Recherche

En construction Recherche clinique, dossier de soumission, information et consentement éclairé, accréditation, réduction du gaspillage. Pourquoi participer à une recherche clinique? A quoi sert la recherche clinique? Quels sont les différents types de recherche? Quel est le rôle du Comité d'Ethique? Pourquoi participerai-je à une recherche clinique? Quels sont mes droits de participant? Puis-je refuser? Dossier de soumission : Guide pour la constitution d'un dossier de soumission de recherche clinique en vue de son évaluation par le Comité d'éthique hospitalo-facultaire Erasme-ULB. Information et consentement éclairé : Conseils pour la rédaction d'un document d'information et consentement (DIC) dans le cadre de la recherche clinique. Nouvelles versions des modèles proposés datées de septembre 2013. AAHRPP : Association for the Accreditation of Human Research Protection Programs. Protection des ressources : Le Comité opte pour une réduction du gaspillage sous forme de papier, fardes plastiques et CDs.

Dans le cadre des actions de sensibilisation menées par le Groupe de Dépistage et de Prévention des Escarres (GDPE), Agathe Ducrocq, Infirmière clinicienne - Stomathérapeute et clinicienne en soins de plaies, revient sur l’importance de prévenir l’apparition des escarres et rappelle que toute mobilisation, même la plus « petite », est bénéfique aux patients. Quelles sont les pratiques de base à connaître pour prévenir l’apparition d’une escarre ? La première chose à faire, et qui est en fait une obligation légale, c’est un dépistage. Ce dépistage nécessaire et obligatoire pour cibler et prévenir de façon adaptée les patients à risque. À l’Hôpital Erasme, nous utilisons l'échelle de Braden. Ce score doit impérativement être réalisé dans les premières 48 heures de l’hospitalisation du patient, puis une fois par semaine, mais également à chaque changement d’état du patient Il comprend 6 items : La mobilitéLa nutritionL'activitéLa sensibilitéLes forces externes exercées par les frictions et cisaillementsL'humidité. En fonction du score, un protocole est appliqué afin d’adapter nos actes et notre prise en charge aux besoins du patient (dénutrition, incontinence, déshydratation, points de pression douloureux). Une approche multidisciplinaire est préconisée pour optimiser la prise en charge du patient. Pour ce faire, tous les acteurs de terrain sont impliqués, diététicienne, kinésithérapeutes. Nous utilisons également du matériel de prévention (matelas alternating, coussin…). Pourquoi est-il si important de prévenir l’apparition des escarres ? La prévention est un gage de qualité. L’objectif est d’éviter l’apparition d’escarre. Or, une rougeur, c’est déjà une escarre Lorsqu’elle passe inaperçue, une escarre devient une plaie qui peut se dégrader sévèrement, et rapidement d’où l’importance d’un bon dépistage et d’une bonne prise en charge Nous contrôlons régulièrement les appareillages et les points d’appui comme les talons, les fesses, les omoplates, le crâne, les hanches, entre les genoux et les chevilles, mais aussi derrière les oreilles (en raison d’une lunette à oxygène trop serrée), dans le nez (en raison d’une sonde naso-gastrique trop orientée), sur les parties génitales à cause d’une sonde vésicale ou d’une sonde rectale. Tout est important, précise Agathe Ducrocq.Une fois que l’escarre est au stade de plaie ouverte, cela devient beaucoup plus compliqué à gérer. Il faut éviter la cascade sans ça, la plaie s’élargit, s’approfondit et peut s’infecter. La dégradation devient telle que l’on doit faire appel à un chirurgien plasticien pour la suite des soins. Une escarre est un frein à la guérison. Elle constitue un risque et peut augmenter peut la durée d’hospitalisation et le temps de revalidation. Une fois que le patient va mieux et qu’il rentre chez lui, il fait l’objet d’un suivi à domicile pendant par fois plus de 6 mois ! Au-delà des contraintes que cela représente au niveau logistique (jusqu’à 3 soins par jour à domicile), il ne faut pas oublier que le patient souffre terriblement.Une meilleure prévention des escarres, et donc une meilleure anticipation de la part du personnel soignant, permet d’éviter qu’elles n’apparaissent ou ne se dégradent.L’anticipation, c’est la clé ! Bien entendu, entre la théorie et la pratique, il y a la réalité de terrain : le manque de temps, de personnel et de ressources constitue un frein au suivi strict du protocole. C’est pour cela que nous insistons sur le fait que tout le monde est impliqué, pas uniquement les infimier.e.s ou les aides-soignantes, et que toute mobilisation, même la plus petite, nous aide à faire un pas dans la bonne direction. Quand on manque de temps ou de bras, un petit coussin peut parfois faire toute la différence dans le confort du patient. Il n’y a pas de petite mobilisation !, rappelle Agathe DucrocqLe patient joue aussi un rôle dans la prévention de l’apparition d’une escarre : s’il est à risque il faut l’en informer, le stimuler à bouger autant que possible, lui montrer comment utiliser la manette de son lit pour bouger le dossier par exemple. Nous sommes tous acteurs !  Les ressources proposées par le Groupe de Prévention des Escarres (GDPE) Le GDPE a été créé en 2023. Il s’agit d’un groupe multidisciplinaire, créé grâce à la cellule qualité, qui rassemble des infirmières, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, des médecins, l’équipe supports aux soins et des diététicien.ne.s. Nous développons toute une série de supports (affiches, dépliants, newsletter) que les professionnels de la santé peuvent utiliser pour informer leurs patients sur ce qu'il faut faire et quand. Nous organisons également des séminaires et des formations pour aborder les points très précis qui concernent au quotidien des personnes qui font appel à nous pour améliorer la prévention des escarres chez leurs patients. Notre but est de toucher le plus de monde possible afin de faire de la prévention et du dépistage des escarres un réflexe et ce, que l’on soit médecin, infirmier.e, aide-soignant.e ou logisticien.ne !  Dépliant sur la prévention des escarres pour patients et aidants Prévention des escarres chez les patients à risque - Mémo Prévention des escarres - Protocole de soins Le Groupe de Prévention des Escarres de l'H.U.B a développé un mémo reprenant le protocole de soins détaillé pour prévenir les escarres chez les patients à risque ou éviter leur aggravation. Pour recevoir ce protocole de soins, merci de nous contacter par email. Je souhaite recevoir le mémo sur le protocole de soins pour les escarres

Les experts en hématologie de l'H.U.B se mobilisent pour échanger avec les patients sur les différentes maladies du sang. Découvrez notre programme. Les maladies du sang encore méconnues du grand public Chaque année, des milliers de personnes sont diagnostiquées d’une maladie du sang. La plupart des maladies hématologiques reste méconnue du grand public. C’est pourquoi, en septembre, mois de la sensibilisation aux maladies du sang, nous mettons en lumière certaines maladies pour aider le public à mieux les comprendre, mais aussi pour soutenir les personnes touchées.  Sensibilisation aux maladies du sang : programme à l'H.U.B Dans le cadre de cette campagne de sensibilisation aux maladies du sang, le service d’hématologie de l’H.U.B organise plusieurs événements tout au long du mois de septembre :Les 6, 13 et 20 septembre : rejoignez nos séminaires dédiés aux patients et à leurs familles. Ces rencontres seront l'occasion d'échanger avec des experts en hématologie et de mieux comprendre les enjeux liés aux cancers du sang (et notamment le Lymphome, la Leucémie Myéloïde Chronique et la Leucémie Lymphoïde Chronique). Plus d’infos. Le 18 septembre : un globule rouge géant sera installé dans le hall de l’Institut Jules Bordet ! Venez découvrir cette installation interactive et éducative qui vous permettra de mieux comprendre le fonctionnement des globules rouges et leur rôle crucial dans notre organisme. Du 19 au 30 septembre : découvrez “Sang % utile”, une exposition qui mettra en lumière la diversité et l’importance des dons de sang pour traiter les patients en attente d’une transfusion, mais aussi pour faire avancer la recherche. Retrouvez cette exposition à l’Hôpital Erasme, du 19 au 24 septembre, puis à l’Institut Jules Bordet, du 25 au 30 septembre. Une initiative menée en collaboration avec La Croix Rouge et AbbVie. Le 29 septembre, les équipes de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) participeront au "Run to Kick", une course solidaire organisée à Bruxelles pour soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique. L'événement rassemblera des milliers de participants, dont l’équipe "Wakili" de l'HUDERF, composée de médecins, infirmiers, psychologues et autres professionnels de santé. En courant, l'équipe "Wakili" vise non seulement à soutenir ses jeunes patients, mais aussi à sensibiliser le public à l'importance de la recherche contre le cancer pédiatrique.  L'expertise du Service d'Hématologie de l'H.U.B Notre mission est de fournir des soins spécialisés et personnalisés à chaque patient. Pour découvrir nos spécialités et nos différentes unités de soin en :Hématologie Générale (Erasme), cliquez ici.Hémato-Oncologie (Institut Jules Bordet), cliquez ici.Hématologie-Oncologie pédiatrique (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF), cliquez ici.Si vous n’avez pas encore de diagnostic précis, vous pouvez prendre rendez-vous en hématologie générale et vous serez ensuite redirigé vers l’un de nos experts. 

Notre rôle L’endocrinologie est la spécialité médicale qui s’occupe des hormones sécrétées par différentes glandes endocrines : l’hypophyse, la thyroïde, les parathyroïdes, les surrénales, le pancréas, les ovaires et les testicules. Les maladies des glandes endocrines sont soit des dérèglements hormonaux (excès ou insuffisance de production d’une ou plusieurs hormones), soit des tumeurs, le plus souvent bénignes. Image Image Image Image Nous cherchons toujours à offrir un traitement optimal pour chaque patient et patiente. Pour ce faire, nous travaillons en étroite collaboration avec de nombreuses spécialités médicales ou chirurgicales. Pr Bernard Corvilain directeur du service d’endocrinologie de l’Hôpital Erasme Nos spécialités Le service d’endocrinologie de l’Hôpital Erasme offre des consultations générales et spécialisées en fonction de la glande concernée :La clinique de diabétologieLes pathologies thyroïdiennes comme les hyperthyroïdies, hypothyroïdies, goitre et nodules thyroïdiens (cfr Focus). En cas de cancer de la thyroïde, la prise en charge s’organise avec les médecins spécialistes de l’Institut Jules Bordet.Les pathologies hypophysaires sont surtout des adénomes (tumeurs) qui peuvent sécréter trop d’hormones et/ou entraver le bon fonctionnement de la glande ou encore entrainer des compressions de structures anatomiques voisines. Leur prise en charge est parfois neurochirurgicale.Les pathologies des glandes surrénales : insuffisances surrénaliennes (maladie d’Addison, hyperplasies congénitales des surrénales), syndromes d’hypersécrétions en corticostéroïdes (syndrome de Cushing, hyperandrogénies), tumeurs de la médullosurrénale, etc. En cas de tumeur maligne, la prise en charge multidisciplinaire est organisée avec les spécialistes de l’Institut Jules Bordet.Les hyperandrogénies, fréquemment liées au syndrome des ovaires micropolykystiques (SOPK), sont traitées en collaboration avec les gynécologues et dermatologues de l’H.U.B.Les pathologies du métabolisme phosphocalcique. Le traitement des hyper- et hypocalcémies – et de leurs conséquences éventuelles sur le squelette et les reins – s’effectue en collaboration avec les rhumatologues et les néphrologues de l’H.U.B.L’hypogonadisme masculin et féminin : Les syndromes de Turner, de Klinefelter et autres sont traités avec en collaboration avec les gynécologues et urologues de l’H.U.B.La consultation de la transition concerne les jeunes adultes atteints d’une pathologie endocrinienne ayant débuté dans l’enfance et permet d’assurer la poursuite d’un suivi optimal à l’âge adulte. Un ou une endocrinologue de l’Hôpital Erasme rencontre le ou la jeune patiente (et ses parents) et son endocrinologue pédiatre à l’HUDERF, avant son passage en endocrinologie adulte, à l’Hôpital Erasme.  Les services d’endocrinologie de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF sont reconnus comme centre expert européen pour la prise en charge de maladies endocriniennes rares, parfois d’origine génétique. Notre équipe Image Nos médecins spécialistes Focus L’unité diagnostique du nodule (para)thyroïdien offre une consultation hebdomadaire conjointe avec des médecins spécialistes en endocrinologie, en radiologie et en médecine nucléaire. Les patients les rencontrent successivement au même endroit et au cours de la même demi-journée pour une mise au point diagnostique (échographie, scintigraphie et/ou ostéodensitométrie osseuse) et une proposition thérapeutique.  Recherche La clinique de l’investigation du diabète et de l’obésité, dirigée par la Pr Miriam Cnop, supervise plusieurs projets de recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les différents types de diabètes. 

Qu'est-ce que l'endométriose? L’endomètre est un tissu qui tapisse la cavité de l’utérus pour accueillir un éventuel embryon ; il est évacué lors des règles. Or, il arrive que des tissus semblables à l’endomètre migrent en dehors de la cavité utérine : dans les ovaires, l’espace rectovaginal, la vessie, les intestins, etc. C’est l’endométriose.  Si certaines patientes ne présentent aucun symptôme, la plupart souffrent de douleurs, parfois très intenses, dans la zone du (bas) ventre : douleurs pendant ou en dehors des règles, lors des rapports sexuels, douleurs abdominales, urinaires, etc. L’endométriose peut être à l’origine de troubles de la fertilité, de fatigue chronique, d’addiction aux antidouleurs, d’absentéisme scolaire ou professionnel, etc. Cette pathologie peut aussi induire une importante détresse psychologique, notamment quand les patientes consultent et souffrent pendant des années avant d’être correctement diagnostiquées et traitées.   Prise en charge La Clinique de l’Endométriose de l’H.U.B propose une prise en charge globale et multidisciplinaire.La première consultation : vous et le ou la gynécologue faites d’abord le point sur vos symptômes, vos antécédents et vos éventuels traitements (y compris contraceptifs). Ensuite, le médecin procède à un examen clinique gynécologique méticuleux, complété par une échographie endovaginale. Les examens complémentaires : le ou la gynécologue peut aussi prescrire une imagerie par résonnance magnétique (IRM) pelvienne. Cependant, tant cette IRM que l’échographie endovaginale ne montrent pas toujours tout. Parfois, il faut avoir recours à la laparoscopie. Cette opération chirurgicale, à la fois diagnostique et thérapeutique, consiste à introduire une petite caméra et de petits instruments chirurgicaux via des incisions d’1 cm dans l’abdomen. Les lésions endométriosiques repérées sont retirées ou détruites.  Les traitements médicaux sont généralement la première option thérapeutique. Il s’agit de mettre votre cycle menstruel au repos à l’aide d’une contraception hormonale, choisie selon votre profil et vos préférences.Les traitements chirurgicaux consistent à « brûler » ou retirer les lésions d’endométriose, par une approche mini-invasive classique (laparoscopie) ou robotique (voir Focus).Les autres traitements : la Clinique propose aussi des consultations de psychologie et de sexologie pour vous aider à gérer l’impact que l’endométriose peut avoir sur votre santé mentale et/ou votre intimité. Des séances de shiatsu (technique de massage à visée thérapeutique) sont également proposées. La Clinique de l’Endométriose collabore, entre autres, avec la Clinique de Fertilité, le service d’imagerie médicale ainsi qu’avec le Centre multidisciplinaire d’évaluation et du traitement de la douleur de l’H.U.B.  Conseils Certaines modifications du mode de vie peuvent améliorer les symptômes de l’endométriose. Il est ainsi recommandé de :  faire régulièrement de l’exercice ;Adopter une alimentation variée et équilibrée, riche en végétaux (fruits, légumes, céréales et graines) et sans excès de produits animaux (consommation raisonnée de viandes et de graisses d’origine animales).   En cas de symptômes digestifs associés, l’alimentation devra être personnalisée afin de contribuer à une meilleure gestion des douleurs abdominales et d’améliorer ainsi le confort digestif des patientes ;faire un bon usage des antidouleurs, à doses adéquates et aux bons moments. Focus La Clinique de l’Endométriose de l’H.U.B dispose d’un robot Da Vinci® à double console. Ce qui permet non seulement d’atteindre des lésions difficiles d’accès, mais aussi d’opérer à quatre mains. Selon la localisation des lésions endométriosiques, le ou la gynécologue opère ainsi avec l’urologue ou le ou la spécialiste en chirurgie digestive. Recherche La Clinique de l’Endométriose de l’H.U.B participe à des essais cliniques pour trouver de nouveaux traitements et sur des projets de recherche fondamentale visant à mieux comprendre les causes – notamment environnementales – de la maladie.

Le mois de mars est celui de la sensibilisation à l’endométriose. L’occasion pour l’Hôpital Universitaire de Bruxelles de s’intéresser à la question de la fertilité chez les patientes atteintes de cette maladie. Découvrez l’interview croisée du Prof. Maxime Fastrez, Directeur de la Clinique de l’Endométriose de l’H.U.B, et du Dr. Catherine Houba, Directrice de la Clinique de la Fertilité de l’H.U.B. Qu’est-ce que l’endométriose ?L’endométriose est une pathologie qui se définit par la croissance de tissus semblables à l’endomètre à l’extérieur de la cavité utérine. Elle peut être totalement asymptomatique. Quand elle se manifeste, elle provoque essentiellement des douleurs pelviennes, parfois rythmées par le cycle menstruel. Chez certaines patientes, l’endométriose peut causer une diminution de la fertilité. On estime que 30 à 50% des femmes souffrant d‘endométriose sont hypofertiles.  Image En quoi cette maladie peut-elle causer de l’infertilité ?Il y a plusieurs raisons pour lesquelles l’endométriose peut rendre hypofertile. La première est qu’il s’agit d’une pathologie hautement inflammatoire qui provoque des adhérences dans la cavité pelvienne, entre les organes reproducteurs internes. Ces adhérences induisent des anomalies de circulation et de rencontre des gamètes (les cellules reproductrices) et des embryons. La seconde raison est liée au fait que l’inflammation induite par l’endométriose rend toxique l’environnement pelvien dans lequel circulent les gamètes et les embryons. Cette toxicité a un impact sur leur qualité et leur nombre, même s’il n’y pas de problème mécanique.  La troisième raison est liée aux défauts d’implantation embryonnaire causés par un endomètre dysfonctionnel. Enfin, on constate qu’à âge égal, les patientes atteintes d’endométriose ont une réserve ovarienne moins importante que les patientes qui ne sont pas atteintes de cette maladie.Avant toute chose, il est important de définir la fertilité. Dit simplement, c’est le temps nécessaire à l’obtention d’une grossesse. Les patientes atteintes d’endométriose ont parfois besoin de plus de temps, plus de cycles, pour concevoir. Si après un an, les tentatives de conception restent infructueuses, la question de l’hypofertilité va se poser. Un autre facteur qui joue sur la fertilité des patientes atteintes d’endométriose sont les douleurs ressenties lors de la pénétration. Si la patiente a mal, le couple aura moins de rapports sexuels complets. Ce faisant, les chances que le rapport ait lieu au bon moment, c'est-à-dire celui de l’ovulation, diminuent, elles aussi. Image Quelles sont les mesures préventives qui peuvent être mises en place pour accompagner les patientes atteintes d’endométriose et qui souhaitent avoir des enfants ?Quand le diagnostic de l’endométriose est confirmé, les patientes peuvent se voir proposer un traitement médical afin d’empêcher que la maladie ne se développe et “abîme” les ovaires et l’utérus. Ce qui est stratégique pour les patientes qui ont un désir d’enfant en se sachant atteinte d’endométriose, c’est de planifier sans attendre la construction de leur famille. L’âge est un facteur de risque important d’hypofertilité, donc plus tôt la patiente essaiera de tomber enceinte, plus elle se donnera de chances. Bien entendu, pour les patientes qui veulent des enfants, mais souhaitent, ou doivent, encore attendre, il est possible de préserver la fertilité en congelant des ovocytes avant l’âge de 38 ans.Ce qu’il faut peut-être mentionner en tout premier lieu, c’est la bonne information à délivrer aux patientes sur l’hypofertilité, les raisons pour lesquelles l’endométriose peut rendre certaines patientes hypofertiles, mais aussi sur les options thérapeutiques qui peuvent leur être proposées. Aujourd’hui, la prise en charge des patientes atteintes d’endométriose relève d’une médecine hyper personnalisée, en fonction de leur situation et de leurs besoins.  Image Quelles sont, justement, les options thérapeutiques disponibles à l’H.U.B pour les patientes atteintes d’endométriose et qui rencontrent des problèmes d’infertilité ?Dans certains cas, la chirurgie peut être proposée à ces patientes pour améliorer la fertilité. Le fait de détruire toutes les lésions causées par l’endométriose permet de restaurer une fertilité spontanée. Pour les patientes qui se font opérer, une réunion multidisciplinaire a lieu, avant et après l’intervention, afin de définir un plan qui, généralement, inclut une période d’essai de conception spontanée d’environ 6 mois. Si cette dernière s’avère infructueuse, elle est suivie par des traitements de PMA (Procréation Médicalement Assistée). Bien entendu, la prise en charge est discutée et ajustée en fonction de la situation de la patiente à chaque étape de son parcours de soin. Quand il n’y a pas d’indication opératoire, la Fécondation In Vitro (F.I.V) est proposée d’emblée aux patientes qui présentent une endométriose à un stade avancé. De manière générale, Il est recommandé de ne pas prolonger la période d’essai de conception spontanée au-delà d’un an, au risque de voir les lésions d’endométriose s’aggraver, car chaque nouveau cycle spontané les alimente. C'est un juste équilibre à trouver entre le fait d’essayer de tomber enceinte naturellement et celui de ne pas laisser l’endométriose prendre trop de place. Image Quels messages souhaiteriez-vous faire passer aux patientes ? Aux médecins généralistes ? Aux gynécologues ?Lorsqu’une patiente sait qu’elle a de l’endométriose et si elle veut un enfant, il est recommandé d’essayer d’être enceinte dès que possible et de consulter un.e spécialiste si, après six mois d’essai, rien ne se passe, quitte à tenter encore quelques essais naturellement avant de commencer les traitements ! C’est dommage de voir des patientes attendre jusqu’à deux ans avant de consulter et qui, sans le savoir, ont laissé leur endométriose prendre de l’ampleur. Bien entendu, pour les patientes qui ont moins de 40 ans, les résultats en FIV sont bons. Après 40 ans, les chances de grossesse diminuent d’autant plus que leur réserve ovarienne a été affectée par l’endométriose et ses traitements chirurgicaux. Il faut aussi dire aux gynécologues d'opérer le moins possible une patiente qui n’a pas encore eu d’enfantLa première chose à faire est de rassurer la patiente. Ce n’est pas parce qu’une femme a de l’endométriose qu’elle va forcément rencontrer des problèmes de fertilité. Évitons d’alarmer les patientes et les couples de façon excessive ! En revanche, informons-les sur l’importance de ne pas attendre des années avant de consulter un.e spécialiste en cas d’échec des tentatives de conception spontanée. Le temps joue malheureusement contre eux. Or, la grossesse (et l’allaitement maternel pour les femmes qui le souhaitent) reste le meilleur traitement de l’endométriose car, qui dit grossesse, dit longue période sans règles et donc sans stimulation de la maladie !Il est également très important de rappeler qu’il n’existe pas UNE, mais DES endométrioses et qu’il n’y a pas forcément de lien entre l’intensité des symptômes de cette maladie et l’infertilité.  L’endométriose est une maladie très hétérogène. La majorité des patientes ne rencontrera aucun problème à tomber enceinte car, rappelons-le, la fertilité de la patiente dépend aussi de celle de son partenaire. Le style de vie, le tabagisme ou encore le surpoids sont des facteurs de risque d’hypofertilité aussi importants que l’endométriose en elle-même. Il est vrai que les patientes qui sont atteintes d’endométriose et qui ont du mal à concevoir se vivent souvent comme LE problème, alors que cette maladie est un des nombreux paramètres qui peuvent affecter la fertilité du couple. Et parfois, c’est quand le couple a recours à la PMA que l’on découvre un problème d’hypofertilité chez le partenaire et non chez la patiente. Ressources et liens utiles sur l'Endométriose et la Fertilité [FICHE] Symptômes et prise en charge de l'endométriose [SITE WEB] Toi Mon Endo, L'association Belge experte en endométriose [SITE WEB] Site d'information sur la fertilité et outils didactiques pour les j… Prof. Maxime FastrezDirecteur de la Clinique de l'EndométrioseDr. Catherine HoubaDirectrice de la Clinique de la Fertilité

L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B.) organise, pour l’année académique 2025–2026, un cycle de séminaires dédié aux maladies rares.Ouverts à tout public, ces rendez-vous rassemblent des experts de renom, des patients et leurs proches, afin de sensibiliser, partager les avancées de la recherche et renforcer les collaborations au niveau européen et international. Pour qui ?Professionnels de santé (toutes disciplines)Patients, familles et prochesÉtudiants, associations et grand publicPourquoi participer ?Faire le point sur les progrès scientifiques et thérapeutiquesComprendre les défis éthiques, médicaux et sociétauxDécouvrir le rôle des réseaux européens de référence (ERN)Échanger avec des spécialistes et des représentants de patientsOrganisationQuand ? Tous les premiers mardis du mois, 12h30–13h30Journée mondiale : 27 février 2026, après-midi spéciale (13h–17h)Où ? En ligne via un lien visio, participation libre, sans réservationAccréditation Soignants: Éthique & Économie demandée pour chaque séance Programme & conférenciers 7 octobre 2025 — Béatrice GulbisMaladies rares et transition enfant-adulte : quelle place pour les ERN ?Focus sur la continuité des soins et la collaboration entre centres spécialisés.2 décembre 2025 — Alec AebyÉpilepsies rares de l’enfant (réseau EPICARE)Typologies, défis diagnostiques et innovations rendues possibles par la coopération européenne.3 février 2026 — Catheline VilainMaladies génétiques rares (réseau ITHACA)Outils diagnostiques en pleine évolution (séquençage génomique, analyses moléculaires) et perspectives thérapeutiques.27 février 2026 — Journée mondiale des maladies rares (13h–17h)Vinciane Vlieghe (néonatologie) : diagnostic précoce dès la naissance.Viola Weeda (hépatologie pédiatrique) : maladies rares du foie et nouvelles perspectives.RDB (témoignage de parents) : la réalité quotidienne des familles.Christine Fonteyne (soins chroniques) : prise en charge à l’hôpital et à domicile, approche globale et personnalisée.7 avril 2026 — Nicolas DeconinckMaladies neuromusculaires rares (EURO-NMD)Thérapies innovantes (génétiques et médicamenteuses) et suivi multidisciplinaire.2 juin 2026 — Christine DevalckCancers rares de l’enfant (PaedCan)Particularités, diagnostic souvent complexe et progrès grâce aux protocoles partagés.Infos pratiques & accréditationAccès : le lien Visio est publié sur la page webAccréditation (Éthique & Économie) : une attestation par séance sera disponible.Questions & accréditation pour les soignants : maladiesrares [at] hubruxelles [dot] be (Envoyer un mail )Maladies rares | Hôpital Universitaire de Bruxelles

Projet de recherche par enquête anonyme / étude qualitative (entretiens semi-directifs / groupe focaux) Les enquêtes par questionnaires se basent sur la présentation d'un ensemble de questions (questionnaire papier / questionnaire en ligne) auquel le participant est invité à répondre en sachant que les réponses Les enquêtes par questionnaires se basent sur la présentation d'un ensemble de questions (questionnaire papier / questionnaire en ligne) auquel le participant est invité à répondre en sachant que les réponses sont anonymes c'est-à-dire que l'enquêteur soit ne connait pas leur identité, soit s'engage à détruire immédiatement leur identité une fois le questionnaire rempli. Les enquêtes par entretiens semi-directifs ou groupes focaux imposent un contact direct entre investigateur et participants à l'enquête, l'enquêteur menant l'entretien semi-directif  ou le débat (groupe focal) selon des règles propres aux études dites "qualitatives". Un guide d'entretien / un guide d'animation qui comporte les thèmes de discussion qui devront être abordés  au cours de l'entretien semi-directif / groupe focal doit être élaboré et pensé en fonction des objectifs de l'enquête. Le recueil du contenu de l'entretien / des débats est le plus souvent basé sur l'enregistrement audio dont le contenu sera analysé selon les techniques propres à ce type d'étude. L'anonymat est garanti aux participants via l'engagement de l'investigateur à ne pas conserver leur identité / les présences au groupe focal ... en d'autres termes ne pas lier le contenu des propos exprimés à une identité.  Votre dossier de soumission comprendra au minimum le formulaire de demande d'avis au comité d'éthique (DACE), le matériel utilisé (questionnaire / guide d'entretien / guide d'animation) et le document d'information (et consentement) des participants.  DACE et document d'information ou DIC peuvent être téléchargés à la rubrique "Documents / TFE"  ou via les hyperliens des documents concernés.  Il convient d'utiliser la dernière version de ces documents régulièrement mis à jour. Pour les professionnels de santé, les mêmes documents peuvent être utilisés en retirant la mention TFE. Le formulaire de demande d'avis au Comité d'Ethique (DACE) qui comprendra les éléments nécessaires à l'évaluation du protocole par le Comité d'Ethique. Nous vous conseillons de prendre connaissance du formulaire DACE commenté qui vous permettra de comprendre ce que le Comité d'Ethique attend comme réponse aux différents items du formulaire DACE. selon la méthodologie choisie pour votre enquête soit le document d'information pour participation à une enquête par questionnaire et un exemplaire de l'ensemble des questions posées (un seul document identifié (version / date d'édition) et paginé dont la page 1 constituera l'information soit le DIC pour participation à une enquête par entretien semi-directif / par groupe focal la grille d'entretien semi-directif / le guide d'animation d'un groupe focal  Le matériel (affichette, lettre/email au participant) éventuellement utilisé pour le recrutement des participants à l'enquête. Affichette : Le projet d'affichette doit être approuvé par le Comité d'Ethique et donc joint à votre dossier de soumission. Lettre de recrutement de participant : Le projet de lettre doit être approuvé par le Comité d'Ethique  et donc joint à votre dossier de soumission.

Recherche biomédicale Lien vers Recherche biomédicale Comité d'éthique Lien vers Comité d'éthique Biobanques Lien vers Biobanques Don du corps à la sciences Lien vers Don du corps à la sciences Une vocation de soins, d'enseignement et de recherche A travers son hôpital académique, l'Université exprime sa conviction: assurer l'excellence de l'enseignement et de la recherche clinique et fondamentale dans un environnement à l'avant-garde de la compétence et de la connaissance. Les trois missions de l'hôpital - don de soins, recherche et enseignement - constituent une dynamique de progrès assurant la synergie entre les aspects cliniques, pédagogiques et la recherche, dans une perspective d'amélioration constante de la qualité des soins apportés au malade. L'enseignement, un engagement fondamental Dès la fondation de l'Université Libre de Bruxelles, la Faculté de Médecine a participé à l'effort d'enseignement destiné aux futurs médecins par le biais d'un réseau d'institutions hospitalières de qualité. Parallèlement à un enseignement théorique performant, la Faculté a toujours donné la priorité, pour une partie du doctorat, à la pratique hospitalière. C'est pourquoi, au cours de leurs trois dernières années d'étude, les étudiants accomplissent plus de 4.000 heures de stages cliniques au sein des hôpitaux ULB, ce qui leur permet, à travers le diagnostic, le traitement et les soins aux patients, de s'intégrer de façon active dans la vie hospitalière. Ils ont en outre l'opportunité, chaque fois que possible, de participer aux activités de recherche soutenues, entre autres, par la Fondation Erasme. De plus, au cours des études du troisième cycle après le graduat, les futurs spécialistes reçoivent une formation spécifique où les exercices pratiques, réalisés sous la supervision des maîtres de stage, occupent une place prépondérante. Au cœur de nos valeurs L'Université a toujours veillé à ce que l'enseignement de la médecine véhicule ses principes de tolérance, d'universalité et de respect des opinions philosophiques et morales de chaque patient. A cet égard, l'hôpital Erasme peut être considéré comme un des sites hospitaliers représentatifs de notre université. Celle-ci a d'ailleurs investi des moyens humains et financiers considérables dans le développement du campus facultaire où sont regroupées les équipes de pointe du domaine biomédical qui, d'une part, assurent le développement d'une recherche fondamentale de qualité et d'autre part, jouent le rôle d'interfaces académiques pour les médecins cliniciens de l'hôpital. Cette notion de multidisciplinarité hospitalo-facultaire a toujours été encouragée par les hôpitaux académiques de l'ULB. Pour le grand public, la fonction d'enseignement est sans doute l'une des principales caractéristiques des cliniques universitaires de notre pays. Une grande partie de cet enseignement est réalisée au lit du malade, un principe pédagogique considéré comme essentiel par notre faculté, qui estime que les futurs médecins doivent acquérir une expérience médicale suffisante et de qualité au cours de leurs études. Et comme ce principe implique un raisonnement scientifique et une grande rigueur dans le diagnostic et le traitement, il devient garant du sérieux et de la qualité des soins. Dans le cas de l'hôpital Erasme, la formation scientifique et clinique du futur médecin est complétée par les apports pédagogiques émanant des laboratoires de recherche médicale et de la bibliothèque de la Faculté, ce qui souligne l'importance accordée par l'institution à la recherche. Prof. Jean-Paul Degaute, ancien Doyen de la Faculté de Médecine. Si vous souhaitez faire partie des étudiants qui passent par notre institution, vous trouverez ici toutes les informations pour faire un stage à l'Hôpital Erasme.