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Préambule Il convient de ne pas confondre un projet de registre qui relève de la protection de la vie privée avec un projet d'étude observationnelle que relève de l'expérimentation humaine.  Un registre n'a pas d'objectif précis autre que la collecte prospective d'un grand nombre de données sur le plus grand nombre possible de participants ciblés et sans limite de temps prédéfinie, les données étant recueillies durant toute la durée du suivi du patient dans des perspectives d'études longitudinales.  Un registre permet de caractériser et de décrire la population des personnes atteintes d'une maladie rare par exemple, de suivre l'évolution des traitements dans le temps, de faciliter éventuellement le recrutement dans des études qui visent à mieux comprendre ou mieux traiter la maladie.  Les données du registre pourront être exploitées dans des études rétrospectives aux objectifs divers (évolution de la qualité des soins, côut de la prise en charge de la maladie, etc.) qui devront, comme le registre, être soumises au Comité d'Ethique. Une étude observationnelle est menée sur un nombre de participants limité et défini dans le protocole, avec un objectif primaire clairement défini et d'éventuels objectifs secondaires qui, si le recrutement répond aux prévisions, permet d'anticiper le moment où l'étude sera terminée. Un registre peut être collaboratif (multicentrique), organisé par une société scientifique, prévoir le partage de données entre les différentes médecins qui collaborent à son enrichissement et parfois proposer au patient l'intégration des données nationales dans un registre multinational. Un registre suppose une attention particulière aux mesures prises pour protéger la vie privée du participant en conformité avec la loi du 8 décembre 1992 (amendée par la loi du 11 décembre 1998) suivie de la directive 95/46/CE du 24 octobre 2002 qui protège la vie privée et aux droits des patients définis par la loi du 22 août 2002. A lire: "La protection des données personnelles en Belgique". "Récolte et exploitation de données médicales" avis de l'Ordre des Médecins du 16/07/2005. Documents relatifs au projet de registre La dernière version institutionnelle de la demande d'avis au Comité d'Ethique. Utiliser Word pour remplir ce document qui doit être daté et signé par l'iniateur local du registre. Le protocole complet du projet de registre et l'énoncé de tous les items recueillis dans les CRFs (case report form ou cahiers d'observation). La convention d'accès aux données du registre par les personnes alimentant le registre. Le consentement explicite du participant au registre doit être obtenu sur d'un document d'information et consentement (DIC), en français et en néerlandais, rédigé selon nos recommandations: pages numérotées, version numérotée et date d'édition de la version soumise en bas de page saut de page entre les parties information au patient/volontaire sain et consentement. -> Le consentement comprendra le titre complet de l'expérimentation, les éléments pertinents du consentement du participant, les engagements éthiques des personnes collaborant au registre, l'emplacement pour les signatures des différents intervenants dans le processus d'obtention du consentement.

L’Hôpital Erasme, et plus largement l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), veille à ce que chaque patient puisse être partenaire de ses propres soins. Désormais, nous encourageons également sa participation active au sein de notre institution avec la création d’un comité de patients partenaires. En tant que membre du comité de patients partenaires (CPP), vous devenez un véritable partenaire de l’institution et contribuez activement, non seulement, à l’amélioration de la qualité et de la sécurité de vos soins, et de ceux des autres patients, mais aussi à la formation continue des soignants. Vous souhaitez être actrice ou acteur du changement et devenir patient partenaire ? Rejoignez l’aventure ! Cliquez ici pour plus d’informations

Semaine mondiale de sensibilisation à la résistance aux antimicrobiens du18 au 24 novembre 2023 La résistance aux antimicrobiens est devenue l'un des défis sanitaires les plus importants de ces dernières années. Les équipes de l’H.U.B la mettent au cœur de leur action cette semaine pour la semaine mondiale de sensibilisation à la résistance aux antimicrobiens.   Qu'est-ce que la résistance aux antimicrobiens ? Les antimicrobiens ont révolutionné le monde de la médecine. Ils ont permis de sauver d'innombrables vies et de traiter de nombreux type d'infections bactériennes, virales, fongiques et parasitaires. Cependant, l'utilisation abusive des antimicrobiens a conduit à un problème mondial : les microbes deviennent résistants aux médicaments conçus pour les tuer. On parle de résistance aux antimicrobiens.   Pourquoi la résistance aux antibiotiques est-elle un problème ?  Comme les médicaments sont moins efficaces, les infections sont devenues plus difficiles à traiter et potentiellement mortelles. La résistance aux antibiotiques constitue une menace importante pour de nombreux aspects de nos soins de santé : traiter les infections courantes, pratiquer des interventions chirurgicales, gérer les maladies chroniques devient plus difficile. Si nous n'agissons pas, nous risquons dans l’avenir que des infections courantes redeviennent mortelles.  Semaine mondiale de sensibilisation : Vous pouvez faire la différence !  En tant que patient, vous pouvez agir contre la résistance aux antimicrobiens :  Suivez toujours les instructions de votre médecin : n’utilisez des antibiotiques que sur ordonnance.   Souvenez-vous que les antibiotiques ne sont pas efficaces contre les infections virales comme le rhume ou la grippe  Finissez votre traitement aux antibiotiques même si vous commencez à vous sentir mieux  Gardez une hygiène des mains exemplaire : lavez-vous les mains avec du savon en sortant des toilettes et avant de manipuler de la nourriture.  Vaccinez-vous selon les recommandations : restez à jour dans vos vaccinations pour prévenir les maladies évitables.    N’hésitez pas à effectuer notre quizz pour faire le bilan de vos connaissances sur les antimicrobiens.    Du 18 au 24 novembre, le projet HOST (Hospital Outbreak Support Team) de l’H.U.B et du CHIREC est fier de soutenir la Semaine mondiale de sensibilisation à la résistance aux antimicrobiens. Il s'agit d'une initiative mondiale visant à sensibiliser l'utilisation responsable des antibiotiques afin de préserver de ces médicaments vitaux pour les générations futures.  L’équipe HOST sera le 20 novembre dans le hall d’entrée de l’Hôpital Erasme, le 21 novembre dans celui de l’HUDERF et le 22 novembre dans celui de l’institut Jules Bordet. N’hésitez pas à passer nous voir pour discuter de ce sujet important !  

Vous pouvez annuler sans frais jusqu’à 24 heures avant l’heure prévue de votre rendez-vousLes rendez-vous qui ne sont pas annulés à temps représentent pour notre hôpital, comme pour les autres, une charge très importante. Financièrement d’abord mais aussi en termes de temps perdu, et d’opportunités perdues pour vous, les patients : si tous les rendez-vous non honorés étaient annulés à temps, il y aurait des semaines d’attente en moins pour les nouveaux rendez-vous.Une facturation automatiquePour toutes ces raisons, il est désormais nécessaire de facturer automatiquement un dédommagement de 25 euros en cas de rendez-vous non annulé auquel les patients ne se présentent pas. Ce forfait est porté à 100 euros pour les rendez-vous manqués à l'Hôpital de Jour.Pour rappel, vous avez de nombreuses options pour annuler un rendez-vous : Utiliser l’un des formulaires d’annulation sur le siteAnnuler depuis l'application MyHUBEnvoyer un SMS d’annulation avant les 24 heures - les détails se trouvent dans le SMS de confirmation de votre rendez-vousEnfin, vous pouvez appeler le standard au 02 555 55 55.Si vous souhaitez annuler un rendez-vous moins de 24 heures à l'avance, appelez le plus rapidement possible le 02 555 55 55 pour joindre le service dans lequel vous avez rendez-vous.Vous avez encore des questions ?Les questions les plus fréquemment posées ont été réunies ici pour vous aider. Vous pouvez annuler sans frais jusqu’à 24 heures avant l’heure prévue de votre rendez-vous

Reprendre la conduite après un AVC n’est jamais une décision à prendre à la légère. Entre législation stricte, bilan médical et évaluation fonctionnelle, plusieurs étapes doivent être respectées pour garantir la sécurité du patient… et celle des autres usagers de la route. Lire la suite Conduire après un AVC : plus qu'une décision, une responsabilité ! Reprendre la conduite après un AVC n’est jamais une décision à prendre à la légère. Entre législation stricte, bilan médical et évaluation fonctionnelle, plusieurs étapes doivent être respectées pour garantir la sécurité du patient… et celle des autres usagers de la route.Pour clarifier les démarches, nous avons rencontré Alice Rinquet, Neuropsychologue au CRFNA de l’Hôpital Erasme – H.U.B, et Koen Verkammen, expert en aptitude à la conduite, ergothérapeute au CARA (Centre d’Aptitude à la Conduite et d’Adaptation des Véhicules). Ensemble, ils nous expliquent comment accompagner au mieux la reprise de la conduite après un AVC. Image Que dit la loi après sur la conduite après un AVC ? « Après un AVC, la personne est légalement inapte à la conduite pendant 6 mois. Cela s’applique à tous, qu’on conduise seul ou accompagné », explique Koen Verkammen.Durant cette période, le permis de conduire est considéré comme invalide. Le patient doit le restituer à sa commune, conformément à l’Arrêté royal du 23 mars 1998, qui encadre les critères médicaux pour l’aptitude à la conduite. Une fois les 6 mois écoulés, la reprise du volant dépend de l’état de santé et des séquelles éventuelles. Le permis de conduire ne redevient pas automatiquement valide : des démarches sont obligatoires.  Quelles sont les conditions pour reprendre la conduite après un AVC ? « Si la personne ne présente plus de troubles fonctionnels, cognitifs ou visuels, n’importe quel médecin peut délivrer une attestation médicale modèle 7, qui permet de récupérer un permis à la commune », indique Koen Verkammen.En revanche, en cas de troubles (visuels, moteurs ou cognitifs), le patient doit être orienté vers le CARA, qui procédera à une évaluation approfondie, souvent complétée par une évaluation pratique de conduite. Cela donne lieu à une attestation médicale modèle 12, nécessaire pour obtenir un permis restreint ou adapté. Image Conduite et AVC : en quoi consiste l'évaluation du CARA ? « Tout dépend du profil du patient. Le CARA examine les troubles cognitifs, visuels, moteurs, l’impact des traitements, et la capacité à compenser les déficits. », explique Alice Rinquet.Les tests réalisés peuvent inclure :Une évaluation neuropsychologique, si des troubles cognitifs sont suspectés ;Un examen ophtalmologique, en cas de suspicion de perte de champ visuel ;Une évaluation pratique de conduite en conditions réelles, réalisé par un expert en aptitude à la conduite, souvent un(e) ergothérapeute.« On observe comment le patient se comporte au volant : oublis de panneaux, conduite désaxée, vitesse inadaptée... Cela nous renseigne sur son attention, sa coordination et ses capacités d’adaptation », ajoute Koen Verkammen.Si nécessaire, des aides techniques (boîte automatique, boule au volant, etc.) sont testées pour compenser les limitations physiques. Pourquoi un contrôle annuel est-il parfois imposé ? Dans certains cas, le permis délivré après un AVC est limité à un an. Pourquoi ?« Le risque de récidive ou de complications liées à une autre maladie (comme l’épilepsie par exemple) est élevé dans les premiers mois. Un permis d’un an permet de s’assurer que la situation reste stable. Dans d'autres cas, la loi impose cette limitation de durée », raconte Koen Verkammen.En cas de maladie évolutive (comme la sclérose en plaques), le patient devra repasser régulièrement par le CARA, parfois pendant plusieurs années. Reconduire après un AVC : quelles sont les démarches ? Dès que le patient envisage de reconduire, il doit :Consulter son médecin (neurologue ou généraliste) pour une première évaluation.Obtenir une attestation médicale (modèle 7 ou modèle 12, selon les cas).Si nécessaire, remplir avec l’aide d’un professionnel (ex : neuropsychologue) le formulaire de demande pour le CARA : formulaires disponibles ici.« À l’Hôpital Erasme - H.U.B, nous aidons les patients à constituer leur dossier CARA : antécédents médicaux, traitements, troubles cognitifs ou visuels, évolution… Il est essentiel de fournir un dossier le plus complet possible », précise Alice Rinquet. Image Quel est le rôle de l'hôpital ? L’Hôpital Erasme – H.U.B accompagne les patients dans cette démarche :Première évaluation neuropsychologique en interne ;Envoi du dossier complet au CARA, avec formulaire médical ;Aide à la complétion des documents administratifs.« Même si le patient ne vient pas ou plus chez nous, un test cognitif pourra de toute façon être demandé par le CARA si des doutes subsistent », explique Alice Rinquet. Quels sont les frais induits ? Bonne nouvelle : les évaluations médicales et pratiques au CARA sont gratuites, car elles sont prises en charge par les gouvernements régionaux (Flandre / Bruxelles)Cependant :Les éventuelles heures de conduite dans une auto-école sont à la charge du patient, sauf si il y a une intervention financière autorisée par l’IRIS Care ou le VAPH ;Les adaptations du véhicule peuvent être en partie remboursées, mais restent coûteuses.« Notre objectif est de trouver la meilleure solution de compensation, en veillant à limiter les frais pour le patient, tout en assurant sa sécurité », conclut Koen Verkammen. Ressources utiles Code de la route – Article 46 (aptitude médicale) CARA – Aptitude à la conduite et adaptations Formulaire de demande médicale CARA IRIS Care – Aide pour les Bruxellois en situation de handicap VAPH – Agence flamande pour les personnes handicapées

Formulaire destiné à la soumission d'un amendment substantiel pour un essai clinique (étude interventionnelle avec médicament). A utiliser pour la soumission à l'autorité compétente, soit l'AFMPS (Agence Fédérale des Médicaments et Produits de Santé) avec signature du promoteur/sponsor. A utiliser également pour la soumission au Comité d'Ethique avec signature de l'investigateur principal. File request_authorisation_substantial_amendment.doc

Formulaire de demandes de facturation des redevances dues au Comité d'Ethique pour évaluation d'un protocole ou d'un amandement (promoteur industriel). Adresser le document complété via email à finances [at] erasme [dot] ulb [dot] ac [dot] be avec copie à Laetitia [dot] Scuvee [at] erasme [dot] ulb [dot] ac [dot] be (Laetitia[dot]Scuvee[at]erasme[dot]ulb[dot]ac[dot]be) File modele_request_for_invoice_ec_2023.pdf

Partage de vos données médicales Afin d’optimiser les échanges de données et les dossiers de patients entre l’hôpital et les médecins généralistes, l’Hôpital Erasme participe au Réseau Santé Bruxellois (RSB). Cette plateforme centralisée permet à n’importe quel médecin belge de prendre connaissance de votre dossier médical de manière sécurisée. Vous souhaitez vous inscrire ? Il existe différentes manières : Via le service des admissions de l’hôpital Via la plateforme en ligne du RSB Via votre médecin généraliste, pharmacien ou mutuelle

Notre rôle Notre équipe pluridisciplinaire assure un accompagnement global et intégré, en lien avec les différents intervenants médicaux et paramédicaux. Présente à chaque étape du parcours de soins, elle reste disponible pour soutenir l’équipe soignante, le patient et ses proches, dans une logique de continuité, d’écoute de respect et de qualité. Image « Les soins palliatifs, c'est un accompagnement de qualité pour les personnes en fin de vie ou atteintes de maladies graves. L’objectif est de répondre à leurs besoins et de respecter leur dignité, tout en assurant cet accompagnement à tous ceux qui en ont besoin. »  Pr Jean-Christophe Goffard Médecin coordinateur Promotion de la culture des soins palliatifs Cette équipe multidisciplinaire constituée de professionnels de la santé issus de différents domaines d’expertise a pour objectif d'assurer la continuité des soins à l'Hôpital Erasme et à l'extérieur de celui-ci lorsque le patient approche de sa fin de vie ou nécessité un traitement symptomatique, notamment pour la gestion de la douleur. L’équipe a un rôle crucial de soutien auprès des équipes soignantes de 1ère ligne. Le service des soins palliatifs est un équipe de deuxième ligne qui agit dans le cadre de la fin de vie et de soins de confort, pour des suivi à l’H.U.B mais aussi venant de l’extérieur. L’équipe travaille également en étroite collaboration avec les intervenants du domicile, les équipes de première ligne et des unités de soins palliatifs en mettant son expertise à leur disposition. Il s'agit de médecins psychiatres ou internistes, d'infirmiers, de psychologues, de kinésithérapeutes, de diététiciens, de pharmaciens et d'assistants sociaux. Leurs missions sont de donner des avis médicaux ponctuels et/ou répétés sans se substituer à la prise en charge du médecin de première ligne, d'offrir un soutien à l'entourage et aux équipes soignantes, de préparer la sortie, le retour à domicile ou le transfert dans une autre institution ou maison de repos en collaboration directe avec le médecin de famille et les structures de soins et d'assistance ambulatoire requises. Chacun des membres de l'équipe veillera à fournir une écoute, d'éventuels conseils et à sensibiliser chacun de ses interlocuteurs dans le respect de leurs convictions philosophiques et religieuses individuelles.L'approche commune du patient présentant une pathologie grave évolutive non-guérissable doit être centrée sur le respect de l'autonomie, en visant à garantir au mieux la qualité de vie résiduelle et le confort. Cette équipe permet d’apporter :Un soutien clinique :Gestion des symptômes complexesProposition de stratégies thérapeutiques adaptéesParticipation à la prise de décisions médicales complexesUn accompagnement psychologique et éthique :Soutien au patient et à sa famille dans le processus de fin de vie dans le respect et la dignitéAides à la communication entre les équipes, les patients et les prochesIntervention dans les réflexions éthiquesCoordination et liaison :Travail en réseaux avec les équipes du domicile, maisons de repos, unité de soins palliatifs,…Facilitation de la coordination de la continuité des soinsUne formation continue Qui a accès ? Toute personne a droit à des soins palliatifs s’il se trouve à un stade avancé ou terminal d’une affection grave et évolutive mettant en péril le pronostic vital quelle que soit son espérance de vie. Image Collaboration éthique Notre service travaille en lien étroit avec la Cellule de concertation de questionnement éthique pour accompagner les décisions complexes, dans le respect des valeurs de chacun. Consultation de décision de fin de vie L’équipe se tient également à la disposition des patients souhaitant aborder le sujet de la décision de fin de vie et du droit à l’euthanasie.  Notre équipe de spécialistes Pr Jean-Christophe Goffard – médecin coordinateurGeneviève Philippe – infirmière coordinatriceDr Chloé Leemans – psychiatre de liaisonDr Eva Staub – psychiatre de liaisonGeraldine Decrolière – cheffe du service social – pôle Anderlecht Marianne Rotsaert – Directrice du service de psychologieEric Brassinne – Directeur du service de kinésithérapieSophie Lorent – Directrice de la pharmacieRoser Baulida Estadella – kinésithérapeutePr Jean-Paul Van Vooren – président de la fédération bruxelloise de soins palliatifs  Liens utiles Brusano Fédération wallonne des soins palliatifs Fédération bruxelloise des soins palliatifs Association pour le droit à mourir dans la dignité Brochure : Droits du patient