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Qu'est-ce que le Syndrome de grêle court ? Le syndrome de grêle court apparait lorsqu’une grande partie de l'intestin grêle a dû être retirée lors d'une opération. Cette situation peut survenir  suite à un manque d’irrigation sanguine de l'intestin (un peu comme un « infarctus » qui touche cette partie du corps) ou à cause entre autres d'une maladie inflammatoire chronique comme la maladie de Crohn. Lorsqu’il manque une trop grande partie de l'intestin, l’organisme  n’est plus en mesure d’absorber correctement l'eau, les nutriments et les vitamines indispensables à son bon fonctionnement. Dans certains cas, une stomie a également été créée : il s’agit d’une ouverture de l'intestin sur la peau crée chirurgicalement par laquelle les selles sont évacuées dans une poche externe. Si elle permet d'assurer l'évacuation des selles, elle peut aussi entraîner des pertes importantes de liquides pour l'organisme. Symptômes Des diarrhées fréquentesUne perte de poids liée à un manque d’absorption des nutriments (dénutrition)(lien vers la problématique de santé dénutrition)Une déshydratationDes anomalies dans le sang : manque de certains minéraux essentiels comme le sodium ou le potassium, ainsi que de vitamines et d’oligo-élémentsUne fatigue Comment diagnostiquer le Syndrome de grêle court ? Vous serez d'abord reçu(e) par un(e) gastroentérologue spécialisé(e) qui prendra le temps de faire le point sur vos symptômes ainsi que sur votre parcours médical et chirurgical. Des examens complémentaires seront ensuite réalisés :Une prise de sang complète pour évaluer votre état général, le fonctionnement de vos reins et de votre foie, ainsi que vos taux de vitamines et de minéraux.Un examen d'urines.Un scanner et un transit intestinal pour mesurer la longueur de l'intestin restant.Une échographie du foie et un fibroscan pour s’assurer de la bonne santé de votre foie.Une densitométrie osseuse pour évaluer la solidité de vos os. Traitements et prise en charge Votre prise en charge est assurée par une équipe de plusieurs spécialistes, coordonnée par votre gastroentérologue:Une diététicienne vous accompagnera pour adapter votre alimentation à votre situation.Des médicaments et des compléments vitaminiques seront prescrits pour ralentir le transit intestinal et corriger les éventuelles carencesSi votre intestin ne parvient plus à absorber suffisamment de nutriments, une alimentation directement par voie intraveineuse- appelée nutrition parentérale- pourra être mise en place. Une infirmière spécialisée et un(e) pharmacien(ne) vous expliqueront alors son fonctionnement ainsi que le type de cathéter (petit tuyau placé dans une veine) qui sera utilisé.Dans certains cas, un traitement médicamenteux spécifique peut être proposé pour stimuler la capacité d’absorption de votre intestin (agonistes du GLP-2)Existe-t-il une solution chirurgicale ?Selon votre situation, une nouvelle intervention chirurgicale peut être envisagée afin de reconnecter les différentes parties de l'intestin. Si vous avez une stomie, sa fermeture pourra également être discutée.Comment se déroule le suivi ?Un suivi régulier est essentiel pour veiller à votre bien-être et à l’efficacité de vos soins:Au moins 3 consultations par an avec votre gastroentérologue.Des prises de sang et des analyses d'urines à chaque visite.Une échographie du foie et un fibroscan chaque année.Une densitométrie osseuse tous les 2 ans, ou plus fréquemment si nécessaire.Pour les jeunes patients : le passage vers l'âge adulteSi vous avez été suivi(e) jusqu’ici en pédiatrie, la transition vers un service adulte se prépare progressivement, à partir de 16 ans :Votre médecin pédiatre prendra contact avec l'équipe adulte et lui transmettra l’ensemble des informations concernant votre santé et votre traitement.Une première consultation commune — en présence de votre médecin pédiatre et votre nouveau médecin référent — sera organisée, pour que vous ne vous sentiez pas seul(e) dans cette étape.Si besoin, un suivi dans les deux services (pédiatrique et adulte) peut être maintenu pendant 6 mois au maximum, afin de faciliter cette transition en toute sérénité. Nos spécialistes Pr. Marianna Arvanitakis Directrice de la Clinique de Pancréatologie et du Support NutritionnelGastroentérologue, spécialisée en Maladies pancréatiques, endoscopie interventionnelle et nutrition clinique. La Pr Marianna Arvanitakis s'est spécialisée en pancréatologie et en endoscopie interventionnelle au sein de l'équipe du Pr Jacques Devière à l'Hôpital Erasme. Après avoir obtenu un DIU en Nutrition Clinique en 2005, elle a repris la coordination médicale de l'activité de support nutritionnel en 2018. Les recherches menées au sein de la clinique se concentrent notamment sur l'optimisation de la prise en charge des patients atteints de pancréatite aiguë sévère et de pancréatite chronique, ainsi que sur la gestion des patients souffrant d'un syndrome de grêle court. Membre de plusieurs sociétés scientifiques, elle est Secrétaire Générale de l'European Society of Gastrointestinal Endoscopy (ESGE) pour la période 2025–2027, et maître de stage en gastroentérologie pour l'Université Libre de Bruxelles (ULB). Langues parlées : Français, Anglais, Grec. Pr Alia Hadefi La Pr Hadefi est gastroentérologue, avec une expertise en nutrition clinique et en maladies métaboliques du foie. Elle a soutenu sa thèse de doctorat sur l'interaction entre l’intestin et les maladies hépatiques en 2024, et a effectué une formation complémentaire en 2025 au sein du Service de Gastroentérologie, Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI) et Assistance Nutritive de l'Hôpital Beaujon (Paris).Langues parlées : Français, Anglais, Arabe. Dr. Michael Fernandez Y Viesca Le Dr Fernandez est gastroentérologue, avec une expertise en pancréatologie acquise après l'obtention d'un DIU en Pancréatologie en 2017 (Sorbonne). Il est médecin coordinateur pour les Maladies Pancréatiques Bénignes au sein de la concertation multidisciplinaire de Pancréatologie, et prépare actuellement une thèse de doctorat portant sur la pancréatite aiguë sévère.Langues parlées : Français, Anglais, Espagnol. Service associé Contact Vous pouvez prendre un rendez-vous en consultation (par email à ConsGastroMed [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be ou par téléphone au +32 (0)2 555.35.04 ou contacter le service de Gastroentérologie de l'H.U.B directement au SecMed [dot] GastroMed [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]GastroMed[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be)Vous pouvez aussi contacter l’infirmière clinicienne de nutrition Madame Ballarin au asuncion [dot] ballarin [at] hubruxelles [dot] be (asuncion[dot]ballarin[at]hubruxelles[dot]be)  Découvrir la Clinique de Pancréatologie

Quelles sont les causes des saignements de l'intestin grêle ? L’intestin grêle: Qu'est-ce que c'est ?L'intestin grêle est la partie de l'intestin située entre le duodénum et le côlon (gros intestin). Il est responsable de l'absorption des nutriments et peut atteindre plusieurs mètres de longueur. Il peut être à l'origine de saignements digestifs, qui constituent un problème fréquemment rencontré en gastroentérologie.Les saignements de l'intestin grêle peuvent avoir différentes origines. L'intestin grêle est la partie du tube digestif située entre l'estomac et le côlon. Certaines causes sont plus fréquentes chez les personnes âgées, d'autres chez les adultes jeunes ou les enfants.Anomalies des vaisseaux sanguinsIl s'agit de la cause la plus fréquente.Angiodysplasies : petites malformations des vaisseaux sanguins de la paroi de l'intestin. Ces vaisseaux sont plus fragiles et peuvent saigner spontanément, notamment chez les personnes âgées.Malformations artério-veineuses : anomalies de la circulation sanguine où des artères et des veines sont directement reliées, ce qui peut favoriser des saignements.Maladies inflammatoires de l'intestinL'inflammation fragilise la paroi intestinale et peut provoquer des saignements.Maladie de Crohn : maladie chronique dans laquelle le système immunitaire provoque une inflammation de certaines parties du tube digestif. Cette inflammation peut entraîner des ulcérations et des saignements.Entérite : inflammation de l'intestin grêle, causée par une infection, certains médicaments ou les effets secondaires d'une radiothérapie.Ulcères de l'intestin grêleUn ulcère est une plaie qui se forme dans la paroi de l'intestin.Ces ulcères peuvent être provoqués par :la prise prolongée de médicaments anti-inflammatoires (comme l'ibuprofène ou le diclofénac) ;une diminution de l'apport sanguin à l'intestin (ischémie) ;certaines infections.TumeursLes saignements peuvent parfois être liés à une tumeur.Tumeurs bénignes : excroissances qui ne sont pas cancéreuses, comme certains polypes.Tumeurs malignes (cancers) : elles peuvent fragiliser la paroi de l'intestin et provoquer des saignements.Diverticule de MeckelLe diverticule de Meckel est une petite poche présente sur l'intestin depuis la naissance. La plupart du temps, elle ne provoque aucun symptôme, mais elle peut parfois entraîner des saignements, surtout chez les enfants et les jeunes adultes.MédicamentsCertains traitements n'entraînent pas directement un saignement, mais augmentent le risque lorsqu'une lésion est déjà présente.C'est notamment le cas :des anticoagulants, qui fluidifient le sang pour prévenir les caillots ;des antiagrégants plaquettaires, qui empêchent les plaquettes (cellules impliquées dans la coagulation) de s'agglutiner.Causes plus raresPlus rarement, les saignements peuvent être liés à :un traumatisme de l'intestin ;l'ingestion d'un corps étranger ;un trouble de la coagulation, c'est-à-dire une difficulté du sang à former un caillot ;certaines maladies rares touchant les vaisseaux sanguins. Symptômes Selon leur origine, les saignements digestifs peuvent se manifester sous différentes formes :Des vomissements de sang frais (hématémèse)Des selles noires (méléna)Du sang frais dans les selles (hématochézie)Parfois, le saignement est invisible à l'œil nu (occulte) et se révèle uniquement par une anémie détectée à la prise de sang, liée à un manque de ferEn cas de saignement originaire de l'intestin grêle, les manifestations les plus fréquentes sont le méléna et l'anémie. Dans tous les cas, il convient de consulter un(e) gastroentérologue pour réaliser un bilan. Comment diagnostiquer un saignement de l'intestin grêle ? En cas de saignement digestif visible ou occulte et/ou d'anémie par manque de fer, plusieurs examens pourront être prescrits par votre gastroentérologue, de manière progressive et adaptée à votre situation :Gastroscopie :permet de visualiser le tube digestif supérieur (œsophage, estomac et duodénum)Coloscopie :permet de visualiser le tube digestif inférieur (gros intestin)Un Scanner abdominal avec injection de produit de contraste (Angiographie -CT), permet d'identifier d'éventuelles sources de saignement dans l'abdomen ou l'intestin lien imagerie médicale)Vidéo-capsule de l’intestin grêle permet de visualiser tout l’intestin grêle (situé entre le duodénum et le gros intestin) en ingérant une capsule de la taille d’un comprimé dotée de caméras prenant des photos tout le long de son trajet dans votre tube digestif. Ces photos seront transmises à un boitier que vous porterez en bandoulière toute une journée et qui seront ensuite analysée par votre gastro-entérologue.Entéroscopie double ballon est l’examen endoscopique qui permet d’investiguer ou traiter des saignements digestifs de l’intestin grêle visualisés par exemple lors de la vidéo-capsule de l’intestin grêle ou lors d’un examen d’imagerie comme un scanner. Cet examen sera réalisé sous anesthésie générale. Il peut se faire par la bouche ou par l’anus selon la localisation du saignement dans l’intestin grêle. Traitements et prise en charge Comment peut-on vous soigner si le saignement vient de l’intestin grêle?Dans les majorité de cas, nous pouvons traiter la source grâce à l’entéroscopie double ballon. Plus rarement, il faut avoir recours à l’angiographie, via le service de radiologie interventionnelle, ou à la chirurgie digestive. Notre service est un centre de référence pour le diagnostic et le traitement des saignements digestifs et de l’anémie et particulièrement de saignement digestif de l’intestin grêle (vidéo-capsule et entéroscopie double ballon).  Notre expérience et notre approche multidisciplinaire, qui combine parfois aussi l’expertise de plusieurs disciplines comme la radiologie, l’endoscopie, la chirurgie, assurent un diagnostic et un traitement optimal, adapté à chaque patient.Comment se passe le suivi ?Un suivi régulier est primordial pour le bon déroulement de vos soins :Des prise de sang pour évaluer l’anémie et le manque de ferParfois des injections intraveineuses de fer ou une transfusion est nécessaire, qui peuvent être réalisées au l’Hôpital de Jour sans hospitalisation. Nos spécialistes Pr. Marianna Arvanitakis Directrice de la Clinique de Pancréatologie et du Support NutritionnelGastroentérologue, spécialisée en Maladies pancréatiques, endoscopie interventionnelle et nutrition clinique. La Pr Marianna Arvanitakis s'est spécialisée en pancréatologie et en endoscopie interventionnelle au sein de l'équipe du Pr Jacques Devière à l'Hôpital Erasme. Après avoir obtenu un DIU en Nutrition Clinique en 2005, elle a repris la coordination médicale de l'activité de support nutritionnel en 2018. Les recherches menées au sein de la clinique se concentrent notamment sur l'optimisation de la prise en charge des patients atteints de pancréatite aiguë sévère et de pancréatite chronique, ainsi que sur la gestion des patients souffrant d'un syndrome du grêle court. Membre de plusieurs sociétés scientifiques, elle est Secrétaire Générale de l'European Society of Gastrointestinal Endoscopy (ESGE) pour la période 2025–2027, et maître de stage en gastroentérologie pour l'Université Libre de Bruxelles (ULB). Langues parlées : Français, Anglais, Grec. Pr Alia Hadefi La Pr Hadefi est gastroentérologue, avec une expertise en nutrition clinique et en maladies métaboliques du foie. Elle a soutenu sa thèse de doctorat sur l'interaction entre l’intestin et les maladies hépatiques en 2024, et a effectué une formation complémentaire en 2025 au sein du Service de Gastroentérologie, Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI) et Assistance Nutritive de l'Hôpital Beaujon (Paris).Langues parlées : Français, Anglais, Arabe. Dr. Michael Fernandez Y Viesca Le Dr Fernandez est gastroentérologue, avec une expertise en pancréatologie acquise après l'obtention d'un DIU en Pancréatologie en 2017 (Sorbonne). Il est médecin coordinateur pour les Maladies Pancréatiques Bénignes au sein de la concertation multidisciplinaire de Pancréatologie, et prépare actuellement une thèse de doctorat portant sur la pancréatite aiguë sévère.Langues parlées : Français, Anglais, Espagnol. Contact Si vous présentez des signes de saignement digestifs importants (hématémèse, méléna, hématochézie), présentez-vous le plus rapidement dans notre service des Urgences qui se mettra en contact avec notre équipe. S’il s’agit d’un phénomène plus chronique, n’hésitez pas à prendre un rendez-vous en consultation (par email à ConsGastroMed [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (ConsGastroMed[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) ou par téléphone au +32 (0)2 555.35.04 ou contacter le service de Gastroentérologie de l'H.U.B directement au SecMed [dot] GastroMed [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]GastroMed[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be)  Découvrir la Clinique de Pancréatologie

Maladies rares Les patients atteints d’une maladie rare doivent bénéficier d’une prise en charge adéquate et spécifique: un diagnostic aussi rapide que possible et un suivi dans des unités de soins formées à ces pathologies rares. La Fonction Maladies Rares (8 en Belgique) a pour mission de coordonner, avec les équipes qui possèdent l’expertise, les parcours de soins et les projets de recherche scientifique et de formation de tous les acteurs impliqués pour une prise en charge adaptée et en constante évolution. 

Introduction Les maladies cardiaques rares regroupent un ensemble d'affections peu fréquentes, souvent d'origine génétique ou familiale, qui peuvent toucher le muscle cardiaque, le système électrique du cœur, les gros vaisseaux, les valves cardiaques ou être la manifestation cardiovasculaire de maladies systémiques (comme les maladies inflammatoires, métaboliques ou neuromusculaires). Elles concernent des patients de tout âge, depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte, et nécessitent une expertise diagnostique et thérapeutique hautement spécialisée.Au cours des deux dernières décennies, les progrès de la génétique, de l'imagerie cardiovasculaire et de la biologie moléculaire ont profondément transformé la compréhension de ces maladies. Les classifications se sont affinées, les causes génétiques sont aujourd'hui mieux identifiées et de nombreuses innovations thérapeutiques ont vu le jour. Cette évolution permet désormais d'établir des diagnostics plus précoces et plus précis, d'évaluer plus finement le risque individuel et familial, de proposer des traitements ciblés et d'améliorer significativement le pronostic de nombreuses affections autrefois considérées comme inexorablement évolutives.Le Centre des maladies cardiaques rares du H.U.B. (UMF) rassemble l'ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge de ces patients dans une approche multidisciplinaire intégrée. Notre objectif est de proposer à chaque patient et à sa famille un parcours de soins personnalisé, associant expertise clinique, imagerie de pointe, génétique, recherche et innovation thérapeutique. Les maladies prises en charge Le Centre des maladies cardiaques rares du H.U.B. assure le diagnostic, le traitement et le suivi des principales affections cardiovasculaires rares ou héréditaires.Les pathologies prises en charge comprennent notamment :•    les cardiomyopathies : hypertrophiques, dilatées, arythmogènes, restrictives et les cardiomyopathies à trait de non-compaction•    les maladies infiltratives ou métaboliques avec atteinte cardiaque, telles que l'amylose cardiaque, la maladie de Fabry ou des glycogénoses•    les troubles du rythme héréditaires (canalopathies), comprenant notamment le syndrome du QT long, le syndrome de Brugada, la tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique, les fibrillations ventriculaires idiopathiques, ou les dysfonctions sinusales ou troubles de conduction héréditaires;•    les aortopathies héréditaires et autres maladies vasculaires rares ;•    les dyslipidémies héréditaires à haut risque cardiovasculaire ;•    Les cardiopathies congénitales syndromiques ou familiales•    ainsi que d'autres maladies cardiovasculaires rares nécessitant une expertise diagnostique ou thérapeutique spécifique.Compte tenu de leur caractère souvent familial, ces maladies nécessitent une approche globale qui ne se limite pas au patient lui-même mais intègre, lorsque cela est indiqué, l'évaluation des apparentés, le conseil génétique et l'organisation d'un dépistage familial en cascade. Parcours de soins au sein d'une équipe multidisciplinaire La prise en charge au sein du Centre des maladies cardiaques rares repose sur un parcours de soins structuré, personnalisé et coordonné, depuis l’orientation du patient jusqu’au suivi à long terme. Les patients peuvent être adressés par leur médecin généraliste, cardiologue ou autre spécialiste, ou consulter directement. Chaque demande est évaluée afin d’orienter le patient vers l’expertise la plus adaptée, notamment en cas de suspicion de maladie rare, de diagnostic complexe ou de demande de deuxième avis.Le parcours associe une évaluation cardiologique, fonctionnelle, rythmologique et d’imagerie multimodale, complétée si nécessaire par une prise en charge génétique en collaboration avec le Centre de Génétique Humaine du H.U.B. Celle-ci associe médecins généticiens, conseillers en génétique, biologistes moléculaires et bioinformaticiens, avec un accompagnement psychologique lorsque nécessaire.La prise en charge thérapeutique s’appuie sur une équipe multidisciplinaire réunissant cardiologues spécialisés dans les cardiomyopathies, maladies rythmiques héréditaires, insuffisance cardiaque, imagerie, cardiologie interventionnelle et pédiatrique, ainsi que des spécialistes de la chirurgie cardiaque, des maladies neuromusculaires et métaboliques, de l’hématologie et d’autres disciplines selon les besoins. Les situations complexes sont discutées lors de réunions multidisciplinaires médico-chirurgicales hebdomadaires, permettant d’intégrer les données cliniques, génétiques et d’imagerie pour définir la stratégie diagnostique et thérapeutique la plus adaptée.Le parcours inclut également la prise en charge des patients hospitalisés, la transition coordonnée entre cardiologie pédiatrique et adulte, ainsi qu’un suivi à long terme assuré par une équipe paramédicale dédiée : infirmières et coordinatrices de parcours, recherche clinique, diététique, assistance sociale, télésurveillance et télémonitoring. Cette organisation garantit une continuité des soins, une coordination étroite entre les intervenants et un accompagnement individualisé tout au long du parcours. File 2026_cardiologie_maladies_cardiaques_rares_trajet_de_soins.pdf Évaluation diagnostique L'évaluation diagnostique constitue une étape essentielle de la prise en charge des maladies cardiaques rares. L'objectif ne consiste pas uniquement à poser un diagnostic, mais à caractériser avec précision la maladie, à en identifier la cause, à en évaluer le pronostic et à déterminer les implications éventuelles pour les autres membres de la famille.Cette démarche repose sur l'intégration des données cliniques, de l'imagerie cardiovasculaire, des explorations fonctionnelles, des examens biologiques et, lorsque cela est indiqué, des analyses génétiques. Chaque patient bénéficie d'un bilan individualisé, adapté à sa présentation clinique, à son âge et aux hypothèses diagnostiques. Caractérisation clinique et morphologique approfondie La consultation spécialisée débute par une analyse détaillée des symptômes, des antécédents personnels et familiaux ainsi qu'un examen cardiovasculaire complet. Cette première étape permet de préciser le phénotype clinique et d'orienter les investigations complémentaires.Selon la situation clinique, le bilan peut comprendre :•    une anamnèse personnelle•    une anamnèse familiale•    un examen physique approfondi•    un bilan biologique adapté selon la suspicion clinique •    un électrocardiogramme de repos•    une échocardiographie transthoracique de repos ou d’effort•    une échocardiographie transœsophagienne•    une IRM cardiaque•    un scanner cardiaque ou vasculaire•    des techniques de médecine nucléaire Évaluation rythmique Lorsque la maladie est une affection rythmique ou peut s'accompagner de troubles du rythme ou d'un risque de mort subite, une évaluation rythmique spécialisée est réalisée.Selon les besoins, elle peut associer :•    un électrocardiogramme •    un enregistrement Holter ECG•    un enregistreur implantable (Implantable Loop Recorder – ILR)•    une étude électrophysiologique•    d'autres explorations rythmologiques spécialisées, dont des tests pharmacologiquesCes examens permettent d'identifier des arythmies parfois silencieuses, d'évaluer leur gravité et d'orienter les décisions thérapeutiques.Notre unité bénéficie également d’une plateforme de surveillance par télémonitoring des dispositifs implantés, dans le cadre de la convention INAMI. Évaluation génétique De nombreuses maladies cardiaques rares présentent une composante héréditaire. Dans certaines situations, le diagnostic étiologique repose sur la réalisation de tests génétiques. Lorsque le contexte clinique le justifie, une consultation de cardiogénétique est proposée en collaboration avec le Centre de Génétique Humaine du H.U.B. (lien internet), au sein de l’Unité Médicale Fonctionnelle de cardiogénétique.L'analyse génétique s'inscrit dans une démarche globale de conseil génétique. Elle permet, lorsqu'une cause moléculaire est identifiée, de confirmer le diagnostic, d'affiner le pronostic, d'orienter certaines décisions thérapeutiques et d'organiser le dépistage des apparentés lorsque cela est indiqué.Le diagnostic génétique ne concerne donc pas uniquement le patient : il représente également un outil essentiel de prévention et de médecine personnalisée pour sa famille. Évaluation fonctionnelle La prise en charge intègre également une évaluation objective des capacités fonctionnelles et du retentissement de la maladie sur la vie quotidienne.Selon les situations, cette évaluation peut comprendre :•    un test de marche•    une épreuve d'effort avec analyse des échanges gazeux (ergospirométrie)•    une échocardiographie d'effort•    une évaluation de la qualité de vie•    une évaluation psychosociale•    chez certains patients, une évaluation gériatrique spécialiséeL'ensemble de ces éléments s’intègrent dans nos trajets de soins au sein du centre cardiovasculaire. Ces données permettent d'apprécier les limitations fonctionnelles, de suivre l'évolution de la maladie au cours du temps et d'adapter les stratégies thérapeutiques. Prise en charge thérapeutique : une stratégie personnalisée La prise en charge thérapeutique est élaborée de manière individualisée pour chaque patient, sur la base du diagnostic précis, du mécanisme de la maladie, de son stade d'évolution, du risque de complications et des objectifs thérapeutiques définis avec le patient et sa famille.Les décisions thérapeutiques reposent sur une approche multidisciplinaire, intégrant les données cliniques, les résultats de l'imagerie cardiovasculaire, les investigations génétiques et les explorations fonctionnelles. Elles sont discutées au sein de réunions spécialisées multidisciplinaires lorsque la complexité de la situation le nécessite, afin de proposer la stratégie la plus adaptée.Les traitements peuvent associer différentes modalités de prise en charge :•    traitements médicamenteux conventionnels, visant à contrôler les symptômes, ralentir la progression de la maladie ou prévenir les complications cardiovasculaires•    prise en charge de l'insuffisance cardiaque, pouvant aller, dans les formes les plus avancées, jusqu'à l'assistance circulatoire mécanique ou la transplantation cardiaque (lien vers la clinique insuffisance cardiaque et circulation pulmonaire)•    prise en charge rythmologique, comprenant la surveillance spécialisée des troubles du rythme, les procédures d'ablation lorsque celles-ci sont indiquées, ainsi que l'implantation et le suivi des stimulateurs cardiaques et défibrillateurs implantables (lien vers la clinique de rythmologie)•    prise en charge interventionnelle ou chirurgicale, lorsque la correction d'une anomalie structurelle ou la prévention d'un risque évolutif le justifie (lien vers cardiologie interventionnelle et le service de chirurgie cardiaque)•    thérapies ciblées, développées grâce aux progrès de la compréhension des mécanismes moléculaires de certaines maladies cardiaques rares et permettant une médecine toujours plus personnalisée•    Thérapies innovantes et recherche clinique (lien vers le chapitre « traitement innovant et recherche » et le CTC)Les progrès réalisés au cours des dernières années ont profondément transformé le traitement de nombreuses maladies cardiaques rares. L'arrivée de nouvelles classes thérapeutiques, notamment dans les cardiomyopathies et les maladies infiltratives, permet aujourd'hui d'agir plus spécifiquement sur les mécanismes responsables de la maladie et d'en améliorer significativement le pronostic.  Les traitements innovants et la recherche clinique Le Centre des maladies cardiaques rares du H.U.B. participe activement au développement de nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques à travers de nombreux essais cliniques nationaux et internationaux.Cette activité de recherche permet à certains patients, lorsque les critères d'inclusion sont remplis, d'accéder à des traitements innovants dans un cadre rigoureusement encadré, tout en contribuant à l'amélioration des connaissances scientifiques et au développement des traitements de demain.La participation à la recherche clinique constitue un prolongement naturel de notre activité de Centre Expert. Elle garantit une prise en charge fondée sur les données scientifiques les plus récentes et offre à nos patients l'accès à des stratégies thérapeutiques à la pointe de l'innovation. File 2026_cardiologie_maladies_cardiaques_rares_etudes_auquel_le_centre_a_participe_participe.pdf Les structures de soins : un parcours intégré au sein du H.U.B La prise en charge des maladies cardiaques rares s'appuie sur l'ensemble des infrastructures spécialisées du Département de Cardiologie du H.U.B., permettant d'assurer un parcours de soins coordonné depuis la première consultation jusqu'aux traitements les plus spécialisés dans une unité de soins dédiée (lien vers le service de cardiologie).Les consultations spécialisées constituent le point d'entrée du parcours de soins. Elles permettent l'évaluation diagnostique initiale, l'organisation des examens complémentaires, la mise en place du traitement et le suivi à long terme des patients atteints d'une maladie cardiaque rare ou héréditaire.Lorsque la situation clinique le nécessite, les patients peuvent bénéficier d'une hospitalisation au sein d'une unité de cardiologie dédiée, équipée de systèmes de monitorage continu et de télémétrie permettant une surveillance spécialisée des patients présentant des pathologies cardiovasculaires complexes.Le Centre dispose également d'une structure d'hospitalisation de jour permettant la réalisation de bilans diagnostiques, de traitements spécialisés ou d'évaluations multidisciplinaires dans des conditions optimales, tout en limitant la durée d'hospitalisation.Les patients nécessitant une prise en charge urgente bénéficient d'un accès direct aux structures d'urgence et aux unités de soins intensifs cardiovasculaires, garantissant la continuité des soins en cas de décompensation aiguë ou de complication rythmique ou hémodynamique.Cette organisation intégrée permet d'assurer un parcours fluide, coordonné et sécurisé, quels que soient la complexité de la maladie et le niveau de soins requis. Recherche, innovation et expertise Les maladies cardiaques rares constituent l'un des domaines les plus dynamiques de la médecine cardiovasculaire. Les progrès réalisés au cours des dernières décennies sont le fruit d'une collaboration étroite entre la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, qui ont profondément transformé la compréhension de ces maladies ainsi que les possibilités diagnostiques et thérapeutiques.En tant que Centre universitaire, le H.U.B. participe activement au développement de nouvelles connaissances dans le domaine des maladies cardiaques rares. Les membres de l'équipe contribuent à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux, à l'élaboration de recommandations scientifiques, au développement de registres cliniques ainsi qu'à des essais thérapeutiques multicentriques évaluant des traitements innovants dans les cardiomyopathies, les maladies infiltratives dont l’amylose cardiaque et la maladie de Fabry, les canalopathies et d'autres affections cardiovasculaires rares.Cette implication scientifique permet aux patients de bénéficier d'une prise en charge fondée sur les connaissances les plus récentes, d'un accès à des traitements innovants lorsqu'ils sont disponibles dans le cadre d'études cliniques, ainsi que d'une expertise reconnue dans le développement de nouvelles stratégies diagnostiques et thérapeutiques.Le Centre participe également à plusieurs réseaux collaboratifs nationaux et internationaux consacrés aux maladies cardiovasculaires rares, favorisant le partage d'expertise, l'harmonisation des pratiques et l'amélioration continue de la qualité des soins.Les principales publications scientifiques, essais cliniques et registres auxquels participe l'équipe sont présentés en annexe de ce document. (liste des publications) Notre engagement Au sein du Centre des maladies cardiaques rares du H.U.B., nous nous engageons à offrir à chaque patient et à sa famille :•    une prise en charge hautement spécialisée, fondée sur les connaissances scientifiques les plus récentes et les recommandations internationales•    un diagnostic de précision, intégrant les données cliniques, l'imagerie cardiovasculaire, les explorations fonctionnelles et les analyses génétiques lorsque celles-ci sont indiquées•    une approche multidisciplinaire coordonnée, réunissant l'ensemble des expertises nécessaires à une prise en charge globale et personnalisée•    une médecine centrée sur le patient et sa famille, associant information, conseil génétique, dépistage familial lorsque celui-ci est indiqué et accompagnement dans les différentes étapes de la maladie•    une continuité des soins tout au long de la vie, grâce à une collaboration étroite entre les équipes pédiatriques et adultes du H.U.B.•    une participation active à la recherche clinique et à l'innovation, afin d'offrir à nos patients un accès aux avancées diagnostiques et thérapeutiques les plus récentes. Contacts utiles Le Centre des maladies cardiaques rares met à disposition des patients et des professionnels de santé différents points de contact permettant d'orienter rapidement chaque demande vers l'équipe la plus appropriée.Les rendez-vous peuvent être pris pour :•    une consultation spécialisée pour une maladie cardiaque rare ou héréditaire •    une consultation de cardiogénétique et de conseil génétique•    une consultation spécialisée d'insuffisance cardiaque•    un avis spécialisé dans le cadre d'une maladie familiale ou d'une demande de second avis.Les coordonnées téléphoniques des différents secrétariats, des unités d'hospitalisation et des équipes de coordination sont reprises à la fin du document.-    Points de contact : o    RDV pour prise en charge cardiologique d’une affection rare ou héréditaire: 02-555 3960o    RDV conseil génétique cardiologique: 02-5556430o    RDV Insuffisance cardiaque : 02-5555953o    secrétariat médical cardiologique : 02-5554258o    Coordination soins : 02-5554290o    Unité d’hospitalisation : 02-5553810o    Diététique : 02/555.59.57 Ressources utiles Les patients et leurs proches peuvent trouver des informations complémentaires auprès de différentes sociétés savantes, associations de patients et plateformes d'information consacrées aux maladies cardiovasculaires rares.Le Centre recommande notamment les ressources proposées par :la Ligue Cardiologique Belgela Société Belge de CardiologieBEHRA (Belgian Heart Rhythm Association)Société européenne de cardiologieERN LungERN Guard-HeartMetab ERNEuro-NMDVASCERNOrphanet, pour les fiches consacrées aux principales maladies cardiovasculaires rares : CardiomyopathiesGénéral(CMH, CMD, ARVC, LNVC, RCM)Amylose cardiaqueMaladie de FabryAffections rythmiques héréditaires : QT long Syndrome de BrugadaTachycardie polymorphe catécholergique Fibrillation ventriculaire idiopathiqueDysfonction sinusaleAortopathies héréditaires Syndrome de MarfanSyndrome de Loeys DietzFTAADyslipidémiesHypercholestérolémie familialeHypertryglycéridémieAssociations de patients : Radi-OrgAmyBel 1001 GenomesHCM-connectPatient advocacy group ESCles associations de patients dédiés aux maladies cardiovasculaires rares Documents utiles File 2026_cardiologie_maladies_cardiaques_rares_document_publications_principales.pdf Nos spécialistes Service associé

Qu'est-ce que la dénutrition ? La dénutrition est un état où le corps ne fonctionne pas correctement parce qu’il manque de nutriments essentiels. Ces nutriments sont les glucides, les lipides et les protéines, aussi appelés macro-nutriments. Image Il y a plusieurs raisons pour lesquelles quelqu’un pourrait manquer de ces nutriments : Ils ne s’alimentent pas suffisamment. Leur corps ne peut digérer ou absorber la nourriture ingérée. Ils ont une maladie grave qui change leurs besoins. Dans ce cas, on évoquera la dénutrition associée à la maladie. En plus des macro-nutriments, notre corps a besoin de micro-nutriments comme les vitamines, les oligo-éléments et les minéraux. Les raisons d’un manque de micro-nutriments peuvent être différentes des raisons d’un manque de macro-nutriments. Prise en charge Pour prendre en charge la dénutrition, plusieurs étapes sont nécessaires : Dépistage précoce des patients à risque : Il est important de détecter les patients à risque de dénutrition dès que possible, lors du premier contact avec le patient, en consultation ou lors d’une admission à l’hôpital. Diagnostic de dénutrition : posé quand une combinaison d’une cause et d’une conséquence visible (perte de poids involontaire, indice de masse corporelle (IMC) plus bas que la normale, ou diminution de la sa masse musculaire ou la force). Fixation d’objectifs nutritionnels : Les professionnels de santé fixent des objectifs d’apport en énergie et en protéines pour enrichir son alimentation. Vérification de la prise alimentaire : On vérifie si le patient atteint ces objectifs. Si ce n’est pas le cas, on peut lui proposer des compléments nutritionnels oraux à prendre en dehors des repas. Nutrition entérale : Si les compléments nutritionnels ne suffisent pas, on peut envisager une nutrition entérale. Cela signifie que le patient reçoit de la nourriture par une sonde qui va jusqu’à son estomac. Nutrition parentérale : En dernier recours, si la nutrition entérale ne suffit pas, on peut envisager une nutrition parentérale. Cela signifie que le patient reçoit de la nourriture directement dans ses veines. La prise en charge de la dénutrition nécessite une collaboration étroite entre différents professionnels de santé, comme les médecins, les diététiciens, les infirmiers, les logopèdes et les pharmaciens. Cas concrets ll y a plusieurs situations où les gens peuvent devenir dénutris et avoir besoin d’une aide spéciale pour manger. Par exemple : Les personnes atteintes d’un cancer du tube digestif supérieur peuvent avoir du mal à manger suffisamment. Elles peuvent avoir besoin d’une sonde qui va dans leur estomac ou leur intestin grêle pour les aider à manger. Les personnes qui ont un trouble des conduites alimentaires comme l’anorexie peuvent aussi devenir dénutries. Elles peuvent avoir besoin temporairement d’une nutrition entérale, c’est-à-dire d’une nourriture spéciale qui est adaptée à ce qu’elles peuvent utiliser. Après une chirurgie de l’obésité, les patients peuvent absorber certains nutriments en quantité insuffisante. Ils ont besoin de compléments nutritionnels pour aider à prévenir cela. Après un accident vasculaire cérébral, les patients peuvent avoir du mal à avaler. Ils peuvent avoir besoin d’une alimentation à texture adaptée, ou parfois d’une nutrition entérale par sonde si leur niveau de conscience est abaissé.  Focus Le suivi de la nutrition entérale ou parentérale à domicile est assuré par une équipe multi-professionnelle expérimentée (médecins, diététiciens, infirmiers). Ils participent à la mise en place des sondes, à l’éducation des patients et de leurs proches, à l’organisation des consultations pour un suivi rapproché. Plusieurs centaines de patients bénéficient de ce type de suivi à Erasme. Nous avons toutes les structures nécessaires pour détecter, prendre en charge et suivre les patients par une équipe pluridisciplinaire avec une grande expertise et un véritable savoir-faire.   Nous avons développé une expertise particulière dans le suivi des problèmes nutritionnels des patients porteurs d’une maladie du pancréas, et de l’œsophage, pour lesquels l’hôpital Erasme est centre expert, grâce à notre équipe dédiée et à nos technologies de pointe.  Le centre agréé pour la nutrition parentérale dispose d’une équipe pluridisciplinaire qui travaille en étroite collaboration pour assurer une prise en charge optimale des patients nécessitant une nutrition parentérale au long cours suite à des maladies intestinales bénignes ou cancéreuses. L’hôpital Erasme est un lieu de choix pour les patients à la recherche de soins de haute qualité pour le suivi de maladies qui nécessitent une prise en charge nutritionnelle spécialisée de longue durée.  Nos spécialistes Services associés Publications ESPEN practical guideline on clinical nutrition in acute and chronic pancreatitis. Arvanitakis M, Ockenga J, Bezmarevic M, Gianotti L, Krznarić Ž, Lobo DN, Löser C, Madl C, Meier R, Phillips M, Rasmussen HH, Van Hooft JE, Bischoff SC.Clin Nutr. 2024 Feb;43(2):395-412.  Dietary strategies in non-alcoholic fatty liver disease patients: From evidence to daily clinical practice, a systematic review. Hadefi A, Arvanitakis M, Trépo E, Zelber-Sagi S.United European Gastroenterol J. 2023 Sep;11(7):663-689. Percutaneous endoscopic jejunostomy: when, how, and when to avoid it. Gkolfakis P, Arvanitakis M.Curr Opin Gastroenterol. 2022 May 1;38(3):285-291.  Lien vers https://www.amub-ulb.be/revue-medicale-bruxelles/article/risque-de-denutrition-… Risque de dénutrition et dénutrition avérée : actualisation des critères de diagnostic. Preiser JC, Farine S.Rev Med Brux 2022;43(1):7-11. 

Qu'est-ce qu'une allergie respiratoire? Nez bouché ou qui coule, yeux qui chatouillent, éternuements, toux nocturne, difficultés respiratoires… Chroniques, persistants ou saisonniers, ces symptômes peuvent être le signe d’une allergie respiratoire (ex. : le rhume des foins) et/ou d’un asthme d’origine allergique. Certes, tous les asthmes et toutes les rhinites ne sont pas dues à une allergie. Mais si c’est le cas, il faut le savoir, car le choix des traitements, leur efficacité et même certains remboursements en dépendent !  Prise en charge La Clinique de l’asthme et des maladies allergiques de l’H.U.B propose des mises au point diagnostiques et des prises en charge thérapeutiques aux personnes atteintes de ces pathologies ou présentant des symptômes respiratoires ou cutanés de type allergique. Diagnostic et suivi  Première consultation : la personne est reçue par un ou une pneumologue pour faire le point sur les symptômes, leur fréquence, les moments et les circonstances dans lesquelles ils se manifestent, etc. Le médecin procède aussi à une spirométrie, un test simple qui vise à évaluer la fonction respiratoire. Afin d’identifier le(s) allergène(s) responsables des symptômes, un prick-test est réalisé. Ce test cutané consiste à déposer une goutte d’allergène sur le bras et de l’enfoncer sous l’épiderme à l’aide d’une fine aiguille. La personne est également invitée, le jour même, à aller faire une prise de sang au Centre de prélèvements. Il n’est pas nécessaire d’être à jeun. Dans tous les cas, le médecin prescrit déjà des traitements pour soulager les symptômes. Si un asthme est soupçonné et si le test respiratoire montre une obstruction bronchique, un test de bronchodilatation à l’aide de Ventolin est immédiatement réalisé. Si la fonction respiratoire est normale, la personne est invitée à revenir faire un test de provocation bronchique à l’histamine. Ce test, réalisé sous surveillance médicale, permet d’exclure ou de diagnostiquer l’asthme avec quasi-certitude.       Deuxième consultation : 6 à 8 semaines plus tard, le ou la patiente est revue en consultation. Objectifs : évaluer la réponse au(x) traitement(s) symptomatique(s), discuter des résultats de la prise de sang et des autres traitements envisageables.   Consultations de suivi : une fois l’asthme ou l’allergie respiratoire sous contrôle, un suivi est proposé à une fréquence qui dépend de la sévérité de l’affection. Bon à savoir : en fonction des cas et des besoins, la Clinique de l’asthme et des maladies allergiques de l’H.U.B propose des consultations conjointes. Les patients et patientes peuvent ainsi rencontrer en même temps pneumologue et ORL ou, en cas d’allergie cutanée, pneumologue et dermatologue.  Les personnes asthmatiques peuvent aussi bénéficier de programmes d’éducation thérapeutique à l’École de l’Asthme.    Traitements La prise en charge thérapeutique d’une allergie respiratoire dépend du ou des allergènes en cause, ainsi que des symptômes. Les traitements symptomatiques regroupent les antihistaminiques par voie orale, les sprays nasaux à base de corticoïdes, les gouttes pour les yeux (collyres), etc.  L’immunothérapie consiste à modifier la réponse immunitaire de la personne pour la faire évoluer d’un statut allergique à un statut de tolérance à l’allergène. L’immunothérapie se présente le plus souvent sous la forme de comprimés à laisser fondre sous la langue ou de gouttes. Ce traitement est efficace, mais il est relativement coûteux et long. Il est remboursé uniquement en cas d’asthme causé par une allergie aux acariens et associé à une rhinite allergique aux acariens.  Les traitements de l’asthme (bronchodilatateurs, anti-IgE, anti-interleukines, traitements biologiques, etc.) sont variés et dépendent du type d’asthme. La maladie variant au cours du temps, il est nécessaire d’adapter le traitement en fonction de cette évolution.      Conseils Le traitement par éviction/d’évitement est toujours préconisé en cas d’allergie. Il s’agit, dans la mesure du possible, d’éviter de s’exposer aux allergènes ou d’appliquer certaines mesures pour réduire au maximum son exposition auxdits allergènes. Exemples : laver les draps à 90°C ; aérer les pièces en hiver quand il fait froid ; en cas d’allergie aux acariens, fermer les fenêtres de son domicile durant les pics polliniques (allergies aux graminées et autres pollens), etc.    Image Recherche Le principal axe de recherche translationnelle sur lequel la Clinique de l’asthme et des maladies allergiques de l’H.U.B concerne l’inflammation des voies aériennes inférieures (bronches). Les médecins-chercheur.ses travaillent notamment sur l’usage du NO exhalé pour bien orienter les immunothérapies et les thérapies biologiques ainsi que sur l’apport de l’expectoration induite pour préciser le phénotype d’un asthme et orienter le traitement.    Service associé Médecins associés

Qu’est-ce que les allergies ? Image Votre enfant a-t-il le nez bouché, des crises d'éternuements ou les yeux qui piquent ? Si c'est le cas, il est possible qu'il soit allergique au pollen ou aux acariens. Votre enfant a-t-il des difficultés à respirer, une toux persistante ou est-il régulièrement diagnostiqué avec une bronchite ou une bronchiolite ? Si c'est le cas, il est possible qu'il souffre d'asthme. Votre enfant présente-t-il systématiquement une réaction cutanée, des ballonnements, des douleurs abdominales ou même des réactions plus graves après avoir mangé un aliment particulier ? Si c'est le cas, votre enfant souffre peut-être d'une allergie ou d'une intolérance alimentaire.N'hésitez pas à prendre rendez-vous avec notre service de pneumo-allergologie si vous pensez que l'un de ces cas correspond à votre situation.  Prise en charge Lors de la consultation, le médecin établira premièrement une anamnèse (historique des antécédents médicaux) détaillée du problème de santé de votre enfant. Par la suite, des examens complémentaires peuvent être proposés comme des tests d’allergie (tests cutanés ou dosage d’anticorps dans le sang), des épreuves respiratoires (pour les enfants à partir de 6 ans) et des tests de provocation orale (plus spécifiquement pour l’allergie alimentaire ou médicamenteuse). Ces tests permettent de confirmer le diagnostic ou de suivre l’évolution de la maladie de votre enfant. Enfin, un traitement et des conseils vous seront prescrits. Parfois, des avis à d’autres spécialistes sont demandés (diététiciens, dermatologues, ophtalmologues, ORL, …) pour optimaliser la prise en charge de votre enfant.  Conseils Si vous suspectez une allergie alimentaire grave ou une crise d’asthme sévère, rendez-vous aux urgences ou chez votre médecin ou pédiatre traitants pour recevoir les premières lignes de traitements et premiers conseils. Les délais pour nos consultations sont malheureusement parfois longs ; les médecins de 1ere ligne sont là pour vous épauler le temps d’attendre votre 1er RDV en penumo-allergologie.  Recherche  A l’H.U.B, et plus particulièrement à l’Hôpital Erasme, nous avons développé une expertise concernant la prise en charge de l’allergie alimentaire. Votre enfant sera vue en consultation conjointe d’allergologie alimentaire par le pédiatre allergologue et la diététicienne spécialisée en allergologie. Nous proposons des diagnostics précis et sûrs de l’allergie alimentaire afin de ne pas imposer un régime d’éviction de l’aliment si ce n’est pas nécessaire. Pour ce faire, nous faisons passer un test de provocation orale à votre enfant, en lui proposant de manger l’aliment suspect d’allergie, à dose croissante, à l’hôpital, afin de mettre en évidence les réactions allergiques et de les traiter adéquatement. En effet, les tests cutanés et dosages d’anticorps sanguins ne permettent pas toujours d’établir le diagnostic de manière sûre. Ce test de provocation orale nous en donne la certitude. Après avoir établi le diagnostic de l’allergie alimentaire de votre enfant, nous pouvons vous proposer une réintroduction de l’allergène au domicile suivant un protocole bien établi et personnalisé à votre enfant afin de le désensibiliser de son allergie ; le but est donc de ne plus le rendre allergique à cet aliment. Nos spécialistes Services associés

Troubles du Comportement Alimentaire (TCA) chez les Enfants et Adolescents Qu'est-ce que les TCA ?Un trouble du comportement alimentaire (TCA) est une pratique alimentaire « anormale » associée à une grande souffrance psychique, qui s’installe durablement et dont les conséquences pour la santé de l’individu peuvent être graves. Dans ce type de maladie mentale, les attitudes face à son corps, à son poids et à la nourriture sont perturbées. Le fonctionnement psychosocial et la qualité de vie y sont également très altérés.Les troubles du comportement alimentaire apparaissent généralement à l’adolescence et concernent majoritairement les filles. Toutefois, ils peuvent également survenir chez les garçons, se déclencher pendant l’enfance ou à l’âge adulte.Centre de référence TCA de l'H.U.B Conseils aux Parents L'identification précoce des signaux d'alarme est cruciale pour intervenir efficacement. Les parents doivent être attentifs aux changements suivants chez leurs enfants :Modifications des habitudes alimentairesObsession pour le poids et l'apparencePerte de poidsSignes de retrait social et/ou familialChangements dans l’humeur : tristesse, irritabilité, anxiété, perfectionnismeFaible estime de soi  Le temps est un facteur déterminant dans le traitement des TCA. Un diagnostic rapide permet d'éviter des problèmes de santé graves tels que :Arrêt de croissance pubertaire et développementalTroubles cardiaquesFragilité osseusePerte de cheveuxDommages dentairesIndicationsSi vous soupçonnez la présence d'un TCA chez votre enfant ou adolescent, une consultation médicale rapide est impérative. Les médecins généralistes , pédiatres ou autres intervenants de première ligne peuvent orienter vers des établissements spécialisés, tels que l'Hôpital des Enfants (Huderf) ou l’Hôpital Erasme. Pour prendre rendez-vous:Hôpital des Enfants (Huderf) +32 2 477 31 80Formulaire de prise de rendez-vous Erasme : EMC Consultation infanto JuvénileSecrétariat : +32 2 555 32 96Formulaire de prise de rendez-vous 

Qu'est-ce que l'intestin irritable? Le syndrome de l’intestin irritable, également appelé syndrome du côlon irritable, est un trouble digestif chronique qui affecte l’intestin grêle et le gros intestin. Les symptômes fréquents sont des douleurs au ventre et des ballonnements, en relation avec des modifications du transit intestinal (constipation ou diarrhée). On estime à 10% le nombre de belges touchés par cette maladie. Les causes sont multiples et les examens (prise de sang, imagerie, endoscopie) ne montrent pas d’anomalie.  Clinique La Clinique des pathologies fonctionnelles digestives de l’Hôpital Erasme propose une consultation du confort digestif afin de réaliser un bilan, d’améliorer les symptômes et la qualité de vie des patients. La prise en charge comprend des modifications des habitudes alimentaires, une consultation en diététique, des médicaments et parfois une prise en charge en kinésithérapie (prise en charge multidisciplinaire).  Recherche Régulièrement, des traitements innovants sont proposés dans le cadre d’études cliniques.  Nos spécialistes Service associé

Qu'est-ce que la maladie de Parkinson? La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative fréquente, la deuxième après la maladie d’Alzheimer.  Elle résulte d’un déficit en un neurotransmetteur, la dopamine, dans une région profonde du cerveau. On estime que la maladie de Parkinson touche environ 30.000 personnes en Belgique, soit environ 2,5 personnes pour 1000 habitants, un peu plus souvent les hommes que les femmes. Les causes de la maladie restent encore non élucidées, des facteurs environnementaux et génétiques complexes étant probablement à incriminer. Les signes typiques de la maladie sont le tremblement de repos, la raideur et le ralentissement d’exécution des mouvements. Des symptômes non-moteurs sont parfois présents, affectant le sommeil, le comportement ou la mémoire par exemple.   Traitements Les traitements médicamenteux peuvent être prescrits par les neurologues. Ils ne traitent pas la maladie mais sont efficaces sur les symptômes. La pratique de la kinésithérapie joue également un rôle important dans le maintien d’une bonne forme physique. Un bilan kinésithérapique complet peut être réalisé en collaboration avec le Centre de Rééducation Fonctionnelle Neurologique Adulte. À un stade plus avancé de la maladie, la stimulation cérébrale profonde peut être proposée en collaboration avec le service de neurochirurgie, en particulier chez les personnes de moins de 70 ans. D’autres personnes bénéficieront de traitement par pompe, où les médicaments sont instillés dans le tube digestif, en collaboration avec le service de gastro-entérologie.  Autres pathologies Certaines maladies rares peuvent ressembler au début à la maladie de Parkinson. Ce sera l’expertise du neurologue à détecter certains signes spécifiques de ces maladies qu’on qualifie de syndromes Parkinson plus, ce qui permettra de faire la différence, souvent en collaboration avec le service de neuroradiologie diagnostique, celui de médecine nucléaire et avec les neuropsychologues. Tout ce qui tremble n’est pas Parkinson. Le tremblement essentiel est une maladie qui s’en distingue par le fait que le tremblement est le seul symptôme et que sa caractéristique est de survenir lors de l’exécution de certains mouvements tels que manger, boire ou se brosser les dents par exemple. Elle est souvent méconnue alors que probablement plus fréquente que la maladie de Parkinson. Elle se soigne le plus souvent très bien avec des médicaments, plus rarement par des interventions neurochirurgicales. La dystonie est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Les personnes atteintes de dystonie souffrent de contractions musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple  le  torticolis, la crampe de l’écrivain ou le blépharospasme (contraction involontaire des paupières). Elle peut également être généralisée, confiner les personnes qui en sont atteintes en chaise roulante voire déformer leur squelette. Tous les âges sont concernés depuis l’enfance. Les traitements de cette affection sont médicamenteux, notamment les injections de toxine botulique, et parfois neurochirurgicaux, la stimulation cérébrale profonde. La maladie de Huntington est maladie neurogénétique caractérisée par des mouvements involontaires amplifiant les gestes que l’on qualifie de chorée, des troubles cognitifs et des troubles du comportement. Elle est transmise par un des parents aux enfants avec un risque de 50% de transmission. Elle se diagnostique avec une certitude absolue par un test génétique simple. Elle fait l’objet d’un registre mondial auquel nous participons, Enroll-HD, qui est une porte d’entrée à d’éventuels essais cliniques. Les traitements sont purement symptomatiques et d’efficacité limitée mais les progrès enregistrés ces dernières années par la recherche sont encourageants. D’autres pathologies sont également prises en charges : syndrome des jambes sans repos, syndrome de Gilles de la Tourette, dyskinésies paroxystiques, tremblement orthostatique…  Nos spécialistes Service associé

Qu'est-ce que la mastocytose systémique? La mastocytose systémique est une maladie rare. La mastocytose est un groupe de maladies qui entraînent une accumulation excessive de mastocytes dans votre corps. Un mastocyte est un type de globule blanc qui aide votre système immunitaire à fonctionner correctement. Lorsque vous souffrez de mastocytose systémique, un excès de mastocytes s’accumule dans la peau, la moelle osseuse, le tube digestif ou d’autres organes du corps. Lorsqu’ils sont activés, ces mastocytes libèrent des substances qui peuvent provoquer des signes et des symptômes similaires à ceux d’une réaction allergique et, parfois, une inflammation grave pouvant entraîner des lésions organiques. Les déclencheurs courants comprennent l’alcool, les aliments épicés, les piqûres d’insectes et certains médicaments.Le syndrome d’activation mastocytaire et la mastocytose systémique se présentent par les mêmes signes et symptômes. Ils se différencient par l’absence de prolifération de mastocytes dans la moelle lors d’un syndrome d’activation mastocytaire. La mastocytose systémique est également caractérisée par la présence d’une mutation dans le gène c-KIT. Généralement, cette mutation n’est pas héréditaire.  Prise en charge Les signes et symptômes de la mastocytose systémique dépendent de la partie du corps affectée par un excès de mastocytes. Trop de mastocytes peuvent s'accumuler dans la peau, le foie, la rate, la moelle osseuse ou les intestins. Plus rarement, d’autres organes tels que le cerveau, le cœur ou les poumons peuvent également être touchés.Les signes et symptômes de la mastocytose systémique peuvent inclure :Rougeurs, démangeaisons.Douleurs abdominales, diarrhées, nausées ou vomissements.Palpitations, malaises.Réactions allergiques allant de l’urticaire jusqu’à l’œdème de Quincke et l’anaphylaxie.Toux, dyspnée, rhinorrhée, larmoiement.Mictions fréquentes, brulures urinaires.Douleurs osseuses et musculaires.Dépression, changements d'humeur ou problèmes de concentration.Anémie ou troubles de la coagulation.Hypertrophie du foie, de la rate ou des ganglions lymphatiques.Les différents déclencheurs de symptômes mastocytaires incluent :Les piqûres d'insectes.Les aliments riches en histamine ou histamino-libérateurs.Les facteurs physiques (changement de température, fièvre).Les interventions chirurgicales, traumatismes.Certains médicaments.Le diagnostic de la mastocytose systémique nécessite une biopsie du ou des organes atteints afin de confirmer le lien entre les symptômes et la maladie. La biopsie recherche la présence d’une accumulation de mastocytes ainsi que la mutation c-KIT. Le dosage de la tryptase est un marqueur sanguin très souvent utile au diagnostic.Une fois le diagnostic posé, il est nécessaire de réaliser certains examens complémentaires (échographie abdominale, ostéodensitométrie, biopsie ostéo-médullaire) afin de déterminer la sévérité de la maladie.Le traitement de la mastocytose repose sur deux versants. Le traitement symptomatique vise à contrôler les symptômes alors que le traitement antiprolifératif vise à contrôler la production excessive et l’accumulation des mastocytes dans les organes. Le traitement de la mastocytose ne requiert pas toujours un traitement antiprolifératif et dépendra du bilan réalisé par la spécialiste.Le traitement symptomatique repose sur l’identification et l’éviction des facteurs déclenchants des symptômes mastocytaires ainsi que sur l’utilisation d’antihistaminiques, d’antiacides et  d’autres « antiallergiques ». Un stylo contenant de l’adrénaline est proposé au patient ayant déjà présenté une réaction anaphylactique sévère. Le traitement antiprolifératif repose sur la chimiothérapie et certaines thérapies ciblées. Dans de rares cas, une greffe allogénique de cellules souches est envisagée. Conseils Si vous êtes suivi pour une mastocytose systémique et que vous présentez une détresse respiratoire ou un malaise (œdème de Quincke ou anaphylaxie), il est nécessaire que vous vous présentiez au urgences ou que vous appeliez le 112. Si vous êtes en possession d’un stylo auto-injectable d’EPIPEN (Adrénaline), réalisez une injection intramusculaire de celui-ci en attendant l’arrivée des secours.  Focus Les patients qui présentent des symptômes suspects de mastocytose seront aiguillés vers la consultation parmi les différents spécialistes. Il est possible que vous soyez orienté initialement en hématologie ou en médecine interne et puis redirigé, selon le bilan, vers l’autre spécialiste.  Nos spécialistes Services associés

Qu'est-ce que l'Histiocytiose ? Les histiocytoses sont une famille de pathologies tumorales rares caractérisées par l’accumulation d’histiocytes (un sous-groupe de cellules du système immunitaire) dans divers tissus. Parmi ce groupe de maladies, on retrouve notamment l’histiocytose de Langerhans, la maladie d’Erdheim-Chester, la maladie de Rosai-Dorfman, les histiocytoses malignes et les histiocytoses cutanées. Les organes fréquemment atteints sont la peau, les os, les poumons, l’hypophyse, le système nerveux central, le cœur, les gros vaisseaux sanguins et le rétro-péritoine.Le diagnostic repose sur des analyses microscopiques et génétiques réalisées sur des biopsies des organes affectés. La rareté de ces pathologies et le diagnostic anatomopathologique parfois difficile nécessitent la collaboration avec des centres de références pour le diagnostic et la prise en charge.  Prise en charge La prise en charge des histiocytoses repose sur une approche multidisciplinaire. Le traitement dépendra du type d’histiocytose et de la gravité des organes affectés. Une surveillance rapprochée sans traitement peut parfois être proposée. L’utilisation de médicaments analgésiques et de consolidation osseuse permet dans certaines situations le contrôle des symptômes.Pour certaines formes localisées osseuses ou cutanées, la chirurgie et la radiothérapie permettent un contrôle de la maladie voire la guérison. Dans d’autres situations plus sévères, il peut être nécessaire d’avoir recours à l’utilisation de corticoïdes ou de chimiothérapie. En 2010, la découverte d’anomalies génétiques dans les histiocytoses a permis d’améliorer significativement la prise en charge des formes sévères, grâce à l’utilisation de thérapies ciblées.Le caractère souvent chronique de ces maladies justifie l’importance d’un suivi régulier chez un spécialiste dans le domaine des histiocytoses.   Liens utilesAssociation Histiocytose France et Groupe d’Etude des Histiocytoses : Histiocytose.org - Histiocytose Langheransienne - histiocytose.orgFilière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MARIH) : Accueil - MaRIH - Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques Nos spécialistes Prof. Virgnie de WildeChef de Service d'Hématologie (Erasme) Prendre rendez-vous Dr. Tom AbrassartHématologueSpécialiste des Histiocytoses Prendre rendez-vous Conseils Les patients atteints d’histiocytose ont parfois des errances diagnostiques longues avant de pouvoir mettre un nom sur leur maladie. N’hésitez pas à contacter notre équipe en cas de suspicion diagnostique afin de pouvoir bénéficier d’une évaluation médicale. Focus Notre service est activement impliqué dans différents protocoles de recherche translationnelle et cliniques (expression de BCL2 dans les histiocytoses, en collaboration avec le centre de référence français des histiocytoses, sous la supervision du Professeur Julien Haroche).N’hésitez pas à en parler avec votre hématologue.  Découvrez notre service d'Hématologie