décision de participation autonome doit être prise en compte dans une démarche d'inclusion de ces participants à une recherche clinique Participant mineur Le mineur doit être impliqué dans le processus de consentement, en tenant compte de son âge, de son degré de maturité (capacité de discernement) et de son implication dans la prise en charge médicale s'il est sélectionné à titre de patient. La qualité de la présentation orale du projet de recherche prend une importance particulière dans le processus d'obtention du consentement du mineur. Pour l'information écrite, un ou plusieurs documents d'information & consentement (DIC) seront proposés selon les catégories d'âges des enfants auxquels le projet de recherche s'adresse. Il paraît judicieux de s'appuyer sur le niveau scolaire pour adapter l'information à transmettre. A titre indicatif, et en fonction de la complexité du protocole, il est suggéré de prévoir des modes (dessins, textes) et contenus différents pour les enfants du 2d cycle primaire, du 1er cycle secondaire et du 2d cycle secondaire. Ces documents ne rependront donc pas systématiquement tous les items habituellement recommandés en termes de contenu pour les documents destinés aux adultes. Le document d'information ± simplifié et court, insistera sur les objectifs de l'étude et ses contraintes mais aussi sur les droits accessibles à l'enfant. En particulier, il mentionnera le principe d'une participation volontaire, qui doit être approuvée par ses parents (ou son tuteur légal). Pour les plus jeunes, cette information ne devrait pas dépasser UNE page qui sera signée sans formulation explicite des termes du consentement comme pour les adultes! Le tutoiement est habituellement utilisé dans les DICs s'adressant au mineur de façon à dédramatiser l'information qui lui est fournie. Le DIC rédigé pour les parents/le tuteur légal leur rappellera qu'on leur demande: de prendre un avis au mieux des intérêts de l'enfant. d'aider leur enfant à comprendre les raisons de son éventuelle inclusion dans l'étude. de s'abstenir de toute pression sur l'enfant pour qu'il accepte de participer à l'étude s'il existe des traitements alternatifs satisfaisants. de faire comprendre à leur enfant que participer à l'étude est essentiel pour lui (participation à une étude avec incidence dignostique et/ou thérapeutique) et que tout sera organisé pour minimiser les inconvénients de sa participation. Exemple de contenu de DIC pour mineurs Dans le cadre d'un travail de recherche, nous avons besoin de toi pour réaliser une tâche ou pour te soumettre à un ou plusieurs examens qui permettront d'obtenir des résultats à analyser. Présentation de l'étude en phrases courtes et claires! Tu as tout le temps de réfléchir (pas besoin de réponse immédiate) et de poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit. Tu ne dois pas te sentir obligé de participer et personne ne peut t'obliger à participer. Tes parents et la personne qui est responsable de la recherche n'essayeront pas de te forcer à accepter. Il est prévu que tu puisses refuser, cela ne pose pas de problème, il arrive que certains enfants refusent. Si tu regrettes d'avoir accepté et que tu veux changer d'avis, c'est possible, cela ne pose aucun problème. Lorsque l'investigateur parlera des résultats obtenus ou des analyses, jamais on ne saura que ce sont tes résultats parce qu'il n'y aura plus ton nom et ton prénom avec les résultats. Si tu acceptes de participer, tu devras signer pour dire que tu acceptes et un adulte (un de tes parents par exemple) signera le même papier et tu pourras en garder un exemplaire Signature du consentement du/des parents/tuteur légal et du mineur La loi relative aux droits des patients (août 2002) précise dans l'article 12. § 1er que si le patient est mineur, les droits fixés par la loi sont exercés par les parents exerçant l'autorité sur le mineur ou par son tuteur. En ce qui concerne le consentement du parent, en vertu des règles légales concernant l'autorité parentale (articles 371 et suivants du Code civil), chacun des père et mère est réputé agir avec l'accord de l'autre quand il accomplit seul un acte de cette autorité.  Nous suggérons de proposer une formulation de l'engagement du parent signataire selon les termes suivants: "Je soussigné, père/mère de l'enfant, confirme agir en tenant compte de la volonté présumée de l'autre parent du mineur que je représente. Je m'engage à l'informer dans les meilleurs délais". Toutefois lorsque l'investigateur apprend, de manière directe ou indirecte, que l'autre parent a un point de vue différent sur la prise en charge de l'enfant, il doit tenir compte de cette divergence d'opinion, sauf si elle émane d'un parent déchu, par jugement, de l'autorité parentale.  Le cas échéant, le consentement peut également être donné par le tuteur légal.  La loi ne fixe aucune limite d'âge pour l'obtention d'un consentement signé par le mineur. La décision de fournir un DIC et d'obtenir un consentement signé pour les mineurs impliqués par l'étude relève donc de la reponsabilité de l'investigateur, du contexte dans lequel l'étude est réalisée et des recommandations locales. Notre Comité d'Ethique considère qu'à partir de 12 ans, la plupart des mineurs ont une capacité de discernement qui justifie que leur consentement écrit soit obtenu conjointement au consentement du/des parent(s)/tuteur(s). Néanmoins, l'investigateur peut toujours présenter, dans son dossier de soumission, les raisons pour lesquelles il considère que l'obtention d'un consentement signé par le mineur ne lui parait pas approprié. Adulte incapable Une personne majeure peut être incapable "temporairement" (du fait de sa situation clinique) ou définitivement (du fait d'une altération définitive de ses capacités mentales le rendant incapable de consentir seul à participer à un projet de recherche clinique). Dans la première situation, le représentant légal s'exprime en lieu et place du participant qui sera invité à signer un consentement à poursuivre dès que sa situation clinique le permettra c'est-à-dire dès que le participant aura retrouvé sa capacité à donner son consentement. Dans la seconde alternative, le participant majeur "incapable de donner son consentement en pleine connaissance de cause" est associé à la prise de décision autant qu'il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension (importance d'une information orale adaptée!).  Incapacité temporaire L'information au patient doit clairement établir qu'il est demandé au représentant légal de prendre une décision de participation à l'expérimentation clinique de la personne qu'il représente au mieux des intérêts de cette personne et en tenant compte de sa probable volonté. Le représentant légal doit être informé que le patient qu'il représente sera, dès que la situation clinique le permettra, mis au courant de sa participation à une expérimentation clinique et libre à ce moment de consentir à poursuivre cette participation ou d'y mettre un terme en signant ou refusant de signer le document de consentement. Incapacité définitive L'information au représentant légal doit clairement établir qu'il lui est demandé de prendre une décision de participation à l'expérimentation clinique de la personne qu'il représente au mieux des intérêts de cette personne et en tenant compte de sa probable volonté. Précisions concernant le représentant légal Le droit de consentir à la participation à une expérimentation est exercé par un représentant désigné préalablement par l'intéressé, par un mandat écrit particulier daté et signé par les deux parties. A défaut d'un tel mandat, le droit de consentir à la participation à une expérimentation est exercé par l'époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou le partenaire cohabitant effectif. A défaut, le droit de consentir à la participation à une expérimentation est exercé, par ordre décroissant, par un enfant majeur, les père ou mère, un frère ou une sœur majeur de l'intéressé.  En cas de conflit entre frères et sœurs majeurs, il est présumé ne pas y avoir de consentement. Situation d'urgence Situation d'exception prévue par la loi de mai 2004 (article 9), autorisant l'initiation du protocole chez des patients n'ayant pas donné préalablement leur accord et pour lesquels aucun représentant légal n'a pu donner préalablement son accord. L'accord du représentant légal devra être obtenu aussi rapidement que possible et sa volonté respectée. Le consentement à poursuivre la participation à l'étude devra être obtenu dès que la situation clinique du patient lui permettra de prendre connaissance du DIC et de signer le consentement en toute autonomie. Incapacité de signature Situation où le participant (ou son représentant légal) est incapable de signer suite à un problème de santé (problème neurologique, fracture, etc.) Un témoin impartial devrait être présent durant l'entièreté du processus et doit confirmer: que l'information sur les objectifs et procédures de l'étude a été fournie de manière adéquate, que le participant (ou son représentant légal) a apparemment compris l'étude et que le consentement à participer à l'étude a été donné librement.
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Participants "vulnérables"
Qu'entend-on par participants "vulnérables" ? Il convient de ne pas confondre participants "incapables" et participants "vulnérables". La terminologie "incapable" concerne tout participant qui ne peut pas, du fait de sa condition (clinique, mentale, sociale) prendre une décision de participation autonome (participants mineurs, participants majeurs dont l'autonomie de décision est temporairement ou définitivement altérée). La terminologie "vulnérable" s'adresse à la possibilité de coercition ou d'influences indues qui pourraient, du fait de l'IP, conduire les sujets à participer à une recherche clinique prospective du fait de leur situation hiérarchique, sociale ou autre. Etudiants et employés Le problème de l'enrôlement de ce type de participants à une étude doit être examiné en tenant compte des éventuelles conditions de coercition qu'elle pourrait imposer aux sujets. Un recrutement qui ne s'adresse qu'à des participants ayant un lien hiérarchique avec l'investigateur est en principe refusé par le Comité d'Ethique... Ce qui ne veut pas dire qu'un étudiant ou un employé ne puisse pas se porter volontaire dans un processus de recrutement qui s'adresse à toute la population du campus par exemple. Minorités Tant le choix d'une minorité déterminée (socioculturelle, origine ethnique, etc.) comme participant potentiel d'une recherche que le refus de participation à une recherche sur base d'un critère de type minoritaire ne sont en principe admissibles (exemple: refus de participation d'un personne ne connaissant pas le français ou le néerlandais). En effet cela pourrait induire un recrutement ne répondant pas au critère de justice (poids du risque d'une étude imposée à une population ciblée ou inversément non accès à un nouveau traitement à l'étude!). Si certains projets de recherche risquent de présenter un problème en relation avec le caractère minoritaire de participants éventuels, le Comité d'éthique  appréciera les justifications à ce type de situation. Maladies terminales Le recrutement exclusif de patients en maladie terminale ne devrait être envisagé que dans la mesure où il n'y a pas d'alternative pour mener le projet de recherche sur des populations moins vulnérables. Inversement, il n'est pas admissible de refuser la participation à une recherche d'un patient en maladie terminale qui pourrait présenter un bénéfice direct du fait de sa participation. Enfin, on peut imaginer que certains patients soient prêts à prendre des risques injustifiés par altruisme ou volonté de donner un sens positif à leur souffrance et se proposent dès lors comme volontaire pour certaines études. Le Comité d'Ethique se posera les questions suivantes lors de son évaluation: Le projet de recherche doit il inclure des malades terminaux pour atteindre les objectifs définis? Les critères d'inclusion sont ils clairement établis? Les alternatives de traitement sont elles correctement décrites y compris l'option de l'absence de traitement ou de soins palliatifs? La lourdeur des procédures est-elle clairement exposée au patient? L'interruption de la participation du patient à l'étude et ses conséquences éventuelles ont-elles été correctement évaluées et exposées? Faut-il envisager d'accompagner le patient dans sa décision de participation? Etc.     Femmes enceintes L'inclusion de femmes enceintes dans une étude n'est envisageable qu'aux conditions suivantes: L'objectif de la recherche répond à des impératifs de santé liés à la condition de femme enceinte ou de future parturiente: La balance risques/bénéfices pour la femme enceinte est largement positive. Les risques pour le fœtus sont minimes. La femme enceinte et le père de l'enfant sont informés des risques potentiels pour leur enfant. L'objectif de la recherche répond à des impératifs de santé pour le fœtus: Les risques pour la mère sont minimes. La femme enceinte et le père de l'enfant sont informés des risques pour la mère et l'enfant. Evaluation de la nécessité d'obtenir le consentement de toutes les parties concernées et donc aussi bien de la femme enceinte que du père de l'enfant. Evaluation des conséquences éventuelles de la participation à l'étude sur le post-partum (contre-indication à l'allaitement, diminution des capacités d'allaitement?).
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Participer à la recherche clinique
À l’occasion d’un séjour à l’hôpital ou lors d’une consultation, tous les patients peuvent être sollicités en vue de participer à un projet de recherche clinique. Cette brochure vous présente vos droits et vous offre les documents nécessaires pour faire connaître votre volonté. Participer à la recherche clinique
Problématique de santé
Pathologie coronarienne
De quoi s'agit-il? Les artères coronaires sont les artères qui irriguent le cœur, et qui lui apportent l'oxygène nécessaire à son fonctionnement. Elles courent à la surface du cœur. Deux artères coronaires apportent le sang riche en oxygène au cœur: les artères coronaires gauche et droite. Ces artères se divisent en artérioles qui se terminent en capillaires au sein de la masse musculaire du cœur. Le sang des capillaires est rassemblé dans des veinules qui ramènent le sang au cœur droit. L'obstruction complète ou partielle d'une artère coronaire prive le cœur de l'oxygène qui lui est indispensable. Cela se traduit par une douleur intense dans le thorax (douleur en barre) qui irradie dans le bras gauche ou vers la mâchoire. L'infarctus du myocarde correspond à une obstruction brutale d'une artère coronaire. Le terrritoire musculaire qui n'est plus irrigué meurt en quelques heures. L'angine de poitrine correspond à une crise douloureuse qui résulte du manque d'apport en oxygène au niveau du muscle cardiaque (ischémie myocardique). Ce manque d'oxygène résulte lui-même d'un rétrécissement d'une artère coronaire. La crise d'angine de poitrine apparaît en cas d'effort: c'est en effet à ce moment-là que le cœur ne reçoit plus suffisamment d'oxygène. Il faut souligner que toutes les douleurs thoraciques ne correspondent pas à de l'angine de poitrine.ioplastie (dilatation des artères coronaires) ou la chirurgie sont nécessaires. Comment une artère coronaire peut-elle s'obstruer? Par deux mécanismes différents: L'athéromatose qui résulte de la formation de bouchons de cholestérol sur la paroi des artères. Le spasme ou contraction des muscles des artères coronaires. L'athéromatose résulte de plusieurs causes différents: L'excès de cholestérol dans le sang. L'hypertension artérielle. Le tabagisme en sont les facteurs de risque principaux. D'autres facteurs interviennent: Le stress. Le diabète. L'intolérance au glucose. L'obésité. La sédentarité. Des facteurs indépendant de notre bonne volonté: l'âge, le sexe et l'hérédité. Traitement La lutte contre les facteurs de risque est primordiale. Le traitement médical permet de ralentir ou de faire rétrocéder les lésions d'athéromatose. Dans de nombreux cas cependant, l'angioplastie (dilatation des artères coronaires) ou la chirurgie sont nécessaires.
Pathologie coronarienne
Problématique de santé
Pathologie de l'aorte
De quoi s'agit-il? Aorte ascendante La première description a été décrite en 1960 par Ellis et al qui a associé la maladie de la valve aortique et de l'aorte ascendante (maladie annuloectasiante). L'histoire naturelle de cette maladie se dirige habituellement vers l'insuffisance aortique mais également vers l'anévrysme de l'aorte thoracique ascendante dont la complication principale est la dissection. Le syndrome de Marfan est une des premières causes de la maladie annuloectasiante. L'indication est lorsque l'insuffisance de la valve aortique est de moyenne à sévère avec une atteinte du ventricule gauche et/ou d'une dilatation d'au moins 45 mm de diamètre de l'aorte ascendante. Le traitement est chirurgical car son évolution naturelle est la rupture avec 100% de mortalité. Le traitement chirurgical se fait avec une circulation extra-corporelle et consiste à remplacer la valve aortique et l'aorte ascendante par une valve mécanique associé à un tube droit où l'on réimplante les ostia des coronaires gauche et droite sur la prothèse tubulaire (technique de Bentall et Bono décrite en 1968). Il y a d'autres techniques chirurgicales qui sont des variantes de celle de Bentall et Bono qui sont par exemple la technique de Cabrol qui a l'heure actuelle est quasi plus utilisée. Il a également la technique de David et la technique de Yacoub qui ont l'avantage de conserver la valve aortique native si elle est intacte. La mortalité de cette chirurgie est proche de celle de la chirurgie de remplacement de la valve aortique c'est-à-dire de moins de 2% sauf dans la situation d'urgence sans co-morbidité, elle est de moins de 10%. Descendante Les anévrysmes La dissection
Pathologie de l'aorte
Problématique de santé
Pathologie valvulaire tricuspide
De quoi s'agit-il? L'insuffisance tricuspidienne est caractérisée par la régurgitation du ventricule vers l'oreillette droite, elle peut conduire à une dilatation puis une défaillance des cavités droites du coeur (oreillette et ventricule droits). Les causes peuvent être fonctionnelles (fréquent) ou organiques (rares). Dans le premier cas la regurgitation est secondaire à une non coaptation des feuillets car l'anneau tricuspide est dilaté du fait d'une augmentation des régimes de pression due à un obstacle en aval (sur la circulation pulmonaire la valve mitrale etc...). Cette éventualité existe dans le cadre de l'hypertension pulmonaire, de la valvulopathie mitro-aortique, la cardiopathie ischémique, le cœur pulmonaire (affections respiratoires chroniques augmentant la résistance à l'éjection du coeur droit dans les vaisseaux pulmonaires), l'embolie pulmonaire aiguë ou chronique. Les causes organiques d'altération de la valve tricuspide sont plus rares: retenons certaines malformations congénitales, l'endocardite bactérienne, le rhumatisme articulaire aigu, le traumatisme thoracique, l'infarctus du ventricule droit, le syndrôme carcinoïde etc... Symptômes Le patient présente en général des signes de décompensation cardiaque droite: des œdèmes des membres inférieurs, une hépatomégalie, des jugulaires turgescentes ou encore, en cas de décompensation cardiaque globale, de la dysnée ou de la fatigue. Traitement Le traitement est dans un premier temps médical, la chirurgie intervient lorsqu'il y une insuffisance tricuspide fonctionnelle associé à une maladie de la valve mitrale, d'infection de la valve tricuspide qui échappe aux antibiotiques et lors d'une insuffisance tricuspide sévère symptomatique. Habituellement on réalise une annuloplastie tricuspidienne reparation, plus rarement il convient de remplacer la valve.
Pathologie valvulaire tricuspide
Problématique de santé
Pathologie vasculaire
La Pathologie vasculaire est la spécialité qui s'intéresse aux maladies des vaisseaux (artères, veines, lymphatiques) et qui pratique la chirurgie vasculaire. Le service est composé d'une équipe médico-chirugicale destinée à prendre en charge les patients porteurs d'une affection vasculaire. Service de Pathologie L'équipe médico-chirurgicale du Service de Pathologie vasculaire comprend des chirurgiens vasculaires, des internistes et des kinésithérapeutes. Il existe de plus une collaboration étroite avec les angioradiologues, les anesthésistes et d'autres disciplines comme la Dermatologie, ce qui permet une approche multidisciplinaire du patient. Le service propose de la chirurgie vasculaire et prend en charge des affections aussi diverses que: L'artériopathie oblitérante des membres inférieurs. Les lésions des vaisseaux supra-aortiques (carotides, syndrome du défilé thoraco-brachial). L'insuffisance veineuse des membres inférieurs et les varices. Les anévrismes aortiques (chirurgie classique et endovasculaire). La maladie veineuse thrombo-embolique. Le phénomène de Raynaud et d'autres acrosyndromes. La confection de fistules artério-veineuses. La prise en charge chirurgicale du pied diabétique. Le lymphoedème.
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Pathologies valvulaires aortiques
De quoi s'agit-il? La Sténose aortique La sténose aortique est un rétrécissement de la valve de sortie du ventricule gauche (valve aortique). Le rétrécissement de l'orifice de sortie conduit à une augmentation de travail du coeur qui entraîne à terme sa défaillance en l'absence de traitement. Causes de sténose aortique On rencontre principalement trois causes de sténose aortique: La maladie dégénérative, fréquente chez le patient âgé. Cette dégénerescence est favorisée par l'hypertension artérielle et peut-être par l'athérosclérose mais aussi elle peut apparaître précocément dans certaines anomalies congénitales des valves aortiques. La bicuspidie, présente chez 1 à 2% des individus dans la population générale. La structure de la valve aortique (2 cuspides au lieu de 3) accélère le vieillissement des valves et dès lors la bicuspidie est une cause de valvulopathie plus fréquente chez le sujet jeune. Le rhumatisme articulaire aigu est une cause qui est devenu rare en Europe du nord grâce à l'administration précoce d'antibiotiques en cas d'angine chez l'enfant. Symptômes de la sténose aortique L'angor ou angine de poitrine: douleur thoracique qui survient généralement à l'effort et qui peut aussi survenir dans la maladie coronaire. La syncope d'effort. La dyspnée (essoufflement) se présente plus tardivement par rapport à la maladie. Le traitement de la sténose aortique C'est la chirurgie qui permet de lever l'obstacle à l'éjection du ventricule gauche. Elle consiste généralement en un remplacement de la valve aortique soit par une prothèse biologique ou mécanique. Plus rarement la valve est remplacée par la valve pulmonaire du patient (Opération de Ross). L'indication opératoire se pose dès que des symptômes apparaissent. L'insuffisance aortique L'insuffisance d'une valve, en particulier ici de la valve aortique, est une incapacité de se refermer complètement. Dans ce cas il se produit une fuite rétrograde (regurgitation) de sang vers la chambre cardiaque dont il provient. Dans le cas présent il s'agit du retour du sang éjecté depuis l'aorte vers le ventricule gauche, ce qui entraîne une "fatigue" de celui-ci. Causes de l'insuffisance aortique Le rhumatisme aigu est devenu une cause rare en Europe . Dans ce cas l'insuffisance est le plus souvent accompagnée d'une sténose (voir ci- dessus) . On parle alors de maladie aortique. La bicuspidie aortique (anomalie morphologique congénitale). L'endocardite infectieuse est la cause la plus fréquente d'insuffisance aortique aiguë acquise. L'ectasie annulo-aortique: dilatation de la racine de l'aorte qui conduit à une dilatation de l'anneau de la valve dont les feuillets ne se touchent plus. La dysplasie valvulaire isolée dans laquelle le tissu valvulaire dégénère. La dissection de l'aorte ascendante. Les aortites telles que la syphilis, la maladies de Takayasu, la maladie de Kawasaki, la spondylarthrite ankylosante, la maladie de Horton, la maladie de Behçet, etc. Les connectivites comme le lupus érythémateux, le syndrome des antiphospholipides, etc. Le traumatisme thoracique (rarissime). Symptômes de l'insuffisance aortique La dyspnée La lipothymie, la syncope est plus rare. La fatigue. Le traitement de l'insuffisance aortique Dans un premier temps celui-ci est médical afin de stabiliser le malade et vise à prévenir la dégradation de la fonction du muscle cardiaque. Si le patient développe de symptômes ou si son ventricule gauche s'altère (échographie) il convient de remplacer la valve par une prothèse biologique ou mécanique. Dans certains cas la valve peut être réparée (annuloectasie par exemple). L'insuffisance aortique aigue (dissection de l'aorte ou endocardite ) constitue le plus souvent une urgence chirurgicale.
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Pathologies valvulaires mitrales
De quoi s'agit-il? La sténose mitrale La cause principale d'un rétrécissement (moins de 2 cm²) de la valve mitrale est la maladie rhumatismale que l'on retrouve chez les patients qui ont eu un rhumatisme articulaire aigu. Actuellement en Europe du Nord cette maladie est devenue rare. D'autres causes exceptionnelles sont le lupus érythémateux, la polyarthrite rhumatoïde, la radiothérapie, etc. . Les manifestations cliniques La fibrillation auriculaire. La dyspnée d'effort ou de décubitus sont les expressions d'une augmentation de pression auriculaire gauche lors d'un effort ou du passage en position couchée. L'œdème pulmonaire. L'accident thromboembolique vasculaire cérébral (AVC) qui résulte de l'expulsion d'un caillot né au niveau de l'oreillette gauche , le plus souvent associé à une fibrillation auriculaire. Traitement Si dans un premier temps il faut traiter le patient par des médicaments, une réparation (moins fréquemment possible que dans l'insuffisance mitrale voir ci- dessous) ou un remplacement de la valve soit par une valve biologique soit par une valve mécanique s'impose en général dès la survenue de symptômes.
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De patient à pair-aidant : un soutien précieux en pédopsy
Carlos, en stage au sein de l'équipe du Centre de Pédopsychiatrie ZELIG, accompagne adolescents et jeunes adultes grâce à son propre parcours de rétablissement Interview avec Carlos, stagiaire pair-aidant au Centre de Pédopsychiatrie ZELIG de l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) La pair-aidance, une approche encore en développement dans le domaine de la santé mentale, s'est peu à peu imposée comme un soutien précieux. Carlos a effectué son stage en tant que pair-aidant au Centre de pédopsychiatrie ZELIG (Erasme Medical Center) de janvier à avril 2025. Il nous partage ici son expérience enrichissante au sein de l’équipe. Les jeunes patients, comme leurs proches, trouvent souvent rassurant de pouvoir dialoguer avec quelqu'un qui a traversé des expériences similaires Carlos Pair-aidant au Centre de Pédopsychiatrie ZELIG La pair-aidance : une approche humaine et complémentaire Pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept, pouvez-vous expliquer ce que représente la pair-aidance en santé mentale ?Pour moi, la pair-aidance est un moyen de partager son propre vécu afin de soutenir ceux qui traversent une période difficile en santé mentale. L'idée est de montrer qu'il est possible de se rétablir, et d'offrir de l’espoir en témoignant de son parcours. Dans ce rôle, l’expérience personnelle devient un outil thérapeutique précieux. J'ai découvert ZELIG pendant ma formation en santé mentale à la Plateforme Bruxelloise pour la Santé Mentale (PBSM), où je suis en train de terminer une formation de pair-aidant. La première année de cette formation se concentre sur l'expertise du vécu, et la seconde année sur la pratique du rôle de pair-aidant, en abordant divers aspects comme les pathologies, l’éthique, la déontologie, et l’écoute active.Les défis et la formation des pair-aidants                Quels sont les principaux défis rencontrés par les pair-aidants dans leur travail au quotidien ?L'un des défis majeurs est de trouver sa juste place dans l'équipe. Il faut réussir à valoriser le savoir expérientiel face aux connaissances théoriques des soignants. Cela demande un travail intérieur pour me dire que mon vécu, en tant que pair-aidant, constitue une complémentarité aux savoirs académiques. C’est un changement de perspective qui doit s’opérer, et qui s’est déjà effectué à ZELIG, où il existe une ouverture à la dimension de l’expérience vécue. Un autre défi est d’assimiler la terminologie spécifique à la santé mentale et à la pédopsychiatrie, qui est parfois complexe et pleine d’acronymes.Quels types de formation et de soutien sont offerts pour faire face à ces défis ?La formation du pair-aidant commence par l'apprentissage de son propre parcours de rétablissement personnel. Ensuite, dans le cadre de ma professionnalisation à la PBSM, nous recevons des formations théoriques et des intervisions, où des moments de discussion avec des pairs-aidants et des formateurs permettent d’aborder les difficultés rencontrées dans la pratique. Ces intervisions, ainsi que le soutien de l’équipe de ZELIG, m’aident à m’adapter et à mieux comprendre les spécificités du travail en pédopsychiatrie. Les bénéfices pour les patients et les soignantsQuel bénéfice, selon vous, la présence de pair-aidants peut-elle avoir sur la prise en charge des adolescents et jeunes adultes confrontés à des symptômes psychotiques émergents, et plus particulièrement dans le dispositif ZELIG ?La présence d'un pair-aidant à ZELIG renforce la dimension humaine du parcours de soin. Cela permet d’ajouter une approche complémentaire aux soins traditionnels, en créant un espace de partage et d'écoute. Les jeunes patients, comme leurs proches, trouvent souvent rassurant de pouvoir dialoguer avec quelqu'un qui a traversé des expériences similaires. Cela crée un climat de confiance, essentiel pour favoriser le rétablissement.Quelles sont les réactions des jeunes et de leurs proches face à l’accompagnement d’un pair-aidant ?Les retours des jeunes et de leurs familles sont globalement positifs. Lors des entretiens et des séances de psychoéducation, ma présence est souvent sollicitée, particulièrement sur des questions liées à l’espoir et au rétablissement. Les proches des patients semblent apprécier la perspective d'un vécu personnel partagé, ce qui facilite la compréhension de ce que traversent leurs enfants ou proches.Avez-vous des expériences à partager ?Je me souviens particulièrement d'un échange avec un père d’un patient. Il m’a demandé comment j’avais changé et ce qui avait été déterminant dans mon parcours. Je lui ai expliqué qu’il y avait eu un moment clé où j'ai compris que mon rétablissement dépendait de ma propre volonté de changer certaines habitudes de vie. C’est un témoignage puissant, car il montre que la prise de conscience personnelle est un tournant majeur dans le processus de guérison. La pair-aidance dans le cadre de l’Hôpital ErasmeLe système de santé bruxellois est-il bien équipé pour intégrer la pair-aidance dans les parcours de soin ? Quels souhaits auriez-vous pour encourager cette approche ?Le centre ZELIG fait partie des institutions pionnières en Belgique, intégrant la pair-aidance dans son approche thérapeutique. Il y a une réelle volonté de la part de l’HUB et de ZELIG de promouvoir cette pratique. Cependant, il reste encore du travail à faire pour sensibiliser tous les niveaux de l’institution. Créer des moments d’échanges informels entre les soignants et les pairs-aidants pourrait permettre de mieux comprendre l’impact positif de cette approche, et faciliter l’intégration des pairs aidants dans les équipes soignantes.Quels changements pourraient être apportés pour améliorer son développement au sein de l’HUB?Il serait crucial d’établir un statut officiel pour les pairs aidants au sein des institutions de santé, en particulier dans le réseau de l’HUB. Cela permettrait de valoriser cette fonction et d’en assurer la pérennité. De plus, il est important de continuer à sensibiliser les décideurs et à démontrer les bénéfices d’une approche qui va au-delà des simples considérations budgétaires. La pair-aidance apporte une réelle valeur ajoutée au processus de soin, notamment sur le plan humain. L'avenir de la pair-aidance en santé mentaleComment projetez-vous l’évolution de la fonction de pair-aidant ?L’évolution de cette fonction sera probablement graduelle. Bien que la pair-aidance soit encore une pratique émergente, de plus en plus de professionnels de la santé reconnaissent son potentiel. Cependant, certains peuvent encore avoir des réserves, notamment en raison de préoccupations éthiques liées à l’accès aux données médicales des patients. Il s’agit d’un processus de longue haleine qui nécessitera un changement de mentalité et de pratiques dans les institutions, mais je suis optimiste quant à son avenir. Comment s'impliquer et en apprendre davantage sur la pair-aidance ?Pour en savoir plus sur la pair-aidance, il existe des formations dispensées par la PBSM et dans d’autres institutions en Belgique. Des informations sont également disponibles en ligne, notamment sur le site de la PBSM. Enfin, l’exemple de ZELIG montre qu’il est possible de s’impliquer concrètement. La pair-aidance ne doit pas être perçue comme un coût supplémentaire, mais plutôt comme un investissement dans le bien-être des patients et dans la qualité des soins.Liens:Article: Le Centre ZELIG : un radar de la santé mentale des jeunesCentre ZELIGPédopsychiatrie H.U.B - Psychiatrie du bébé, de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte
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Patients et proches
L’Hôpital Erasme met tout en œuvre pour soigner et accompagner chaque patient, aux côtés de ses proches. Infos pratiques Image Consultations, Imagerie, Hospitalisations Link to Consultations, Imagerie, Hospitalisations Image L'H.U.B recrute Link to L'H.U.B recrute Image Accès et parkings Link to Accès et parkings Image Services Retrouvez ici tous les services de soin de l'Hôpital Erasme. Vous pourrez aussi en savoir plus sur les activités des différents services et sur les maladies qui sont traitées. Chaque service offre une panoplie de soins complets, au sein d’équipes multidisciplinaires expertes.  Tous les services Professionnels de la santé Retrouvez ici la liste de tous les professionnels de santé de l'Hôpital Erasme. Vous pouvez vous renseigner sur les spécialités de chacun d'entre eux et prendre rendez-vous directement par ce biais. Consulter l'annuaire Image Image Image Image Problématiques de santé Vous rencontrez un problème de santé ? Notre institution est experte dans le traitement et la prise de nombreuses pathologies. Découvrez ici une liste des plus courantes et toutes les réponses à vos questions.  Toutes les problématiques de santé Image Les études cliniques Découvrez les études cliniques disponibles dans nos hôpitaux. Les études cliniques