Sclérose en plaques (SEP)

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la myéline, une substance qui entoure et protège les fibres nerveuses. Cette dégradation perturbe la transmission des signaux nerveux, entraînant divers symptômes neurologiques. La SEP est qualifiée de « maladie auto-immune » car elle résulte d'une réaction inappropriée du système immunitaire contre les propres tissus de l'organisme.

Symptômes fréquents

Les symptômes de la SEP varient selon les zones du système nerveux affectées. Ils peuvent inclure :

• Fatigue intense : souvent disproportionnée par rapport à l'activité.
• Troubles de la vision : vision floue, double ou perte partielle de la vision.
• Engourdissements ou picotements : notamment dans les membres.
• Difficultés motrices : faiblesse musculaire, troubles de la coordination ou de l'équilibre.
• Problèmes cognitifs : troubles de la mémoire ou de la concentration.
• Douleurs : notamment des douleurs neuropathiques (brûlure, décharges électriques).
• Spasticité : raideur musculaire involontaire.
• Troubles urinaires : envies fréquentes ou urgentes d'uriner, ou difficultés à vider la vessie.
• Troubles des fonctions intestinales
• Troubles sexuels

Ces symptômes peuvent apparaître par poussées (phases d'aggravation) suivies de rémissions (améliorations partielles ou complètes), ou évoluer de manière lentement progressive.

Prévalence en Belgique

En Belgique, on estime qu’environ 15.000 personnes vivent avec la SEP, ce qui correspond à une prévalence de 127 cas pour 100.000 habitants. La maladie touche principalement les jeunes adultes, avec un âge moyen au diagnostic entre 20-40 ans, et concerne majoritairement les femmes (environ 73 % des cas). 

Les maladies associées aux anticorps anti-MOG (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein), une affection rare mais proche de la SEP, qui touche aussi la myeline. Dans cette pathologie, le système immunitaire produit des anticorps contre une protéine appelée MOG, présente dans la myéline. Cela peut provoquer des symptômes similaires à la SEP, mais le mécanisme est différent, et le traitement doit l’être aussi.

La neuromyélite optique (ou NMO) est une maladie inflammatoire rare du système nerveux, dans laquelle le système immunitaire attaque principalement les nerfs des yeux (nerfs optiques) et la moelle épinière. Cela peut entraîner une perte de vision, des douleurs oculaires, une faiblesse des membres ou des troubles sensitifs. Un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée permettent souvent de limiter les poussées et leurs séquelles.

Prise en charge médicale de la Sclérose en Plaques

Diagnostic

Le diagnostic de la SEP repose sur un ensemble d'examens :

• L’évaluation des symptômes et l’examen clinique
• Bilan sanguin : permet de différentier la SEP d’autres maladies pouvant la « mimer »
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : permet de visualiser les lésions (ou « plaques ») dans le cerveau et la moelle épinière.
• Ponction lombaire : analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) pour détecter des signes d'inflammation.
• L’examen ophtalmologique : permet de déceler une atteinte du nerf optique ou une parésie des nerfs crâniens pouvant se manifester par une vision double.  
• Potentiels évoqués : tests mesurant la vitesse de conduction des signaux nerveux impliqués dans la force et de la sensibilité au niveau des bras et des jambes (potentiels évoqués moteurs et somesthésiques), dans la vision (potentiels évoqués visuels), et l'audition (potentiels évoqués auditifs et du tronc cérébral).
   

Traitements

Il n’existe pas encore de guérison pour la sclérose en plaques, mais plusieurs traitements permettent de ralentir la progression de la maladie, de réduire la fréquence des poussées (crises de symptômes) et de soulager les symptômes au quotidien. 

Ces traitements se répartissent en trois grandes catégories :

1. Traitement des poussées
   Lorsqu'une poussée survient (apparition soudaine ou aggravation des symptômes), le médecin peut prescrire :
   •    Des corticoïdes (anti-inflammatoires puissants), par perfusion ou parfois par comprimés.
   Leur rôle est de réduire rapidement l'inflammation dans le système nerveux et d’accélérer la récupération.
    
2. Traitements de fond
   Ces traitements sont pris sur le long terme, même en dehors des poussées. Leur objectif est de :
   •    Réduire le nombre de poussées,
   •    Limiter la progression du handicap,
   •    Freiner l’évolution des lésions dans le cerveau et la moelle épinière (visibles à l’IRM).
   Il existe plusieurs types de médicaments de fond, administrés par comprimé, injection ou perfusion. Le choix dépend du type de SEP, du degré d’activité de la maladie, des effets secondaires possibles et du mode de vie du patient.
   
    
3. Traitements des symptômes
   La SEP peut entraîner différents symptômes au fil du temps, qu’on peut soulager avec des traitements adaptés :
   •    Fatigue : prise en charge par la rééducation, gestion du rythme de vie et parfois médicaments.
   •    Spasticité (raideur musculaire) : prise en charge par la rééducation et médicaments comme le baclofène ou le Sativex® (spray oral).
   •    Douleurs nerveuses : médicaments spécifiques (antiépileptiques ou antidépresseurs à visée antalgique).
   •    Troubles urinaires, troubles sexuels ou digestifs : selon les cas, il existe des solutions médicamenteuses ou de rééducation.
   •    Troubles anxio-dépressifs : accompagnement psychologique, traitements adaptés.
   •    Troubles cognitifs: accompagnement neuropsychologique, et parfois rééducation cognitive.
   Une activité physique régulière est particulièrement importante. Si besoin, le patient peut bénéficier d’un accompagnement kinésithérapeutique.
   Ces soins permettent d’améliorer la qualité de vie au quotidien, même si la maladie est présente.

La SEP est une maladie complexe qui peut affecter plusieurs aspects de la santé. C’est pourquoi sa prise en charge nécessite une équipe pluridisciplinaire, adaptée à chaque patient avec : 

• Des neurologues : coordonnent le traitement et surveillent l'évolution de la maladie.
• Des infirmier(ère)s spécialisé(e)s : assurent l'éducation thérapeutique et le soutien au quotidien.
• Des kinésithérapeutes et ergothérapeutes : aident à maintenir la mobilité et à prévenir les complications.
• Des psychologues : accompagnent le patient dans la gestion de l'impact émotionnel de la maladie.
• Des neuropsychologues : évaluent les capacités cognitives (mémoire, attention, langage, fonctions exécutives), adaptent le suivi et les conseils au quotidien (travail, études, organisation de la vie personnelle) et parfois mettent en place une rééducation cognitive.
• Des assistant(e)s sociales : évaluent le besoin d’aide au domicile. 

En plus de ces professionnels de santé, d’autres spécialistes peuvent intervenir :

• Les infectiologues : Avant l’initiation d’un traitement de fond, l’infectiologue s’assure qu’il n’y a pas d’infection active et que les vaccinations sont à jour.
• Les ophtalmologues : La SEP peut engendrer des troubles visuels tels qu’une baisse soudaine de la vision uni- ou bilatérale (névrite optique) ou une vision double (diplopie). L’ophtalmologue peut déceler ces atteintes avec l’aide d’examens tels que le fond d’œil, les champs visuels ou la tomographie en cohérence optique (OCT), et ainsi proposer une prise en charge adaptée.
• Les urologues. Près de 70 à 80 % des personnes atteintes de SEP présentent à un moment donné des troubles urinaires : besoins urgents ou fréquents d’uriner, difficulté à vider complètement la vessie, infections urinaires à répétition. L’urologue intervient pour évaluer la fonction vésicale (souvent avec un examen appelé bilan urodynamique), pour adapter les traitements (médicaments, techniques de sondage, stimulation nerveuse) et pour proposer une prise en charge respectueuse de la qualité de vie.
• Les gynécologues. Chez les femmes atteintes de SEP, certaines questions gynécologiques méritent une attention particulière : impact de la SEP ou de ses traitements sur le cycle menstruel, contraception adaptée à certains traitements, grossesse (la SEP n’empêche pas d’avoir un enfant, mais nécessite un suivi spécifique avant, pendant et après la grossesse), troubles sexuels liés à la maladie. Le gynécologue, en lien avec le neurologue, aide à assurer un suivi global de la santé féminine.
• Les dermatologues : Le dermatologue s’assure qu’il n’y a pas d’éventuel effet secondaire cutané par rapport à certain traitement de fond.
• Les spécialistes de la neurorevalidation : Il s’agit d’une équipe qui va participer à la rééducation et la réadaptation de tout patient ayant un problème de motricité, d’agilité manuelle, de la coordination, de l’équilibre et de la marche.
• La Clinique de la Douleur : Ils s’occupent de l’évaluation et du traitement de la douleur avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.  
• Les neuro-radiologues : Le radiologue est essentiel dans le diagnostic initial de la SEP et le suivi de l’évolution de la maladie. Grâce à l’IRM (imagerie par résonance magnétique), le radiologue identifie les “plaques” (lésions inflammatoires dans le cerveau et la moelle épinière), qui sont caractéristiques de la SEP.

La Clinique de la SEP de l’H.U.B propose une prise en charge pluridisciplinaire intégrée, personnalisée et innovante pour tout patient ayant un diagnostic de Sclérose en Plaques. 

Pour les patients de moins de 18 ans, une prise en charge spécifique pédiatrique est proposée. Celle-ci prend en compte les particularités de la pathologie notamment du point de vue de la clinique, mais également des aspects thérapeutiques et du suivi. Elle doit également en charge les spécificités propres à un enfant en voie de développement avec une attention particulière sur la scolarité, les activités sportives et extrascolaires ainsi que sur les aspects affectifs et psychologiques. Cette prise en charge, indispensable, permet de mieux respecter le rythme de l’enfant, sa maturité face aux soins et les attentes des enfants et de leurs familles. En savoir plus.

Pour les patients de plus de 18 ans

Neurologues ‘MS-Expert’

• Dr Sophie ELANDS (FR, NL, EN)
• Dr Serena BORRELLI (FR, EN, IT)

Revalidation

• Dr Pierre CABARAUX
• Dr Johanne GARBUSINSKI

Equipe paramédicale

Mme Francesca LOSURDO - Kinésithérapeute 
Mme Elsa DI FONTE – Kinésithérapeute
Mr Corentin LOISON - Kinésithérapeute
Mme Fabienne DEVEYLDER – Coordinatrice recherche 
Mme Christiane KITOKO – Coordinatrice recherche
Mme Sarah EL HAJJ – Coordinatrice recherche

Pour les patients de moins de 18 ans

• Dr Audrey Van Hecke – Neuropédiatre HUDERF (médecin coordinateur)
• Baijot Simon – Neuropsychologue
• Dr Lhoir – Ophtalmologue
• Dr Slegers – Cardiologue
• Dr El Nemnom – Dermatologue
• Dr Preziosi – Radiologue
• Dr Lombardo – Médecine physique
• Madame  El Khaldi – Infirmière référente hospitalisation