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A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin prochain, l’Hôpital Erasme et l’HUDERF, centres de référence nationaux et européens pour la drépanocytose au sein de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) font le point sur cette maladie. Tant côté public que soignants, les idées reçues sur cette maladie, ses symptômes et ses complications alimentent une série de préjugés aboutissant sur une exclusion sociale ainsi que sur la difficulté à stimuler la collecte de sang dont nous avons besoin pour transfuser ces patients. En Belgique, près de 90 patients drépanocytaires nécessitent des transfusions régulières de sang.  La drépanocytose : combattre les idées reçues pour favoriser l’accès aux soins spécialisés La drépanocytose est une maladie génétique du sang, chronique et rare, qui touche 1 enfant sur 2329 naissances. Particulièrement fréquente dans les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne, il s’agit de la maladie génétique la plus répandue en Belgique. Elle est caractérisée par une déformation des globules rouges qui provoque une anémie sévère ; une obstruction locale de la circulation sanguine et une diminution de l'apport en oxygène qui affecte plusieurs organes vitaux. L’enfant drépanocytaire présente des crises douloureuses aigues, des épisodes d’anémie aigue et est également beaucoup plus sensible aux infections graves. Les complications de cette maladie rare multisystémique peuvent toucher le cerveau, le cœur, les poumons, les reins, les os, les yeux. Elles s’installent au fil du temps, augmentent en fréquence à l’âge adulte et influencent fortement les comorbidités et la mortalité. Depuis janvier 2023, la drépanocytose fait partie des maladies dépistées via le test de Guthrie en région Wallonie-Bruxelles, ce qui permet d’identifier et de prendre en charge les patients de façon précoce au sein d’un centre de référence. L’hydroxyurée, la transfusion chronique et la greffe de moelle sont actuellement les seuls traitements disponibles en Belgique modifiant les symptômes de la maladie pour réduire les complications et améliorer la qualité de vie des patients. La seule option curative est la transplantation de cellules souches (greffe de moelle), mais ses applications sont limitées. Deux centres de référence et métiers experts au sein de l’H.U.B autour du patient drépanocytaire Cette maladie rare et complexe nécessite une prise en charge dans des centres spécialisés comme l’HUDERF et l’Hôpital Erasme, reconnus comme centres de référence des maladies rares du globule rouge tant au niveau national qu’européen depuis 2017. Plus d’un tiers des patients inscrits au registre de la drépanocytose en Belgique sont suivis au sein de l’H.U.B pour traiter les différents aspects de cette maladie aux multiples implications au sein d’équipes pluridisciplinaires. Nos hématologues ont une place centrale dans le suivi clinique biologique, le traitement et la prévention des complications. Les infirmières référentes, maillons indispensables de sensibilisation et de prise en charge des besoins des patients, assurent la coordination des soins et des professionnels autour du patient. Nos biologistes jouent un rôle majeur dans le dépistage et la sensibilisation sur le risque de transmission aux enfants. Enfin, une attention particulière est portée à la gestion de la douleur, le soutien émotionnel, le bien-être et à l’alimentation par nos psychologues, diététiciennes et travailleurs sociaux. Chez les enfants et les adolescents, l’accompagnement de l’enfant dans sa réalité psychologique, sociale, scolaire, familiale sont au centre de la prise en charge afin de favoriser le développement de leur autonomie malgré la maladie, mais aussi l’adhérence au traitement, la connaissance de leur maladie. Il est indispensable d’aider l’enfant à constituer un bagage pour continuer à prendre soin de lui toute sa vie, avec l’appui solide des équipes médicales en milieu adulte. Le don de sang rare et la recherche de nouveaux médicaments : des priorités La plupart des patients drépanocytaires auront besoin d’une transfusion sanguine à un moment donné de leur parcours. Certains d’entre eux auront besoin de transfusions régulières tout au long de leur vie et cela pose des problèmes d’approvisionnement. En effet, le sang transfusé doit correspondre au mieux aux caractéristiques des patients drépanocytaires. Les donneurs de sang doivent donc être d’une origine proche de celle des patients, or leurs groupes sanguins sont parfois rares en Belgique. Actuellement, les pénuries de stocks de sang sont régulières et c’est encore plus vrai pour ces sangs issus de populations non caucasiennes. Le traitement des patients drépanocytaires est un combat quotidien et il est indispensable de poursuivre la recherche pour développer de nouveaux traitements. Plusieurs protocoles d’études cliniques pour des médicaments sont proposés tant chez les adultes que chez les enfants et notamment dans le domaine de la thérapie cellulaire, avec la piste prometteuse de la thérapie génique pour guérir des maladies rares du globule rouge. Faire un don de sang Pour venir en aide aux patients drépanocytaires, une campagne sur le don de sang rare et la drépanocytose est lancée par nos équipes au sein de l’hôpital et sur nos réseaux sociaux. Pour faire un don de sang, rendez-vous dans le Centre de Prélèvement de l’Hôpital Erasme ou via la Croix Rouge. Rendez-vous au Festival Drépanocyt’OSE du 17 au 19 juin prochain à Tour & Taxis Le week-end du 17 juin 2023, les associations actives dans la lutte contre la drépanocytose organisent un festival pour sensibiliser le public à cette maladie. Les experts de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital des Enfants y représenteront également les professionnels de l’H.U.B. Samedi 18 juin de 13h à 17h sur notre stand à Tour et Taxis Lundi 19 juin, journée mondiale de la drépanocytose, lors de la conférence à Tour & Taxis Plus d’informations : https://www.festival-drepanocytose.com  

En temps normal, la majeure partie des frais d’hospitalisation sera prise en charge par votre mutuelle, si vous êtes en ordre de paiement vis-à-vis d’elle. Si votre hospitalisation est programmée, nous vous conseillons de contacter votre organisme assureur (autre que la mutuelle) pour en savoir plus sur ce qui peut être pris en charge. Si vous n’êtes pas en ordre au niveau de l’assurance maladie obligatoire ou que vous ne disposez pas de la nationalité belge, à défaut de preuve d’une prise en charge, vous devrez supporter l’entièreté de vos frais médicaux. Un devis vous sera communiqué préalablement à votre hospitalisation et il vous sera demandé d’en procéder au paiement avant votre admission. Ceci ne s’applique pas en cas d’urgence médicale. Le choix de chambre que vous ferez au moment de votre admission déterminera la tarification. 2 choix s’offrent à vous : Une chambre commune ou une chambre individuelle. La chambre individuelle est une chambre privée où vous séjournez seul. Ce choix de chambre implique nécessairement des couts supplémentaires. Attention : Si des documents (certificats, attestations médicales, documents d’assurance privée, etc.) doivent être remplis par le médecin de l’unité, transmettez-les au secrétariat médical dès le début de votre séjour afin qu’ils soient complétés au plus tard le jour de votre départ. Préparez vos papiers avant une hospitalisation

Déclaration d'admission Déclaration d'admission en hospitalisation classique Explications concernant la déclaration admission en hospitalisation classique Déclaration d'admission pour une admission en hôpital de jour Explications concernant la déclaration admission en hôpital de jour Nous vous suggérons d’emporter certaines choses : Pyjamas et chemises de nuitPeignoirChaussures confortables et antidérapantes (pantoufles)Linge de corpsNécessaire de toilette (brosse à dents, dentifrice, rasoir, savon, peigne, brosse à cheveux, essuies, gant de toilette)Médicaments pris régulièrement, dans leurs boîtes d’origine (ou au moins la liste). Nous vous demandons de dresser une liste de tous les médicaments que vous prenez, avec ou sans ordonnance, pris tous les jours ou seulement à l’occasion. Faites également une liste des médicaments auxquels vous êtes allergiques ou que vous supportez mal. Vous pourrez la remettre aux soignants lors de votre arrivée dans le service.Thermomètre délivré lors d’une précédente hospitalisation. Si vous n’en avez pas, un nouveau vous sera remis - avec lequel vous pourrez repartir - et vous sera facturé d’officeVos bas de contention ou votre bande de corps si demandé par le médecinPensez également à prendre des livres, journaux, PC, chargeur...Si vous portez des lunettes ou des lentilles de contact, une prothèse dentaire ou auditive, nous vous demandons de les déposer dans des étuis/récipients prévus à cet effet La veille de votre intervention, pensez à : Prendre une douche antiseptique / shampooing (si recommandé)Oter votre vernis, faux ongles en gel, résine … des mains et des piedsCouper et curer vos onglesRetirer maquillage, faux cils, bijoux, piercingNe plus manger, boire et fumer à partir de minuit !!Nous vous demandons de suivre scrupuleusement les consignes de votre anesthésiste concernant vos traitements médicamenteux à prendre ou non la veille et le jour même.HébergementSi vous avez besoin de passer la nuit précédent une intervention ou une consultation près de l'hôpital, vous bénéficiez d'un tarif préférentiel à l'hôtel Ibis Anderlecht qui se trouve à 500m. Préparer ses affaires avant une hospitalisation afin que votre séjour soit le plus confortable possible

Admissions Lors de votre arrivée, présentez-vous au guichet des admissions, situé dans le hall principal. Heures d’ouverture : Du lundi au vendredi de 7h à 17h30 Le samedi de 11h à 19h30 Le dimanche de 9h à 19h30 Vous pouvez les contacter par mail à admission [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (admission[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) ou par téléphone au + 32 2 555 39 30 Enregistrement Lors de votre enregistrement, voici les documents à prévoir : Votre carte d’identité ou passeport Les documents de votre éventuelle assurance hospitalisation et la carte d’assurance Les coordonnées de votre médecin traitant L’attestation de prise en charge de l’assurance dûment remplie Télévision Chaque lit est équipé d’une télévision. L’accès aux chaînes de télévision est payant mais pas obligatoire. Si vous ne souhaitez pas utiliser la télévision, vous devez impérativement en informer le personnel de votre unité d'hospitalisation, sans quoi la facture vous sera envoyée automatiquement. Repas Les repas sont servis aux heures suivantes : Petit-déjeuner : Vers 9h. Il peut être pris à la cafétéria à l’étage -1 à partir de 7h15 en semaine et à partir de 8h le week-end. Diner : Vers 12h30 Souper : Vers 18h Si votre état de santé l’impose, vous serez conseillé par une diététicienne. Courrier Vous pouvez recevoir du courrier à l’hôpital. Pour vous assurer une bonne réception, demandez à vos correspondants de bien inscrire sur l’enveloppe: Votre prénom + Votre nom Nom du service et numéro de chambre Hôpital Erasme 808 Route de Lennik - 1070 Bruxelles   Si vous souhaitez envoyer du courrier, une boîte aux lettres est à votre disposition dans le hall principal. Vous pouvez aussi confier vos lettres, timbrées, à l’infirmier(ère) ou à la secrétaire de l’unité de soins. Admissions, enregistrement, télévision, repas et courrier

Dès que possible, le médecin qui vous aura suivi vous communiquera la date probable de votre sortie. Nous vous demandons de libérer votre chambre dès que possible avant 11h du matin. Si des examens complémentaires devaient retarder la date ou l’heure de sortie, vous en seriez prévenu le plus tôt possible. En cas de difficultés, parlez-en à votre médecin ou à l’équipe soignante dès votre entrée. Si vous avez des soucis de transport, la secrétaire hospitalière vous aidera à trouver une solution (ambulance ou taxi).Veillez à n’oublier aucune affaire personnelle.Si vous devez revenir en consultation, la secrétaire hospitalière organisera vos rendez-vous.Le jour du départ, vous recevrez un rapport provisoire d’hospitalisation destiné à votre médecin traitant contenant toutes les prescriptions médicales et les informations nécessaires à la poursuite de votre traitement. Au besoin, vous recevrez aussi un dossier de liaison contenant les informations pertinentes pour les divers intervenants dont vous pourriez avoir besoin (kinésithérapeute, personnel infirmier, etc.).Dans le cadre de l’assurance complémentaire, certains organismes assureurs octroient une indemnité journalière en cas d’hospitalisation, sur remise d’une attestation de séjour. Pour l’obtenir, adressez-vous à la secrétaire hospitalière avant votre départ ou adressez une demande écrite au Service Admission qui vous l’enverra. Ce certificat peut aussi servir pour les assurances hospitalisation.Si vous quittez l’hôpital sans l’accord du médecin, vous devrez au préalable remplir et signer le document « sortie exigée » qui vous sera remis. Image Toutes les choses à savoir avant de quitter l'hôpital

Vos proches peuvent venir vous rendre visite de 15h à 19h30. En chambre particulière, les visites commencent à 13h30 jusque 19h30. Pour votre confort et celui des autres, il est demandé à votre entourage : De quitter la chambre lors des soins et des visites de médecins D’éviter les visites trop longues et de ne pas venir trop nombreux De bien respecter les horaires Attention : L'horaire des visites en chambre peut être ajusté en fonction de la nature des soins, de la pathologie du patient et de sa gravité, afin de garantir des conditions de prise en charge optimales. Pour les parents, la famille, les amis qui veulent visiter un proche

Hôpital de Jour Si vous arrivez via l’entrée de l’hôpital général, veuillez suivre la route 901 vers l’accueil de l’Hôpital de Jour Chirurgical. Téléphone +32 2 555 85 00 Adresse Hôpital de Jour Route de Lennik 808 1070 Bruxelles Belgique Voiture L'accès à L'Hôpital de Jour et son parking se fait par la Rue Meylemeersch n°80.  Il vous offre des soins de qualité réalisés sur une seule journée avec un degré maximal de sécurité. Il est indispensable de demander à une tierce personne d’être disponible pour vous accompagner à votre sortie de l’hôpital et qu’une présence à vos côtés soit assurée durant la nuit qui suit l’opération.L’Hôpital de Jour est ouvert de 7h à 20h et fonctionne uniquement sur rendez-vous Image Anesthésie locale/traitement de la douleur Image Anesthésie générale Coordonées de l'Hôpital de Jour Unité de traitement ambulatoire +32 2 555 46 05 Hôpital gériatrique de jour +32 2 555 49 14 L’Hôpital de Jour (HDJ) accueille des patients chirurgicaux et prodigue des traitements de la douleur.

Image Bien se préparer à l’intervention ou au traitement Image La veille de l’intervention/traitement Image Le jour de l’intervention/traitement

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Les méfaits du tabac sur la santé sont bien connus. De nombreuses pathologies sont favorisées par le tabagisme actif ou passif. Il n’est pas facile de se débarrasser de cette addiction. Les professionnels de nos Centres d’Aide aux Fumeurs (CAF) sont là pour vous y aider.  Médecins ou psychologues, les tabacologues des Centres d’Aide aux Fumeurs (CAF) de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, regroupant l’Hôpital Erasme, l’Institut Jules Bordet et l’HUDERF, vous proposent des consultations individuelles ou en groupe, en français, néerlandais ou en anglais afin de vous accompagner dans votre arrêt et d’augmenter vos chances de vous libérer.  Ces consultations, qui combinent une approche psychologique et médicale, sont partiellement prises en charge par la mutuelle.  Nos collègues de l’Institut Jules Bordet proposent également des consultations itinérantes et se déplacent jusque dans votre région à Bruxelles et en Wallonie.  Vous souhaitez arrêter de fumer ? Contactez un des Centres d’Aides aux Fumeurs de l’H.U.B :  Hôpital Erasme : 02 555 37 73  Institut Jules Bordet : 02 541 30 55  HUDERF : 02 477 30 35