Patiënten met een zeldzame ziekte moeten kunnen rekenen op een aangepaste en specifieke zorg: een zo snel mogelijke diagnose en opvolging in zorgeenheden die gespecialiseerd zijn in deze zeldzame aandoeningen. De Functie Zeldzame Ziekten (8 in België) heeft als opdracht om, samen met de teams die over de nodige expertise beschikken, de zorgtrajecten en de wetenschappelijke onderzoeks- en opleidingsprojecten te coördineren van alle betrokken actoren, met het oog op een aangepaste en voortdurend evoluerende zorg.
