Comprendre le lupus : une maladie aux mille visages

Le lupus est une maladie auto-immune. 

« Chaque patiente est différente », explique le Pr. Soyfoo. « Certaines ne présentent que des atteintes cutanées, d’autres des douleurs articulaires, et d’autres encore une forme systémique qui touche plusieurs organes, avec des degrés de gravité très variables », ajoute-t-il. 

Parmi les organes les plus touchés : la peau, les articulations et les reins. La gravité de la maladie est souvent liée à l’atteinte rénale, qui peut aller d’anomalies urinaires légères à une insuffisance rénale rapidement progressive nécessitant une dialyse. Mais parfois, le lupus peut se manifester par des symptômes plus rares, comme des troubles neurologiques, qui peuvent retarder le diagnostic, car pris, à tort, pour des troubles psychiatriques. 

Malgré cette complexité, la prise en charge est toujours personnalisée : « Chaque patiente doit être évaluée globalement et suivie par une équipe multidisciplinaire pour une prise en charge optimale », souligne le Pr. Vandergheynst. 

Le diagnostic du lupus prend en moyenne 3 à 5 ans. Pourtant, comme le souligne le Pr Vandergheynst, le diagnostic en lui-même n’est pas forcément difficile à poser… à condition d’y penser. 

« Le principal frein, c’est d’évoquer la maladie », explique-t-il. 

Autrement dit, une fois que le lupus est suspecté, les outils médicaux permettent généralement de confirmer assez rapidement le diagnostic. 

Il s’agit notamment de prises de sang, qui recherchent des anticorps (des protéines produites par le système immunitaire) anormalement dirigés contre l’organisme, et parfois de prélèvements de tissu (au niveau de la peau ou des reins), analysés au microscope pour mieux comprendre l’atteinte et choisir le traitement le plus adapté. 

À l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), la prise en charge du lupus repose sur la collaboration entre plusieurs spécialistes. La porte d’entrée varie selon les symptômes : douleurs articulaires, éruptions cutanées, symptômes neurologiques ou généraux. Ensuite, une équipe multidisciplinaire se coordonne pour évaluer les atteintes organiques et proposer le traitement le plus approprié.  

« On ne guérit pas le lupus, mais on peut contrôler les poussées, limiter les séquelles et parfois obtenir des rémissions prolongées », précise le Pr. Soyfoo. 

Le suivi à long terme inclut également la prévention des complications liées aux traitements, comme les effets des corticostéroïdes sur les os ou le métabolisme, et des aspects spécifiques comme la planification de la grossesse. 

Le lupus touche surtout les femmes jeunes, souvent en âge d’avoir des enfants. La question de la grossesse est donc centrale… et parfois délicate à aborder. Oui, une grossesse est possible avec un lupus, mais elle doit être préparée et suivie de près. 

Quels sont les risques ? 

Lorsque la maladie n’est pas bien contrôlée, une grossesse peut exposer à : 

• Des poussées de lupus : réapparition ou aggravation des symptômes
• Un risque accru de pré-éclampsie : complication où la tension artérielle augmente et peut affecter le placenta
• Des problèmes placentaires : le placenta peut fonctionner moins bien, ce qui peut ralentir la croissance du bébé  

Des traitements à adapter 

Tous les médicaments utilisés pour le lupus ne sont pas compatibles avec une grossesse. Certains sont tératogènes : ils peuvent provoquer des malformations chez le bébé. D’autres peuvent réduire la fertilité. Il est donc important de planifier la grossesse et d’ajuster les traitements à l’avance. 

Un suivi spécialisé indispensable. La coordination entre rhumatologues, internistes et obstétriciens est cruciale pour gérer les traitements en toute sécurité et permettre une grossesse et un accouchement sûrs pour la mère et le bébé. 

Une décision intime… et parfois difficile à accompagner 

Discuter du désir d’enfant peut être compliqué. Pour les patientes, cela peut être source d’inquiétude. Pour les médecins, cela implique une responsabilité lourde : 

« Nous ne sommes pas là pour empêcher les patientes de vivre leur vie. Mais dans certaines situations, donner notre accord — ou au contraire déconseiller une grossesse — représente une responsabilité importante », raconte le Pr. Vandergheynst. 

Dans certains cas (maladie active, atteinte rénale sévère), la grossesse est fortement déconseillée. Dans d’autres, la décision est plus nuancée. L’objectif n’est jamais de punir ni de culpabiliser, mais de permettre un choix éclairé, en tenant compte des risques et du projet de vie de la patiente. 

Les traitements du lupus ont considérablement évolué ces dernières années. La médecine personnalisée et les biothérapies ouvrent de nouvelles perspectives, avec, par exemple : 

• L’hydroxychloroquine : un traitement de longue date, peut coûteux, qui réduit efficacement la fréquence des poussées.
• Les biothérapies ciblées : des médicaments comme le belimumab (Benlysta) et le nivolumab (Opdivo) agissent sur des molécules spécifiques impliquées dans la maladie, réduisant l’utilisation de corticostéroïdes et améliorant la qualité de vie.
• La médecine de précision : à l’avenir, les traitements pourraient être adaptés au profil biologique et à l’expression moléculaire de chaque patient, plutôt qu’à la maladie en général.  La médecine personnalisée n’est pas encore standardisée, mais elle ouvre de grandes perspectives avec des traitements plus précis et efficaces et moins d’effets secondaires.
• Des biomarqueurs non invasifs pour surveiller les atteintes rénales pourraient également réduire le besoin de biopsies fréquentes. 

Au-delà des symptômes physiques, le lupus affecte profondément la vie quotidienne. La fatigue chronique, les douleurs, la limitation de certaines activités physiques et les contraintes liées à l’exposition au soleil peuvent être très privatives. Le traitement lui-même, notamment les corticostéroïdes, peut modifier l’apparence physique et affecter l’image corporelle. 

Le lupus a aussi des conséquences psychologiques, sociales et professionnelles. Les patientes peuvent devoir réduire leur temps de travail ou modifier leur projet de vie, y compris la planification d’une grossesse. Leur vie sexuelle et affective peut également être impactée par la maladie. L’écoute, l’éducation thérapeutique et l’accompagnement global sont essentiels pour soutenir les patients dans ces aspects. 

Une maladie complexe, mais qui peut être traitée 

Le lupus est une maladie complexe, variable et souvent difficile à diagnostiquer. Une prise en charge réussie repose sur la multidisciplinarité, la personnalisation des traitements et l’accompagnement global du patient. Grâce aux progrès récents en biothérapies et en médecine de précision, de nouvelles perspectives s’ouvrent pour améliorer la qualité de vie et permettre à chacun.e de mener sa vie pleinement, malgré la maladie.