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La sclérodermie systémique est une maladie qui touche primitivement les vaisseaux sanguins de petit calibre (artérioles et capillaires) de l'ensemble du corps et qui s'accompagne de phénomènes de fibrose généralisée. L’atteinte des vaisseaux sanguins explique un symptôme précoce présent chez presque la totalité des patients : le phénomène de Raynaud.Ce phénomène, très douloureux, est caractérisé par le blanchiment des doigts lors de l’exposition au froid (ou à d’autres facteurs comme le stress, la consommation de cigarettes), souvent suivi d’une phase où les doigts deviennent très rouges voire violets. Il mène parfois à la nécrose (mort) de la peau à l’extrémité des doigts (on parle d’ulcères digitaux). La fibrose consiste en un dépôt excessif de collagène, une protéine présente partout dans le corps, qui assure la structure des tissus et organes. Des dérèglements de l'immunité, en particulier des phénomènes d'inflammation et d'auto-immunité sont aussi impliqués dans cette maladie. C’est pourquoi on recherche certains auto-anticorps pour établir le diagnostic de la sclérodermie systémique.La cause de la maladie reste inconnue, mais il est probable qu’elle fait intervenir à la fois un terrain génétique particulier et certains éléments environmentaux.Un faisceau d'arguments plaide en faveur d'une faible prédisposition génétique à la sclérodermie systémique.L'analyse du risque familial à partir de plusieurs groupes de malades a pu montrer que le risque d'avoir cette maladie pour les apparentés de premier degré (1ère génération) était 13 fois plus grand que dans la population générale (15 fois pour les frères et sœurs d'un patient sclérodermique).Si ces résultats démontrent un risque familial et incitent à chercher des facteurs génétiques, le risque de transmission reste très faible pour un individu donné et il faut rassurer les familles dont un des parents est atteint par cette maladie.Quels tissus et organes sont concernés par cette maladie ? La sclérodermie systémique atteint différents tissus et organes dont la peau, les poumons, le tube digestif, les reins, et le coeur. La fibrose que l'on observe au cours de la sclérodermie systémique correspond à un processus de réparation des tissus qui est exagéré et mal contrôlé. Les relations entre les anomalies des vaisseaux et le processus de fibrose sont mal connues. La maladie a été appelée sclérodermie systémique en raison de la fréquence et de l'apparence des lésions de la peau (« -dermie »), mais le terme de sclérose systémique (également utilisé) réflète mieux l’extension du processus de fibrose à d’autres organes qui caractérise cette maladie. La sclérose systémique doit être différenciée de la sclérodermie localisée, où seule la peau  est concernée par la fibrose/sclérose; on parle aussi de morphée. A l’inverse, il arrive parfois dans la sclérodermie systémique que l'atteinte de la peau soit absente, alors que des organes sont touchés ; on parle de sclérodermie sine scleroderma.L'extension de l'atteinte de la peau évaluée au moment où elle est la plus étendue (au moment où l'atteinte a été la plus sévère), semble associée au risque de développer des lésions des organes profonds. L’évaluation de l’importance de la fibrose de la peau est donc importante pour guider la surveillance et le traitement.Epidémiologie de la sclérodermie systémiqueLa sclérodermie systémique est une maladie rare, dite "orpheline". Une maladie orpheline est définie par une prévalence (nombre de personnes vivantes ayant cette maladie) de moins d'une personne sur 2000 (projet de Loi Européenne sur les médicaments orphelins). La prévalence de la sclérodermie systémique est encore mal connue, et varie de façon importante entre les régions et les pays. En Europe, la prévalence est de l’ordre de 100 à 200/ million d’habitants.Dans la majorité des cas, les premiers signes de sclérodermie systémique apparaissent vers l'âge de 40-50 ans, le plus souvent chez la femme (4 femmes pour 1 homme). Quelles sont les manifestations cliniques de la sclérodermie systémique ?Les symptômes et les signes présents au début varient selon les 2 grands sous-types de la maladie: Dans la forme cutanée diffuse, tous les signes apparaissent habituellement en même temps, associant en général un syndrome de Raynaud, une fibrose de la peau s'étendant progressivement vers les cuisses et les bras, et souvent des douleurs articulaires et tendineuses.Dans la forme cutanée limitée, le syndrome de Raynaud pré-existe le plus souvent depuis plusieurs années et l'entrée dans la maladie est souvent marquée par son aggravation, associée à un épaississement de la peau des doigts (sclérodactylie) et éventuellement du visage et/ou l'apparition de télangiectasies (petites dilatations des vaisseaux). Une atteinte de l'œsophage est fréquente dans cette forme et se caractérise par du brûlant, du reflux gastro-oesophagien.Si dans la forme cutanée diffuse, le début de la maladie est facile à dater, c'est souvent plus délicat dans la forme cutanée limitée. On prend habituellement en compte le premier signe en dehors du syndrome de Raynaud pour dater le début de la maladie. L'évolution diffère en fonction des 2 sous-types d'atteinte cutanée, même il existe des exceptions individuelles à ce qui suit:Dans la forme cutanée diffuse, la maladie est rapidement progressive et peut conduire à des lésions plus ou moins importantes d'organes qu’il faut traquer dès le début. Après 3 à 5 ans, des études ont montré que le processus inflammatoire de la maladie s'arrête ou se stabilise souvent, et ne persistent que les dommages installés. Après plusieurs années, on observe même une tendance à l'amélioration de certaines anomalies, en particulier de la fibrose de la peau qui tend à s'assouplir. Ce point est primordial car il conditionne le suivi des malades (très rapproché surtout pendant les premières années) et le traitement. Les traitements de fond de la maladie doivent être évalués en priorité dans la période où celle-ci est active, c'est à dire dans la période des 3 à 5 premières années où la fibrose s’installe.Dans la forme cutanée limitée, la progression de la maladie est plus lente. Les risques évolutifs de cette forme sont avant tout la survenue d'une hypertension artérielle pulmonaire qui apparait plutôt après 10-15 ans d'évolution. Il faut donc poursuivre la surveillance régulière afin de détecter cette complication grave, qui passe inaperçue si les tests nécessaires ne sont pas faits, car elle n’engendre des symptômes qu’assez tardivement.Comment diagnostiquer la sclerodermie ?Le diagnostic de la slcérodermie systémique repose sur l’examen clinique, la prise de sang, et la capillaroscopie. Par ailleurs, d’autres tests sont réalisés pour évaluer l’extension de la maladie (c’est à dire déterminer quels organes sont atteints en dehors de la peau).Les signes cliniques : principalement le  phénomene de Raynaud et l’épaississement de la peau ; on recherche également par l’examen clinique des manifestations digestives (remontée acide, etc.),  pulmonaires ( essoufflement, toux, etc.), etc.La prise de sang: on recherche la présence de facteurs anti-nucléaires (détectables dans 98% des cas) tels que les anticorps anti-Scl70, et d’anticorps anti-centromères.La capillaroscopie : on regarde simplement la base de l’ongle au microscope, à la recherche des signes d’atteinte de la microcirculation : présence de capillaires dilatés (mégacapillaires), de zones où les capillaires ont disparu (plages désertes).Le bilan d’extension de la maladie peut comporter d’autres examens tels que : un scanner du thorax, des épreuves fonctionnelles respiratoires, un test de marche de 6 minutes, une échographie cardiaque, un électrocardiogramme, un cathétérisme cardiaque droit, une gastroscopie, une radiographie des mainsTraitement de la Sclérodermie systémiqueIl n’existe actuellement pas de traitement qui guérit la maladie. Les traitements actuellement disponibles ont pour buts de soulager les symptômes (traitement symptomatique) et de ralentir la progression de la maladie (traitement de fond).Le traitement symptomatique vise principalement à réduire l’inconfort occasionné par le phénomène de Raynaud et le reflux gastro-oesophagien. Il respose sur la prise de médicaments qui dilatent les vaisseaux, et qui réduisent la sécrétion d’acide par l’estomac.Le traitement de fond est justifié principalement lorsque la composante inflammatoire est importante, notamment si elle est étendue au niveau de la peau, et/ou si elle atteint des organes tels que les poumons. On a alors recours à des petites doses de cortisone par la bouche, associée à la prise d’un médicament immuno-suppresseur (qui réduit l’activtié du système immunitaire).Quelques exemples d’immunosuppresseurs classiques incluent l’azathioprine, le mycophenolate mofétil, le cyclophosphamide, le méthotrexate. Il existe également des traitements nouveaux, plus ciblés, qui sont encore à l’étude, incluant le rituximab et le tocilizumab. La sclérodermie systémique est prise en charge au sein du Centre Multidisciplinaire de Sclérodermie Systémique.Liens spécifiques www.sclérodermie.bewww.eustar.orgwww.fesca-scleroderma.eu

Qu'est-ce que la Sclérose en Plaques ? (SEP) La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la myéline, une substance qui entoure et protège les fibres nerveuses. Cette dégradation perturbe la transmission des signaux nerveux, entraînant divers symptômes neurologiques. La SEP est qualifiée de « maladie auto-immune » car elle résulte d'une réaction inappropriée du système immunitaire contre les propres tissus de l'organisme. Symptômes et prévalence de la Sclérose en Plaques en Belgique Symptômes fréquentsLes symptômes de la SEP varient selon les zones du système nerveux affectées. Ils peuvent inclure :Fatigue intense : souvent disproportionnée par rapport à l'activité.Troubles de la vision : vision floue, double ou perte partielle de la vision.Engourdissements ou picotements : notamment dans les membres.Difficultés motrices : faiblesse musculaire, troubles de la coordination ou de l'équilibre.Problèmes cognitifs : troubles de la mémoire ou de la concentration.Douleurs : notamment des douleurs neuropathiques (brûlure, décharges électriques).Spasticité : raideur musculaire involontaire.Troubles urinaires : envies fréquentes ou urgentes d'uriner, ou difficultés à vider la vessie.Troubles des fonctions intestinalesTroubles sexuelsCes symptômes peuvent apparaître par poussées (phases d'aggravation) suivies de rémissions (améliorations partielles ou complètes), ou évoluer de manière lentement progressive.Prévalence en BelgiqueEn Belgique, on estime qu’environ 15.000 personnes vivent avec la SEP, ce qui correspond à une prévalence de 127 cas pour 100.000 habitants. La maladie touche principalement les jeunes adultes, avec un âge moyen au diagnostic entre 20-40 ans, et concerne majoritairement les femmes (environ 73 % des cas).  Maladies associées à la SEP Les maladies associées aux anticorps anti-MOG (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein), une affection rare mais proche de la SEP, qui touche aussi la myeline. Dans cette pathologie, le système immunitaire produit des anticorps contre une protéine appelée MOG, présente dans la myéline. Cela peut provoquer des symptômes similaires à la SEP, mais le mécanisme est différent, et le traitement doit l’être aussi.La neuromyélite optique (ou NMO) est une maladie inflammatoire rare du système nerveux, dans laquelle le système immunitaire attaque principalement les nerfs des yeux (nerfs optiques) et la moelle épinière. Cela peut entraîner une perte de vision, des douleurs oculaires, une faiblesse des membres ou des troubles sensitifs. Un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée permettent souvent de limiter les poussées et leurs séquelles. Comment traiter la Sclérose en Plaques ? Prise en charge médicale de la Sclérose en PlaquesDiagnosticLe diagnostic de la SEP repose sur un ensemble d'examens :L’évaluation des symptômes et l’examen cliniqueBilan sanguin : permet de différentier la SEP d’autres maladies pouvant la « mimer »Imagerie par résonance magnétique (IRM) : permet de visualiser les lésions (ou « plaques ») dans le cerveau et la moelle épinière.Ponction lombaire : analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) pour détecter des signes d'inflammation.L’examen ophtalmologique : permet de déceler une atteinte du nerf optique ou une parésie des nerfs crâniens pouvant se manifester par une vision double.  Potentiels évoqués : tests mesurant la vitesse de conduction des signaux nerveux impliqués dans la force et de la sensibilité au niveau des bras et des jambes (potentiels évoqués moteurs et somesthésiques), dans la vision (potentiels évoqués visuels), et l'audition (potentiels évoqués auditifs et du tronc cérébral). TraitementsIl n’existe pas encore de guérison pour la sclérose en plaques, mais plusieurs traitements permettent de ralentir la progression de la maladie, de réduire la fréquence des poussées (crises de symptômes) et de soulager les symptômes au quotidien. Ces traitements se répartissent en trois grandes catégories :Traitement des pousséesLorsqu'une poussée survient (apparition soudaine ou aggravation des symptômes), le médecin peut prescrire :•    Des corticoïdes (anti-inflammatoires puissants), par perfusion ou parfois par comprimés.Leur rôle est de réduire rapidement l'inflammation dans le système nerveux et d’accélérer la récupération. Traitements de fondCes traitements sont pris sur le long terme, même en dehors des poussées. Leur objectif est de :•    Réduire le nombre de poussées,•    Limiter la progression du handicap,•    Freiner l’évolution des lésions dans le cerveau et la moelle épinière (visibles à l’IRM).Il existe plusieurs types de médicaments de fond, administrés par comprimé, injection ou perfusion. Le choix dépend du type de SEP, du degré d’activité de la maladie, des effets secondaires possibles et du mode de vie du patient. Traitements des symptômesLa SEP peut entraîner différents symptômes au fil du temps, qu’on peut soulager avec des traitements adaptés :•    Fatigue : prise en charge par la rééducation, gestion du rythme de vie et parfois médicaments.•    Spasticité (raideur musculaire) : prise en charge par la rééducation et médicaments comme le baclofène ou le Sativex® (spray oral).•    Douleurs nerveuses : médicaments spécifiques (antiépileptiques ou antidépresseurs à visée antalgique).•    Troubles urinaires, troubles sexuels ou digestifs : selon les cas, il existe des solutions médicamenteuses ou de rééducation.•    Troubles anxio-dépressifs : accompagnement psychologique, traitements adaptés.•    Troubles cognitifs: accompagnement neuropsychologique, et parfois rééducation cognitive.Une activité physique régulière est particulièrement importante. Si besoin, le patient peut bénéficier d’un accompagnement kinésithérapeutique.Ces soins permettent d’améliorer la qualité de vie au quotidien, même si la maladie est présente. Suivi médical à long terme La SEP est une maladie complexe qui peut affecter plusieurs aspects de la santé. C’est pourquoi sa prise en charge nécessite une équipe pluridisciplinaire, adaptée à chaque patient avec : Des neurologues : coordonnent le traitement et surveillent l'évolution de la maladie.Des infirmier(ère)s spécialisé(e)s : assurent l'éducation thérapeutique et le soutien au quotidien.Des kinésithérapeutes et ergothérapeutes : aident à maintenir la mobilité et à prévenir les complications.Des psychologues : accompagnent le patient dans la gestion de l'impact émotionnel de la maladie.Des neuropsychologues : évaluent les capacités cognitives (mémoire, attention, langage, fonctions exécutives), adaptent le suivi et les conseils au quotidien (travail, études, organisation de la vie personnelle) et parfois mettent en place une rééducation cognitive.Des assistant(e)s sociales : évaluent le besoin d’aide au domicile. En plus de ces professionnels de santé, d’autres spécialistes peuvent intervenir :Les infectiologues : Avant l’initiation d’un traitement de fond, l’infectiologue s’assure qu’il n’y a pas d’infection active et que les vaccinations sont à jour.Les ophtalmologues : La SEP peut engendrer des troubles visuels tels qu’une baisse soudaine de la vision uni- ou bilatérale (névrite optique) ou une vision double (diplopie). L’ophtalmologue peut déceler ces atteintes avec l’aide d’examens tels que le fond d’œil, les champs visuels ou la tomographie en cohérence optique (OCT), et ainsi proposer une prise en charge adaptée.Les urologues. Près de 70 à 80 % des personnes atteintes de SEP présentent à un moment donné des troubles urinaires : besoins urgents ou fréquents d’uriner, difficulté à vider complètement la vessie, infections urinaires à répétition. L’urologue intervient pour évaluer la fonction vésicale (souvent avec un examen appelé bilan urodynamique), pour adapter les traitements (médicaments, techniques de sondage, stimulation nerveuse) et pour proposer une prise en charge respectueuse de la qualité de vie.Les gynécologues. Chez les femmes atteintes de SEP, certaines questions gynécologiques méritent une attention particulière : impact de la SEP ou de ses traitements sur le cycle menstruel, contraception adaptée à certains traitements, grossesse (la SEP n’empêche pas d’avoir un enfant, mais nécessite un suivi spécifique avant, pendant et après la grossesse), troubles sexuels liés à la maladie. Le gynécologue, en lien avec le neurologue, aide à assurer un suivi global de la santé féminine.Les dermatologues : Le dermatologue s’assure qu’il n’y a pas d’éventuel effet secondaire cutané par rapport à certain traitement de fond.Les spécialistes de la neurorevalidation : Il s’agit d’une équipe qui va participer à la rééducation et la réadaptation de tout patient ayant un problème de motricité, d’agilité manuelle, de la coordination, de l’équilibre et de la marche.La Clinique de la Douleur : Ils s’occupent de l’évaluation et du traitement de la douleur avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.  Les neuro-radiologues : Le radiologue est essentiel dans le diagnostic initial de la SEP et le suivi de l’évolution de la maladie. Grâce à l’IRM (imagerie par résonance magnétique), le radiologue identifie les “plaques” (lésions inflammatoires dans le cerveau et la moelle épinière), qui sont caractéristiques de la SEP.La Clinique de la SEP de l’H.U.B propose une prise en charge pluridisciplinaire intégrée, personnalisée et innovante pour tout patient ayant un diagnostic de Sclérose en Plaques.  Quelle prise en charge pour les enfants atteints de la Sclérose en Plaques ? Pour les patients de moins de 18 ans, une prise en charge spécifique pédiatrique est proposée. Celle-ci prend en compte les particularités de la pathologie notamment du point de vue de la clinique, mais également des aspects thérapeutiques et du suivi. Elle doit également en charge les spécificités propres à un enfant en voie de développement avec une attention particulière sur la scolarité, les activités sportives et extrascolaires ainsi que sur les aspects affectifs et psychologiques. Cette prise en charge, indispensable, permet de mieux respecter le rythme de l’enfant, sa maturité face aux soins et les attentes des enfants et de leurs familles. En savoir plus. Nos spécialistes Pour les patients de plus de 18 ansNeurologues ‘MS-Expert’Dr Sophie ELANDS (FR, NL, EN)Dr Serena BORRELLI (FR, EN, IT)RevalidationDr Pierre CABARAUXDr Johanne GARBUSINSKIEquipe paramédicaleMme Francesca LOSURDO - Kinésithérapeute Mme Elsa DI FONTE – KinésithérapeuteMr Corentin LOISON - KinésithérapeuteMme Fabienne DEVEYLDER – Coordinatrice recherche Mme Christiane KITOKO – Coordinatrice rechercheMme Sarah EL HAJJ – Coordinatrice recherche Contacter la Clinique de la Sclérose en Plaques Pour les patients de moins de 18 ansDr Audrey Van Hecke – Neuropédiatre HUDERF (médecin coordinateur)Baijot Simon – NeuropsychologueDr Lhoir – OphtalmologueDr Slegers – CardiologueDr El Nemnom – DermatologueDr Preziosi – RadiologueDr Lombardo – Médecine physiqueMadame  El Khaldi – Infirmière référente hospitalisation Contacter le Service de Neuropédiatrie de l'HUDERF

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, rencontre avec Dr. Serena BORRELLI, Dr. Sophie ELANDS et Dr. Audrey VAN HECKE, neurologues à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), spécialisées dans la prise en charge de cette maladie. Lire la suite. La sclérose en plaques, une maladie méconnue, mais de mieux en mieux traitée “La sclérose en plaques est une maladie dite auto-immune : cela signifie que le système immunitaire, censé défendre l’organisme, se retourne contre lui-même. Il attaque par erreur la myéline, une couche protectrice qui entoure les nerfs dans le système nerveux central — c’est-à-dire le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière.”, explique le Dr. Borrelli.Ce système nerveux central joue un rôle de “centre de contrôle” du corps : il gère les mouvements, la sensibilité, la vision, la mémoire ou encore les émotions. Lorsque la myéline est endommagée, la transmission des signaux entre le cerveau et le reste du corps devient lente, brouillée, voire interrompue. Cela peut provoquer une grande variété de symptômes : fatigue intense, troubles moteurs, visuels, cognitifs ou de l’équilibre, avec une évolution très variable d’une personne à l’autre.  Image Quelle prise en charge pour les patients atteints de sclérose en plaques ? “On ne sait pas encore guérir la sclérose en plaques, mais on peut ralentir son évolution, réduire les poussées et améliorer la qualité de vie des patients. Il existe trois types de traitements complémentaires.”, précise le Dr. Borrelli.Les traitements actuellement disponibles- Les traitements des poussées, comme les corticoïdes, qui réduisent l’inflammation lors d’un épisode aigu.- Les traitements de fond, pris en continu, qui modifient l’évolution de la maladie. Ils sont adaptés au type de SEP, à son activité, et au mode de vie du patient. Il existe aujourd’hui une quinzaine de molécules disponibles en Belgique, sous différentes formes : comprimés, injections, perfusions.- Les traitements des symptômes, qui visent la fatigue, la douleur, la raideur musculaire ou les troubles urinaires.“La SEP est une maladie complexe. C’est pourquoi la prise en charge repose sur une équipe multidisciplinaire : neurologues, kinésithérapeutes, psychologues, neuropsychologues, infirmières spécialisées, urologues, ophtalmologues, et bien d’autres encore. À l’H.U.B, nous mettons en place une prise en charge personnalisée pour chaque patient.”, dit le Dr. Elands.En Belgique, environ 15.000 personnes vivent avec cette pathologie, qui touche principalement les jeunes adultes. Elle est trois fois plus fréquente chez les femmes et se déclare souvent entre 20 et 40 ans.  Et chez les enfants, comment se passe la prise en charge ? “Même si c’est rare, la SEP peut aussi toucher les enfants. Pour les moins de 18 ans, une prise en charge pédiatrique spécifique est proposée, en lien étroit avec l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).”, raconte le Dr. Van Hecke.Cette approche tient compte non seulement des particularités médicales de la maladie chez l’enfant, mais aussi de son développement global. Scolarité, vie sociale, activités sportives, équilibre psychologique : tout est pensé pour accompagner au mieux l’enfant et sa famille. Une équipe pluridisciplinaire pédiatrique est mobilisée (neuropsychologues, kinés, ergothérapeutes, spécialistes en réadaptation, radiologie, ophtalmologie, etc.).Une transition douce vers la médecine adulte est prévue à l’adolescence, avec un suivi commun entre les équipes pédiatriques et adultes, permettant de garantir une continuité des soins dans un environnement rassurant.  Image La recherche avance. Quelles sont les thérapies innovantes à suivre de près ? “Nous explorons de nouvelles pistes très prometteuses, notamment les BTK-inhibiteurs, des traitements ciblés qui freinent l’inflammation directement dans le cerveau, un phénomène de plus en plus reconnu dans la SEP”, explique le Dr. Borrelli.Parallèlement, l’équipe s’intéresse aussi à des maladies proches de la SEP, comme la maladie auto-immune anti-MOG (autrement dit MOGAD). Dans cette pathologie, le système immunitaire produit des anticorps (des défenses naturelles) contre une protéine appelée MOG (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein), présente dans la myéline. Il s’agit d’une affection rare qui peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la SEP, mais le mécanisme est différent, et le traitement doit l’être aussi.“Là aussi, une étude est en cours pour tester un nouveau traitement. En l'absence d'options thérapeutiques approuvées qui sont spécifiques pour le MOGAD, il est important de trouver des thérapies ciblées au mécanisme de la maladie même ”, dit le Dr. Elands.Le projet de recherche mené par le Dr. Elands fait, par ailleurs, l'objet d'une bourse financée par le Fonds Erasme.  Image Quel est le rôle de l’H.U.B dans cette dynamique ? “Nous sommes très actifs dans les études cliniques internationales. Cela signifie que nos patients ont accès aux traitements les plus innovants dans des conditions encadrées et sûres.”, ajoute le Dr. Borrelli.La Clinique de la SEP, qui est rattachée au Service de Neurologie de l’H.U.B, est un centre de référence national, non seulement pour ses infirmières coordinatrices de recherche, mais aussi pour la qualité de son plateau technique, la rigueur des suivis médicaux, et l’expertise multidisciplinaire des équipes engagées dans la recherche, la neurologie, la neuro-imagerie et la réadaptation. C’est cette organisation, unique et complète, qui permet d’offrir une prise en charge de pointe.  Quel message souhaitez-vous transmettre aux patients et à leurs proches ? “Oui, la SEP est une maladie chronique pour laquelle il n’est pas encore de traitement curatif. Cependant, grâce aux progrès de la recherche et à une prise en charge adaptée, on peut considérablement améliorer la qualité de vie des patients, préserver leur autonomie et freiner la progression de la maladie.”, ajoute le Dr. Elands. “Revenir consulter, même après plusieurs années, pourrait encore changer l’évolution de la maladie. Les traitements ont considérablement évolué : il y a 20 ans, on avait seulement une ou deux options injectables. Aujourd’hui, on peut proposer une quinzaine de traitements différents. C’est un développement remarquable”. “Trop de patients renoncent à consulter, pensant qu’on ne peut rien faire. Or, une prise en charge précoce et complète permet souvent de ralentir la progression de la maladie, de limiter les poussées, et surtout de préserver la qualité de vie.”, conclut le Dr. Borrelli.  Besoin d’un avis ou d’un rendez-vous ? La Clinique de la SEP de l’H.U.B accueille tout patient avec un diagnostic de sclérose en plaques ou maladie apparentée. Pour plus d’informations ou pour un rendez-vous :Email : SecMed [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) Prise de rendez-vous : +32 (0)2 555 3357Et pour un soutien supplémentaire :Ligue Belge de la Sclérose en Plaques : www.liguesep.be Fondation Charcot : www.fondation-charcot.org   

Qu’est-ce que la sclérose tubéreuse de Bourneville ? La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie génétique rare, caractérisée par le développement de tumeurs bénignes touchant principalement le cerveau, la peau, les yeux, le rein, le cœur et les poumons. Les conséquences sont de gravité variable mais potentiellement sévères. Notamment, le risque d’épilepsie est élevé, ainsi que le retard de développement, la déficience intellectuelle et l’autisme. L’atteinte des autres organes peut également avoir un impact significatif sur la santé, et la qualité de vie des personnes atteintes. Prise en charge Cette maladie requiert un diagnostic précoce, dès la petite enfance, voire avant la naissance, et un suivi par une équipe multidisciplinaire spécialisée. Ce suivi est organisé à l’Hôpital des Enfants, sous forme de consultations systématiques et régulières auprès de médecins de différentes spécialités. Pour le confort des enfants et de leur famille, les consultations sont organisées sur une seule journée et ont lieu une fois par an, parfois plus, selon l’âge et les particularités de chaque enfant. Les enfants sont suivis dès avant la naissance, tout au long de leur croissance, jusqu’à l’âge adulte. Au moment du passage à l’âge adulte, une consultation de transition à l’Hôpital Erasme peut être organisée. Un dépistage précoce de l’épilepsie, avant l’apparition des premiers symptômes, est proposé systématiquement en vue d’en prévenir les conséquences. Selon leur situation individuelle, les patients peuvent bénéficier de traitements innovants, en accord avec les recommandations internationales. Notre équipe collabore étroitement avec les autres médecins spécialistes et les équipes paramédicales de l’Hôpital des Enfants et avec les équipes spécialisées, notamment dans la chirurgie de l’épilepsie, si la situation de l’enfant le requiert. Nous travaillons en réseau avec les médecins généralistes et pédiatres traitants, les thérapeutes (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues,…) en charge des enfants, les services d’accompagnement, les services de répit, les associations et les centres PMS.  Trajets de soins spécifiques Notre équipe travaille en étroite collaboration avec les centres nationaux et internationaux en charge de personnes porteuses de sclérose tubéreuse de Bourneville ainsi que les associations de parents, en vue d’améliorer constamment la prise en charge des patients et de diffuser l’information sur cette maladie rare et sa prise en charge. Nos spécialistes Patients enfants (Hôpital Des Enfants)La consultation multidisciplinaire est organisée par le service de neuropédiatrie (Médecin coordinateur : Dr Anne Monier ; Secrétaire coordinatrice : Mme Daniela Wayllace)Médecin coordinateur et neuropédiatre : Dr Anne MonierDermatologue : Dr Pamela El NemnomOphtalmologue : Dr Sophie LhoirNéphrologue : Dr Khalid IsmailiCardiologue : Dr Hugues DessyGénéticien : Dr Catheline VilainSecrétaire coordinatrice : Mme Daniela Wayllace (02 477 39 67)Patients adultes (Hôpital Erasme)La consultation est organisée par le service de neurologie (Cons [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (Cons[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) )Neurologue : Dr Chantal Depondt

Si vous souhaitez participer au cycle de méditation de pleine conscience organisé entre mars et mai, venez à l'une de nos deux sessions d'information où nous vous expliquerons l'esprit, le contenu et le format du programme avant que vous ne vous inscriviez. Ces sessions auront lieu les 17 et 24 février 2025.  Besoin de réduire et de gérer votre stress ? LA PLEINE CONSCIENCELa méditation de Pleine Conscience (« Mindfulness », en anglais) consiste à porter, de manière intentionnelle et sans jugement, une attention ouverte à l’expérience qui se déploie en nous, d’instant en instant (pensées, sensations corporelles, perceptions, émotions, impulsions). Grâce à un entraînement et au développement d’une attitude d’acceptation bienveillante, il nous devient plus aisé d’observer nos ressentis, même déplaisants ou douloureux, nos croyances et jugements, notre réactivité émotionnelle, au moment où ils se déploient. Cette attention permet ainsi une nouvelle forme de relation à notre expérience, et plus largement à nous-même et aux autres. Nous sommes aussi plus incarnés dans l’instant présent.LE CYCLE MBSRLe cycle MBSR («Mindfulness-Based Stress Reduction») est élaboré de façon à offrir un entraînement progressif et structuré à la méditation de Pleine Conscience grâce à la fois à des pratiques guidées, des enseignements plus formels et des échanges de groupe. Il repose aussi  sur des exercices quotidiens de pratique à domicile.Il est constitué de 8 séances d’enseignement d’une durée de 2h30 (pour 6 séances) ou de 3h (pour les 2 séances restantes). De plus, une journée de pratique est organisée entre les séances 6 et 7.Le cycle a lieu en groupe de 4 à 10 personnes ; il ne s’agit pas de thérapie de groupe ou de groupe de parole. Il n’y est pas non plus question de thérapie ou de consultation individuelle.L’instructrice est cependant disponible, en dehors de la séance, pour toute difficulté éventuelle. Elle ne peut toutefois pas remplacer, si nécessaire, une prise en charge psychothérapeutique ou médicale.A QUI S’ADRESSE CE CYCLE ?A toute personne qui souhaite :Apprendre à pratiquer la méditation de Pleine Conscience.Mieux se connaître, notamment ses façons de penser et de réagir, grâce à l’observation sans jugement des ressentis du moment présent.Prendre conscience de ses automatismes et développer une plus grande liberté de choix dans ses actions.Répondre, plutôt que réagir, aux événements stressants (d’une façon qui corresponde plus à ses besoins et avec plus de lucidité).Être plus ancré.e dans le corps .Développer une plus grande acceptation et bienveillance envers soi-même et les autres.DANS QUELS CAS S’ABSTENIR ?Le cycle n’est pas approprié pour vous, car il peut exacerber la souffrance psychique, si :Vous êtes en phase aiguë d’un épisode de souffrance psychique (épisode dépressif, anxieux, trouble obsessionnel compulsif, psychose…) ;Vous présentez des attaques de panique ; Vous souffrez d’un trouble de stress post-traumatique ou présentez des séquelles psychologiques d’abus ou de négligences sévères ;Vous présentez des épisodes de dissociation psychique ou de délires/hallucinations ;Vous êtes dans une phase maniaque ou hypomane.Ne pas s’inscrire si on ne sait pas être présent.e à toutes les séances.  EN PRATIQUECONDITIONS DE PARTICIPATION :Être âgé.e d’au moins 18 ans.Parler et comprendre couramment le français.Avoir assisté à une séance d’information gratuite (voir ci-après).Assister à l’entièreté du cycle.S’engager à une pratique quotidienne à domicile, en tant qu’exercice, durant la durée du cycleINFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES Disponibles par téléphone au +32 (0)2 555 38 86 les mercredis matins (de 10 à 12h) ou les jeudis après-midi (de 14 à 16h) ou par email à chantal [dot] kempenaers [at] hubruxelles [dot] be (chantal[dot]kempenaers[at]hubruxelles[dot]be)INSCRIPTION À LA SÉANCE D’INFORMATION :Date : le lundi 17/02 ou le lundi 24/02/2025 de 9h30 à 11hPour vous inscrire, merci de téléphoner à la consultation de Psychiatrie au +32 (0)2 555 35 06 en précisant « Séance d’info Cycle MBSR Kempenaers »DATES DU CYCLE MBSR : 8 séances hebdomadaires les LUNDIS MATINS (9h30 – 12h/12h30) aux dates suivantes : les 10, 17, 24, 31/03, 7, 14, 28/04 et 5/05 et une séance supplémentaire d’une journée (9h30 – 17h) entre les séances 6 et 7 : jour à déterminer.LIEU : Consultation de Psychiatrie (route 241), bureau 8, Hôpital Universitaire de Bruxelles-Hôpital Erasme, 808 Route de Lennik, 1070 Bruxelles. Tél : +32 (0)2 555 35 06INSTRUCTRICE : Chantal KEMPENAERS, psychologue clinicienne, instructrice de Pleine Conscience (Certificat Universitaire, ULB)COÛT : 301 euros pour le cycle entier. Remboursement partiel par certaines mutualités

Notre rôle L'ergothérapie est une profession de la santé évaluant et traitant les personnes au moyen d'activités significatives pour préserver et développer leur indépendance et leur autonomie dans leur environnement quotidien et social. Image Image Nos spécialités Le regard de l’ergothérapeute sur ses patientsL’ergothérapeute s’intéresse davantage aux ressources du patient qu’à ce qui ne fonctionne plus chez lui, afin qu’il puisse garder autonomie et indépendance en tenant compte de ce qui est prioritaire pour lui. Il travaille également sa motivation, un élément fondamental qui donne « des ailes » au patient et qui semble parfois négligé dans les unités de soins.Les projets d’ergothérapie à l’Hôpital ErasmeLe service d’ergothérapie souhaite une ergothérapie universitaire : une méthodologie rigoureuse permettrait aux ergothérapeutes de prendre du recul par rapport à leur pratique et leurs outils d’analyse actuels. La démarche scientifique, qui fonde la recherche, devrait permettre d’analyser la pratique et de conceptualiser le métier. Même si de nombreux ergothérapeutes participent à des programmes de recherche, ils sont encore trop peu nombreux à élaborer des protocoles d’étude.Un autre souhait du Service d’ergothérapie serait d’avoir la possibilité d’évaluer les habitudes de vie au domicile des patients. La reconnaissance par l’INAMI d’une tarification au domicile est maintenant envisageable sous certaines conditions et fait partie des actions de la défense professionnelle des ergothérapeutes.Enfin, les ergothérapeutes devraient disposer « d’appartements thérapeutiques », sorte d’habitation expérimentale où l’on pourrait reproduire les gestes de la vie quotidienne avec recours aux aides techniques à disposition. Sur ce point, une collaboration avec le CTR est une perspective heureuse. En effet, le CTR dispose d’un appartement thérapeutique qui pourrait leur être fort utile en termes d’expertise reliés au mode de vie de personnes.Le travail en équipes multidisciplinairesLe travail en équipes multidisciplinaires est primordial. Avec le vieillissement croissant de la population, le monde médical se trouvera confronté à une augmentation importante de patients porteurs de maladies chroniques, comme le diabète, la maladie d’Alzheimer, la dépression, les AVC, l’insuffisance cardiaque, respiratoire, etc. Pour ce type de pathologie, l’accompagnement des patients est tout aussi important que le traitement médical. Ainsi, le développement de l’éducation thérapeutique, du soutien aux aidants, de la prévention, des thérapies, des programmes de prise en charge personnalisés et multidisciplinaires se sont davantage développés. Dans ce cadre, les notions d’environnement et d’habitudes de vie, bien maîtrisées par les ergothérapeutes, tiennent une place importante et permettent de les intégrer parfaitement dans l’équipe multidisciplinaire.  Notre équipe Image Nos spécialistes Focus Le 27 octobre, c'est la journée mondiale de l'Ergothérapie. L’ergothérapie est une profession paramédicale de santé, intervenant dans le processus de rééducation, d’adaptation, de réadaptation et d’intégration sociale des personnes. L’ergothérapeute accompagne des personnes présentant des difficultés dans leurs activités de vie quotidienne, scolaire, professionnelle et/ou sociale. Il évalue et prend en charge la personne dans sa globalité au moyen d'activités pour préserver et développer son indépendance (capacités à faire) et son autonomie (capacités à gérer et à décider) dans son environnement quotidien. L’ergothérapeute intervient auprès de tous les patients, de la pédiatrie à la gériatrie. Il ou elle travaille à l'hôpital ou en libéral et peut aider des patients confrontés à différents troubles ou pathologies, chroniques ou non, y compris psychiatriques. 

Du 19 au 23 mai 2025, l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) a le plaisir de vous inviter à sa semaine de la Recherche clinique. Durant cet évènement, plus de 20 interventions concises de chercheurs sont programmées pour présenter leurs travaux et répondre aux questions. Les séminaires se tiendront à l'Hôpital des Enfants, sur le campus de Laeken, et sur le campus d'Anderlecht, siège de l'Institut Jules Bordet et de l'Hôpital Erasme. Pour certains séminaires, Adeline Deward, scientifique et illustratrice, réalisera des illustrations en direct. Des sandwichs seront servis à chaque séance. En parallèle, des stands seront montés dans les halls d’entrée des trois hôpitaux de l’H.U.B (Institut Jules Bordet, Hôpital Erasme et Hôpital des Enfants) pour permettre aux visiteurs des hôpitaux de rencontrer les chercheurs et d’obtenir des informations.  Vous voulez en savoir plus ? Cliquez ici pour le programme complet. Vous souhaitez vous joindre à nous ? Remplissez notre formulaire. Si vous avez des questions, n'hésitez pas à envoyer un mail à communication [at] hubruxelles [dot] be (communication[at]hubruxelles[dot]be).  

Le Dr Pierre Oswald donnera ce séminaire le 15 novembre de 12h30 à 14h Vendredi 15 novembre de 12h30 à 14h, dans la salle de séminaire du Service de Psychiatrie de l'Hôpital Erasme (route 629 au 9ème étage), un séminaire donné par le Dr Pierre Oswald sur le thème "La déprescription : une obligation en psychiatrie".La déprescription prend de plus en plus sa place dans la pratique psychiatrique. Venant de la gériatrie, cette pratique ne consiste pas simplement à réduire le nombre et le dosage des médicaments. Elle implique une révision des indications et une rediscussion des attentes du médecin et du patient.Au travers de la déprescription, c’est donc une nouvelle relation médecin-patient qui se forge.Ces aspects seront évoqués ainsi que les démarches actuellement proposées pour effectuer cette démarche.Cette séance est accréditée en Ethique et Economie. 

Les experts en hématologie de l'H.U.B se mobilisent pour échanger avec les patients sur les différentes maladies du sang. Découvrez notre programme. Les maladies du sang encore méconnues du grand public Chaque année, des milliers de personnes sont diagnostiquées d’une maladie du sang. La plupart des maladies hématologiques reste méconnue du grand public. C’est pourquoi, en septembre, mois de la sensibilisation aux maladies du sang, nous mettons en lumière certaines maladies pour aider le public à mieux les comprendre, mais aussi pour soutenir les personnes touchées.  Sensibilisation aux maladies du sang : programme à l'H.U.B Dans le cadre de cette campagne de sensibilisation aux maladies du sang, le service d’hématologie de l’H.U.B organise plusieurs événements tout au long du mois de septembre :Les 6, 13 et 20 septembre : rejoignez nos séminaires dédiés aux patients et à leurs familles. Ces rencontres seront l'occasion d'échanger avec des experts en hématologie et de mieux comprendre les enjeux liés aux cancers du sang (et notamment le Lymphome, la Leucémie Myéloïde Chronique et la Leucémie Lymphoïde Chronique). Plus d’infos. Le 18 septembre : un globule rouge géant sera installé dans le hall de l’Institut Jules Bordet ! Venez découvrir cette installation interactive et éducative qui vous permettra de mieux comprendre le fonctionnement des globules rouges et leur rôle crucial dans notre organisme. Du 19 au 30 septembre : découvrez “Sang % utile”, une exposition qui mettra en lumière la diversité et l’importance des dons de sang pour traiter les patients en attente d’une transfusion, mais aussi pour faire avancer la recherche. Retrouvez cette exposition à l’Hôpital Erasme, du 19 au 24 septembre, puis à l’Institut Jules Bordet, du 25 au 30 septembre. Une initiative menée en collaboration avec La Croix Rouge et AbbVie. Le 29 septembre, les équipes de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) participeront au "Run to Kick", une course solidaire organisée à Bruxelles pour soutenir la recherche contre le cancer pédiatrique. L'événement rassemblera des milliers de participants, dont l’équipe "Wakili" de l'HUDERF, composée de médecins, infirmiers, psychologues et autres professionnels de santé. En courant, l'équipe "Wakili" vise non seulement à soutenir ses jeunes patients, mais aussi à sensibiliser le public à l'importance de la recherche contre le cancer pédiatrique.  L'expertise du Service d'Hématologie de l'H.U.B Notre mission est de fournir des soins spécialisés et personnalisés à chaque patient. Pour découvrir nos spécialités et nos différentes unités de soin en :Hématologie Générale (Erasme), cliquez ici.Hémato-Oncologie (Institut Jules Bordet), cliquez ici.Hématologie-Oncologie pédiatrique (Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola - HUDERF), cliquez ici.Si vous n’avez pas encore de diagnostic précis, vous pouvez prendre rendez-vous en hématologie générale et vous serez ensuite redirigé vers l’un de nos experts.