Sclérose en plaques : une maladie complexe, mais des progrès prometteurs
A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, rencontre avec Dr. Serena BORRELLI, Dr. Sophie ELANDS et Dr. Audrey VAN HECKE, neurologues à l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), spécialisées dans la prise en charge de cette maladie. Lire la suite.
La sclérose en plaques, une maladie méconnue, mais de mieux en mieux traitée
“La sclérose en plaques est une maladie dite auto-immune : cela signifie que le système immunitaire, censé défendre l’organisme, se retourne contre lui-même. Il attaque par erreur la myéline, une couche protectrice qui entoure les nerfs dans le système nerveux central — c’est-à-dire le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière.”, explique le Dr. Borrelli.
Ce système nerveux central joue un rôle de “centre de contrôle” du corps : il gère les mouvements, la sensibilité, la vision, la mémoire ou encore les émotions. Lorsque la myéline est endommagée, la transmission des signaux entre le cerveau et le reste du corps devient lente, brouillée, voire interrompue. Cela peut provoquer une grande variété de symptômes : fatigue intense, troubles moteurs, visuels, cognitifs ou de l’équilibre, avec une évolution très variable d’une personne à l’autre.
Quelle prise en charge pour les patients atteints de sclérose en plaques ?
“On ne sait pas encore guérir la sclérose en plaques, mais on peut ralentir son évolution, réduire les poussées et améliorer la qualité de vie des patients. Il existe trois types de traitements complémentaires.”, précise le Dr. Borrelli.
Les traitements actuellement disponibles - Les traitements des poussées, comme les corticoïdes, qui réduisent l’inflammation lors d’un épisode aigu. - Les traitements de fond, pris en continu, qui modifient l’évolution de la maladie. Ils sont adaptés au type de SEP, à son activité, et au mode de vie du patient. Il existe aujourd’hui une quinzaine de molécules disponibles en Belgique, sous différentes formes : comprimés, injections, perfusions. - Les traitements des symptômes, qui visent la fatigue, la douleur, la raideur musculaire ou les troubles urinaires. |
“La SEP est une maladie complexe. C’est pourquoi la prise en charge repose sur une équipe multidisciplinaire : neurologues, kinésithérapeutes, psychologues, neuropsychologues, infirmières spécialisées, urologues, ophtalmologues, et bien d’autres encore. À l’H.U.B, nous mettons en place une prise en charge personnalisée pour chaque patient.”, dit le Dr. Elands.
En Belgique, environ 15.000 personnes vivent avec cette pathologie, qui touche principalement les jeunes adultes. Elle est trois fois plus fréquente chez les femmes et se déclare souvent entre 20 et 40 ans.
Et chez les enfants, comment se passe la prise en charge ?
“Même si c’est rare, la SEP peut aussi toucher les enfants. Pour les moins de 18 ans, une prise en charge pédiatrique spécifique est proposée, en lien étroit avec l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).”, raconte le Dr. Van Hecke.
Cette approche tient compte non seulement des particularités médicales de la maladie chez l’enfant, mais aussi de son développement global. Scolarité, vie sociale, activités sportives, équilibre psychologique : tout est pensé pour accompagner au mieux l’enfant et sa famille. Une équipe pluridisciplinaire pédiatrique est mobilisée (neuropsychologues, kinés, ergothérapeutes, spécialistes en réadaptation, radiologie, ophtalmologie, etc.).
Une transition douce vers la médecine adulte est prévue à l’adolescence, avec un suivi commun entre les équipes pédiatriques et adultes, permettant de garantir une continuité des soins dans un environnement rassurant. |
La recherche avance. Quelles sont les thérapies innovantes à suivre de près ?
“Nous explorons de nouvelles pistes très prometteuses, notamment les BTK-inhibiteurs, des traitements ciblés qui freinent l’inflammation directement dans le cerveau, un phénomène de plus en plus reconnu dans la SEP”, explique le Dr. Borrelli.
Parallèlement, l’équipe s’intéresse aussi à des maladies proches de la SEP, comme la maladie auto-immune anti-MOG (autrement dit MOGAD). Dans cette pathologie, le système immunitaire produit des anticorps (des défenses naturelles) contre une protéine appelée MOG (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein), présente dans la myéline. Il s’agit d’une affection rare qui peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la SEP, mais le mécanisme est différent, et le traitement doit l’être aussi.
“Là aussi, une étude est en cours pour tester un nouveau traitement. En l'absence d'options thérapeutiques approuvées qui sont spécifiques pour le MOGAD, il est important de trouver des thérapies ciblées au mécanisme de la maladie même ”, dit le Dr. Elands.
Quel est le rôle de l’H.U.B dans cette dynamique ?
“Nous sommes très actifs dans les études cliniques internationales. Cela signifie que nos patients ont accès aux traitements les plus innovants dans des conditions encadrées et sûres.”, ajoute le Dr. Borrelli.
La Clinique de la SEP, qui est rattachée au Service de Neurologie de l’H.U.B, est un centre de référence national, non seulement pour ses infirmières coordinatrices de recherche, mais aussi pour la qualité de son plateau technique, la rigueur des suivis médicaux, et l’expertise multidisciplinaire des équipes engagées dans la recherche, la neurologie, la neuro-imagerie et la réadaptation. C’est cette organisation, unique et complète, qui permet d’offrir une prise en charge de pointe.
Quel message souhaitez-vous transmettre aux patients et à leurs proches ?
“Oui, la SEP est une maladie chronique pour laquelle il n’est pas encore de traitement curatif. Cependant, grâce aux progrès de la recherche et à une prise en charge adaptée, on peut considérablement améliorer la qualité de vie des patients, préserver leur autonomie et freiner la progression de la maladie.”, ajoute le Dr. Elands. “Revenir consulter, même après plusieurs années, pourrait encore changer l’évolution de la maladie. Les traitements ont considérablement évolué : il y a 20 ans, on avait seulement une ou deux options injectables. Aujourd’hui, on peut proposer une quinzaine de traitements différents. C’est un développement remarquable”.
“Trop de patients renoncent à consulter, pensant qu’on ne peut rien faire. Or, une prise en charge précoce et complète permet souvent de ralentir la progression de la maladie, de limiter les poussées, et surtout de préserver la qualité de vie.”, conclut le Dr. Borrelli.
Besoin d’un avis ou d’un rendez-vous ?
La Clinique de la SEP de l’H.U.B accueille tout patient avec un diagnostic de sclérose en plaques ou maladie apparentée. Pour plus d’informations ou pour un rendez-vous :
Email : SecMed [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (SecMed[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be)
Prise de rendez-vous : +32 (0)2 555 3357
Et pour un soutien supplémentaire :
- Ligue Belge de la Sclérose en Plaques : www.liguesep.be
- Fondation Charcot : www.fondation-charcot.org